21 март день людей с синдромом дауна

21 марта — день осведомлённости о синдроме Дауна

Сегодня, 21 марта, День осведомленности о синдроме Дауна.

Что мы знаем об этих людях? Какими они рождаются, как растут? Как их воспитывают родители? Как нам знать больше? Чтобы вместе проводить праздники, играть в общие игры и не думать, что что-то идёт не так. Достаточно ли в нашем обществе информации о «солнечных детках»?

В этот день хочется опубликовать отрывок из блога одной мамы Елизаветы — мамы двухлетнего Мики. Этот отрывок, возможно, расскажет вам больше, чем множество брошюр и докторских диссертаций на эту тему.

Автор Елизавета Ковалёва

«Заблуждение №1: Эти дети все солнечные, они никогда не плачут и всегда счастливы. Это, конечно, настолько далеко от правды, как то, что солнце черного цвета. У Мики есть все те же эмоции, что и у остальных детей. Он умеет очень сильно обижаться, опустив нижнюю губу, и даже может уйти в другую комнату, если совсем обиделся. Часто плачет, если что-то не получается, или устраивает истерики, когда его пытаешь забрать с площадки и с любимых качелей. Да, как и другие детки, он бывает очень радостным и солнечным, когда все хорошо и он счастлив, но бывает и мрачнее тучи. Когда лезут зубы, то вообще может ныть целый день и никакой «солнечностью» тут и не пахнет.

Заблуждение №2: Эти дети всех любят. Это не так. Мика часто не идет на руки ко многим людям, даже к родственникам часто относится настороженно. К некоторым людям ему нужно долго привыкать. Например, в садике даже еду у воспитательницы не брал никакую первые несколько месяцев. Не доверял. Так что любят далеко не всех.

Заблуждение №3: Этим детям очень сложно что-то запомнить и выучить. Я заметила, что Мика буквально за раз запоминает ту информацию, которая ему интересна и важна. То есть, если ему нравится какая-либо игра, то он быстро понимает, что от него нужно. Или, например, дорогу от дома до любимой детской площадки он запомнил, когда ему и двух лет не было, бежит туда впереди меня.

Заблуждение №4: Им во всем всегда нужна помощь. Да, это во многом так, чтобы научиться, Мике часто нужно больше помощи, чем детям с 46 хромосомами. Но больше помощи не значит, что помощь нужна будет всегда и всю жизнь. Мике сейчас 2 с половиной года. Он уже ест и пьет сам, одевается с моей помощью, но многое уже надевает сам, отлично сам довольно долго играет и смотрит книги. Про знание планшета вообще молчу. Здесь он лучше меня. Открывает сам свои любимые игры, переключается между приложениями и прекрасно выполняет все игры от отгадывания слов (лучше всего знает названия транспорта, животных и музыкальные инструменты) до собирания пазлов из большого количества деталей, знает цвета и отлично их сортирует.

Заблуждение №5: Эти дети больны (или у них заболевание). К сожалению, в этом году слышала такую формулировку. Что тут сказать. Я уже писала раньше, что синдром — это не болезнь, его нельзя подхватить или вылечить. Синдром — это набор особенностей. Причем у каждого человека с синдромом он разный. У всех есть свои сильные и слабые стороны. И да, иммунитет у детей с трисомией часто намного слабее, чем у «обычных» детей, болеют они чаще. Мика болел очень много раз в прошедшем году. Но он не болел синдромом, у него нет такого заболевания. У него просто такая особенность.

www.maminklub.lv

21 марта-Международный День человека c синдромом Дауна

Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из 21 хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.

Английский врач Джон Лэнгдон Даун (John Langdon Down, 18 ноября 1828 — 7 октября 1896) в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания. Связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом выявил в 1959 году французский генетик Жером Лежен (Jérôme Lejeune, 13 июня 1926 — 3 апреля

Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей — таких, как:

«плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония и некоторые другие.

А главное, ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников.

Одна из самых больших проблем в нашем обществе — отсутствие информации о людях с ограниченными возможностями, в т.ч. и с синдромом Дауна. Непонимание, страх, а иногда и откровенная неприязнь к людям с синдромом Дауна — это одна из разновидностей ксенофобии. Мало кто в жизни контактировал с людьми с синдромом Дауна в жизни, а именно из-за этого и возникает предвзятое к ним отношение.

Те, кто знаком с такими детьми, в большинстве случаев соглашаются с наиболее частым эпитетом, который применяется в отношении к ним — «солнечные дети».

Да, они несколько отличаются от обычных людей в плане интеллекта и многие из них страдают от врожденных пороков сердца, но своей добротой, искренностью и непосредственностью компенсируют все то, в чем они отличаются от обычных людей, а часто и превосходят их.

В настоящее время людей с синдромом Дауна считают не больными, а «альтернативно одаренными», т.е. не имеющими чего-то того, что присуще обычным людям, но превосходящими их в чем-то другом.

МИФ1: Синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить…

Это не так: Синдром Дауна (СД) – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами». Не корректно называть человека с СД «Даун», правильно говорить: «Человек с синдромом Дауна», «ребенок с особенностями развития», «люди с ограниченными возможностями» или «люди с особыми потребностями».

МИФ2. Люди с синдромом Дауна не способны к обучению…

Это не так: этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви – основного стимула для малыша.

В тоже время, живя в семье, «бесперспективный», по словам врачей, малыш в годик – сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает свой характер, учится помогать по дому. Он готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом!

МИФ3. Ребенок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей…

Это не так: по статистике один ребёнок из 700 новорождённых появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

МИФ4. Семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна…

Это не так: по другим причинам семьи распадаются гораздо чаще!

МИФ5. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества…

Это не так: Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей оно бывает переменчивым. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений совершенных людьми с синдромом Дауна.

МИФ6. Людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем в Европе…

Это не так: В Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, включены в программу государственной помощи и общество относится к ним как к равноправным членам. В России – 85 % семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна уже в родильном доме. И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого он уже никогда не выйдет. Таким образом, создается ложное впечатление, что в России людей с СД значительно меньше.

МИФ7. С моей семьей этого не случится…

Это не так: такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.

МИФ 8. Ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов…

Это не так: существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребёнком в специальных учреждениях – синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна. С ЛЮБЫМ РЕБЕНКОМ, оторванным от родителей, происходит большая трагедия, чем отставание в развитии и лишение человеческих радостей: он не знает, что такое ЛЮБОВЬ!

Необходимо знать, что синдром Дауна — самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, один из шестисот-восьмисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может!

Слова родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна:

— Семья выбирает жизнь, и эта ДРАГОЦЕННАЯ жизнь научит вас, как прожить жизнь.

— Она собирается научить меня совсем другому смыслу жизни.

— Он будет самым покладистым из вас троих.

— Жизнь с вашим ребенком будет прекрасной.

— Как человек вы станете ЛУЧШЕ благодаря ЕЙ.

— Вы БУДЕТЕ ЛЮБИТЬ ЭТОГО РЕБЕНКА БОЛЬШЕ чем вы можете себе ПРЕДСТАВИТЬ.

— Она будет всем, о чем вы мечтали… и даже БОЛЬШЕ.

— ОНА превратит вашу печаль … в ЕРУНДУ. Не бойтесь!

— Он изменит весь твой мир.

— То, что вам кажется самым большим страхом, станет вашим самым большим счастьем.

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна

Не стоит бояться таких людей, надо лишь принять то, что все люди разные. Не стоит отворачиваться или смущаться, видя человека с этим синдромом. Просто улыбнитесь ему, поблагодарите, скажите несколько добрых слов. Хотя бы за то, что, не смотря на непонимание и черствость со стороны других людей, он живет и радуется каждому моменту жизни.

www.vitamed73.ru

Вверх по лестнице, ведущей вниз

Какие перспективы предлагает медицина настоящего и будущего людям с синдромом Дауна

В 2006 году на международном научном симпозиуме, посвященном синдрому Дауна, была учреждена особая дата — Всемирный день людей с синдромом Дауна. Так как его причиной является трисомия по 21 хромосоме, событие приурочили к двадцать первому дню третьего месяца. Редакция N+1 решила разобраться, далеко ли продвинулась медицина в понимании механизма развития симптомов этого синдрома, и можно ли будет в будущем добиться его полного излечения.

Что это за болезнь?

Ученые не зря проявляют повышенный интерес к изучению синдрома Дауна — это заболевание, обусловленное появлением у эмбриона лишней копии 21 хромосомы (как правило, случайным), встречается довольно часто. В 2015 году в мире насчитывалось более пяти миллионов людей с этим диагнозом. Вероятность рождения ребенка с такой хромосомной аномалией увеличивается с 0,1 процента у 20-летних женщин до трех процентов у женщин в возрасте 45 лет. Но большинство больных детей рождается у матерей моложе 35 лет — потому, что пик деторождения приходится на этот возраст. Кроме того, вероятность появления лишних копий хромосом или их фрагментов увеличивается с возрастом и у мужчин, так что отец тоже может внести свой вклад в рождение больного ребенка.

Лишняя хромосома создает множество опасностей для здоровья. По данным Департамента здравоохранения США, половина детей с трисомией по 21 хромосоме страдает врожденным пороком сердца, который требует хирургического вмешательства сразу после рождения. Кроме того, люди с синдромом испытывают проблемы со зрением, включая частое развитие катаракты, в 70 процентах случаев у них развиваются нарушения слуха. Ослабленный иммунитет и подверженность инфекциям сочетаются с повышенным на порядок риском развития лейкозов.

Препарат хромосом человека с трисомией по 21 хромосоме

National Down Syndrome Society

Характерные для синдрома Дауна фенотипические черты были обнаружены на лицах статуэток, сделанных 2,5 тысячи лет назад, и это означает, что трисомия не является приметой нашего времени. Трисомия по 21 хромосоме была названа синдромом Дауна в честь врача Джона Дауна, который впервые составил ее клиническое описание в 1866 году (сам Даун, впрочем, назвал синдром «монголизмом» — из-за характерной для больных раскосости глаз). Тем не менее, генетическая причина синдрома была обнаружена французскими учеными только в 1959 году.

Это открытие заставило врачей сформулировать гипотезу «увеличения дозы генов», которая была частично подтверждена биохимическими анализами. Она подразумевает, что нарушения возникают из-за избытка некоторых белков, которые продуцируются с нормальных генов на лишней хромосоме. К «избыточным» были отнесены ферменты окислительно-восстановительного метаболизма, метаболизма углеводов и некоторых кофакторов. Исходя из этого, некоторые исследователи предложили лечить синдром витаминно-минеральными комплексами. В 1960-х годах доктор Генри Теркел (Henry Turkel) утверждал, что разработал комплекс из 48 веществ. Он в течение многих лет давал его своим пациентам, и он, якобы, восстанавливал их интеллектуальные способности. Впоследствии врачи заявляли о пользе терапии на основе витаминов, минералов и тироидного гормона, антиоксидантов и фолиевой кислоты. Тем не менее, никаких клинических испытаний в то время не проводили, и документальных подтверждений эффективности этих комплексов не существует.

Откуда берутся все эти симптомы?

21 хромосома человека (HSA21) — самая маленькая аутосома (неполовая хромосома), тем не менее, она содержит порядка 400 генов, 250 из которых кодируют белки. Исследование экспрессии генов в клеточных линиях с лишней копией HSA21 показало, что только около трети генов, содержащихся на ней, экспрессируются на избыточном уровне. При этом увеличение экспрессии большей части из них отражает увеличение копийности хромосомы (то есть возрастает в полтора раза), а экспрессия семи процентов увеличена более значительно. Именно среди этой порции генов ученые искали причины развития болезненных симптомов.

С развитием генной инженерии, в изучении большого количества генетически обусловленных заболеваний на помощь ученым приходят мышиные модели. Несмотря на то, что мышиные аналоги генов 21 хромосомы человека разбросаны по трем разным хромосомам, исследователям удалось продублировать большие участки, содержащие десятки нужных генов, и получить линии животных, демонстрирующие «человеческие» симптомы синдрома Дауна. Мыши линии Ts65Dn на сегодняшний день представляют одну из самых популярных моделей исследования этого синдрома. В частности, на этой линии удалось доказать, что в раннем развитии болезни Альцгеймера при синдроме Дауна виновата повышенная экспрессия гена APP, кодирующего предшественник амилоидного белка.

А можно ли это лечить?

На сегодняшний день общепринятой терапии для синдрома Дауна не существует, однако прорабатывается целый ряд подходов. Помимо симптоматического лечения сопутствующих расстройств, таких как порок сердца и нарушение работы щитовидной железы, усилия ученых направлены на поиск препаратов, помогающих восстановить интеллектуальные функции людей с синдромом Дауна. При поиске перспективной терапии первыми подопытными становятся вышеупомянутые мыши.

Умеренное положительное воздействие на обучаемость и память было обнаружено при имплантации модельным мышам в мозг стволовых клеток-предшественников нейронов. Однако говорить о применении на людях этого метода пока преждевременно. Сюда же относится и генотерапия, например, подавление экспрессии упомянутого гена DYRK1A при помощи РНК-интерференции. Этот подход также дал значимые результаты на мышах. Однако подавить активность продукта DYRK1A можно и более простым способом — его природным ингибитором является галлат эпигаллокатехина (EGCG), который в больших количествах содержится, например, в чае.

Множество исследований было посвящено восстановлению функций мозга при помощи воздействия на количество нейромедиаторов, например, гамма-аминомасляной кислоты и серотонина. В испытаниях на животных хорошо себя проявили соли лития, которые ранее использовали для лечения биполярного расстройства. Одним из ярко выраженных биохимических нарушений, сопровождающих практически все ткани больных синдромом Дауна, является окислительный стресс. Эксперименты на мышах показали, что прием антиоксидантов, в частности, витамина Е, нормализует количество нейронов и улучшает рабочую и пространственную память животных.

Самая простая терапия, которая предвещает минимум побочных эффектов — это физическая активность и обогащенная стимулами окружающая среда. На мышах было доказано, что эти условия увеличивают нейрогенез и формирование синапсов, которые и являются показателями развития мозга.

К настоящему времени ряд молекул был проверен и на людях (преимущественно детях и подростках) в проведенных по современным стандартам клинических испытаниях. Ученые оценили эффективность ингибиторов ацетилхолинэстеразы, которые применяются в терапии болезней Альцгеймера и Паркинсона (ривастигмина и донепезила), популярного ноотропа пирацетама, фолиевой кислоты, витамина Е, гормона роста, антагониста глутаматных рецепторов мемантина и компонента чая EGCG. К сожалению, практически все эти препараты никак не улучшили интеллектуальные показатели больных, оцениваемые по специальным тестам. Исключение составил только эпигаллокатехин — небольшое предварительное исследование показало улучшение памяти у детей в результате приема вещества в течение некоторого времени. Вероятно, эта молекула не является безнадежной, и оптимизация протоколов лечения может со временем дать свои плоды.

Несмотря на провальные испытания большинства кандидатов, ученые предполагают, что лечение может быть эффективным, если его начинать еще в утробе матери, в то время, когда мозг еще только развивается. Эта гипотеза снова оправдала себя на мышах, однако до испытаний на беременных женщинах исследователи пока не добрались.

А можно ли просто выключить лишнюю хромосому?

Самые радикальные способы лечения синдрома Дауна и других хромосомных нарушений предлагает генная инженерия. Современные биохимические инструменты позволяют как «выключать» лишние гены, так и вставлять новые почти в любое место генома.

Например, исследователи из университета Вашингтона смогли избавиться от лишней хромосомы в клетках при помощи популярного у генетиков метода позитивно-негативной селекции. Для этого в хромосому при помощи вирусного вектора сначала вставили кассету, содержащую ген устойчивости к антибиотику и ген фермента синтеза нуклеотидов. На первом этапе ген устойчивости к антибиотику помог отобрать нужные клетки с интегрированной в геном кассетой (позитивная селекция). На втором этапе в ростовую среду к клеткам добавили вещество — предшественник нуклеотидов. Встроенный в клетки фермент превращал его в токсичное вещество, в результате чего клетки, содержащие кассету, погибали — или выбрасывали лишнюю хромосому (негативная селекция).

Другая группа американских ученых предложила более изящное решение для инактивации лишней хромосомы. Исследователи провели аналогию с природным механизмом выключения Х-хромосомы. У женщин в клетках две Х-хромосомы, но работает из них только одна, а другая инактивируется с образованием компактного «клубочка» из ДНК и белков, называемого тельцем Барра. Происходит это с участием гена XIST, с которого считывается длинная некодирующая молекула РНК, обеспечивающая подавление активности всех генов на Х-хромосоме. Исследователи вставили ген XIST при помощи инструмента редактирования генома — распознающей определенную последовательность ДНК нуклеазы — в локус уже известного нам гена DYRK1A. Активность гена XIST привела к тому, что лишняя 21 хромосома «свернулась в клубочек» и образовала неактивное тельце Барра.

Инактивация лишней хромосомы в индуцированных стволовых клетках (trisomy 21 iPS cell), сделанных из клеток соединительной ткани (fibroblast). Инактивация достигается путем интеграции в хромосому гена XIST при помощи нуклеазы ZNF

Jun Jiang et al / Nature 2013

Увы, генные инженеры пока не добрались даже до мышей — все упомянутые эксперименты выполнены на стволовых клетках. Кроме того, методы исправления генома «больных» клеток оставляют вопросы: как «направить» средство редактирования к одной копии хромосомы, в то время как в клетке их три? Что, если интеграция окажется слишком эффективной, и вместо одной выключатся две хромосомы? Даже если мы все-таки захотим применить методы редактирования ДНК к человеку, как обеспечить доставку инструментов во все клетки?

Пока энтузиасты генной инженерии человека предлагают исправлять мутации еще на стадии эмбриона, однако хромосомные нарушения, как правило, не являются наследственными заболеваниями. Если родители захотят зачать ребенка «в пробирке», что в любом случае требуется для редактирования генома, проще будет отобрать здоровый эмбрион еще на стадии оплодотворения.

Таким образом, генная инженерия тоже не обещает перспектив полного излечения людей с синдромом Дауна. Однако одну вполне реализуемую вещь она способна предложить. Как было упомянуто в начале статьи, больные синдромом Дауна в высокой степени подвержены риску развития лейкемии. В то же время, исследователи, которые занимаются иммунотерапией рака, уже научились заменять у пациентов «больные» иммунные клетки на генетически модифицированные (об этом можно прочитать здесь). Таким образом, если взять у человека с синдромом Дауна иммунные клетки, выключить в них лишнюю хромосому и вернуть клетки обратно, одной потенциальной проблемой со здоровьем у человека будет меньше.

Лечить, предотвратить или смириться?

Пока вылечить синдром Дауна не представляется возможным, медицина предоставляет будущим матерям другую возможность — проверить, не является ли плод носителем лишней хромосомы, еще в утробе. Для этого используется пренатальная диагностика, которая делается на разных стадиях беременности. «Традиционные» методы включают в себя ультразвуковую диагностику, определение концентрации набора белковых маркеров в сыворотке крови матери, исследование околоплодных вод или тканей плаценты. Их точность составляет около 80-90 процентов. Самой лучшей диагностикой на сегодняшний день является секвенирование циркулирующей ДНК плода в крови матери. Точность этого метода превышает 99 процентов, к тому же метод является неинвазивным, а значит, наиболее безопасным как для матери, так и для ребенка.

Пренатальная диагностика хромосомных заболеваний, при всей своей надежности и простоте, несет этическую составляющую, ведь за постановкой диагноза более чем в 90 процентов случаев следует прерывание беременности. В то время как большинство медиков убеждены, что это правильный выбор, некоторые специалисты называют такое положение вещей «современной евгеникой».

Притом, что на воспитание ребенка с синдромом Дауна родители тратят гораздо больше ресурсов, чем на воспитание «обычного» ребенка, их усилия часто окупаются. Учитывая, что большинство сопутствующих синдрому заболеваний можно устранить вспомогательной терапией, основной проблемой в социализации таких людей остается интеллектуальное развитие. Тем не менее, в большинстве случаев дети с синдромом Дауна обучаемы, при применении специальных развивающих методик дети превращаются в полноценных членов общества, не являющихся обузой для него. Некоторые люди с этим синдромом закончили университет, являются успешными актерами или музыкантами. Среди них, например, Карен Гаффни — руководитель некоммерческой организации помощи детям с с ограниченными возможностями, или музыканты финской панк-рок группы Pertti Kurikan Nimipaivat (PKN).

Небольшой опрос среди ста семей, проведенный канадским Обществом синдрома Дауна в Британской Колумбии, показал, что только 40 процентов родителей хотели бы вылечить своего ребенка от синдрома, если бы лекарство существовало. 27 процентов родителей сказали, что они не стали бы лечить ребенка — они любят его таким, какой он есть. Это лишний раз напоминает о том, что «люди всякие нужны, люди всякие важны», и при поддержке окружающих каждый может найти свое место под солнцем.

nplus1.ru

21 март день людей с синдромом дауна

21 марта — 80-й день года (81-й в високосные годы) в григорианском календаре. До конца года остаётся 285 дней.

Международные праздники и памятные даты.

Международный день Навруз праздник весны и начала нового года ряда народов Евразии (Персидский Новый Год). Название Навруз в переводе с персидского языка означает «новый день». Происхождение этого праздника уходит своими корнями в дописьменную, языческую эпоху. Официальный статус он приобрел еще в Ахеменидской Империи, как религиозный праздник зороастризма. Культурную «силу» этого праздника показывает тот факт, что он продолжал и продолжает повсеместно отмечаться и после исламских завоеваний, вплоть до настоящего времени. В современное время отмечается в дни, на которые приходится весеннее равноденствие. 30 сентября 2009 года Навруз был включён ЮНЕСКО в Репрезентативный список нематериального культурного наследия человечества, с этого времени 21 марта объявлено как Международный день Навруз .

Международный день борьбы за ликвидацию расовой дискриминации (на других официальных языках ООН: англ. International Day for the Elimination of Racial Discrimination, исп. Día Internacional de la Eliminación de la Discriminación Racial, фр. la Journée internationale pour l’élimination de la discrimination raciale) — отмечается ежегодно 21 марта. Этот Международный день провозглашён Генеральной Ассамблеей ООН в 1966 году (резолюция № 2142 (XXI)). Дата выбрана в память жертв трагических событий в ЮАР: в этот день в 1960 году во время мирной демонстрации против законов режима апартеида об обязательной паспортизации африканцев были убиты полицией 69 человек.

В связи с этими событиями в ЮАР 21 марта отмечают День прав человека , который в большинстве стран проводится 10 декабря .

Генеральный секретарь ООН в посвящённом этому дню послании 2006 г. говорил, что успех в борьбе против расовой дискриминации зависит от обычных граждан: насколько они будут выступать против нетерпимости, насколько не будут мириться с дискриминационными актами в своей повседневной жизни.

Международный день человека с синдромом Дауна.

Впервые отмечался в 2006 году. На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций Даун-синдром было решено объявить 21 марта Международным днём синдрома Дауна.

Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы (трисомия по 21-ой хромосоме).

Изначально День Земли празднуется во многих странах в день весеннего равноденствия, чтобы отметить момент, когда начинается весна (в Северном полушарии) или осень (в Южном). ООН празднует День Земли обычно 20-21 марта.

26 февраля 1971 года У Тан, Генеральный секретарь ООН, подписал специальную прокламацию, посвященную этому событию. Каждый год 20-21 марта в штаб-квартире ООН в Нью-Йорке звонит колокол мира.

Международный день актёра-кукловода.

21 мартаМеждународный день театра кукол (англ. World Puppetry Day)

В 2000 году на XVIII Конгрессе УНИМАМеждународного союза деятелей театра кукол (Union Internationale de la Marionnette, UNIMA) в Магдебурге известный деятель кукольного театра Дживада Золфагарихо из Ирана вынес на обсуждение предложение отмечать во всем мире Международный день театра кукол. Но несмотря на то, что дискуссия о месте и времени проведения этого праздника была очень оживленной, этот вопрос в 2000 году так и не был решен.

Только лишь через два года, в июне 2002 года в Атланте, на заседании Международного Совета УНИМА, дата празднования была определена.

Традицию праздника кукольников всего мира открыл день 21 марта 2003 года. Именно с этого времени всеми профессионалами и поклонниками театра кукол празднуется Международный день театра кукол.

Президент УНИМА (2000 — 2004) Маргарета Никулеску обратилась ко всем деятелям театра кукол с призывом превратить день 21 марта в захватывающий ритуал во славу кукольного театра: «Пусть в этот день играют кукольные спектакли, проводят дискуссии, устраивают встречи, пусть объединяются все профессионалы и любители одного из древнейших видов искусства — театра кукол! Пусть все вокруг станут участниками нашего праздника! Пусть все окажутся в театре кукол!».

Всемирный день поэзии — ежегодный праздник , отмечаемый 21 марта. Этот праздник был учрежден ЮНЕСКО (Организация Объединённых Наций по вопросам образования, науки и культуры) в резолюции 30-й сессии Генеральной конференции ЮНЕСКО, принятой 15 ноября 1999 года. Как отмечалось в решении ЮНЕСКО, цель учреждения праздника — «придать новый импульс и новое признание национальным, региональным и международным поэтическим движениям».

Сщмч. Иоанна пресвитера (1923).

Прпп. Лазаря (1391) и Афанасия (XV) Мурманских, Олонецких.

Сщмч. Феодорита, пресвитера Антиохийского (316-363).

Иконы Божией Матери "Знамение" Курской (1898).

Свт. Феликса Бургундского, еп. Данвичского, просветителя Восточной Англии (648) (Кельт. и Брит.).

Прп. Павла Плусийского, исповед. (Греч.).

Мч. Квинтилиана Капатолинского в Никодемии.

Память Серапиона Тмуитского;

Память Николая Флюэского.

Католические: Николай, Серапион

Православные: Афанасий, Владимир, Дион, Дометий, Ерм(а), Иван, Лазарь, Феодорит, Феодосий, Феофилакт

В старину на Руси подметили: коли облака высоко и плывут по небу быстро, значит погода будет доброй.

Коли-же в мартовскую метель снег ляжет на поля волнами да буграми, это обещает хороший урожай овощей в огороде и яровых хлебов.

Время вербе осеребриться.

События, произошедшие 21 марта :

630 — Византийский император Ираклий отбивает у персов крест Иисуса Христа и возвращает его в Иерусалим.

1556 — В Оксфорде сжигается епископ Томас Кранмер, переведший Библию на английский язык.

1666 — В первой переписи населения Канады фиксируется, что число жителей составляет 3000 человек.

1801 — По договору с Испанией Луизиана переходит к Франции.

1804 — Во Франции принят кодекс Наполеона.

1844 — Адвентистами Седьмого дня на этот день было обещано явление Иисуса Христа.

1852 — Провозглашение Черногории княжеством.

1880 — Дебют Чехова в печати («Письмо к учёному соседу» было опубликовано в журнале Стрекоза).

1908 — Анри Фарман совершает полёт и становится первым в Европе пассажиром аэроплана, управлявшимся Леоном Делагранжем.

1910 — В Одессе проходят первые в России публичные полёты русского лётчика М. Н. Ефимова на «Фармане-IV».

1918 — Арестована семья Романовых. В ночь с 16 на 17 июля все арестованные будут расстреляны.

1918 — Большевистское правительство Украины эвакуируется из Екатеринослава в Таганрог.

1919 — Провозглашена Венгерская Советская Республика.

1921 — Провозглашена Грузинская ССР в состав которой, по решению грузина Сталина, вошли Аджария, Абхазия и Южная Осетия.

1922 — В Лондоне открыт вокзал Ватерлоо.

1923 — В Париже некий доктор Роже выступил с заявлением, что курение полезно для здоровья, так как никотин обладает антибактериальными свойствами.

1924 — 24-летний физик Вольфганг Паули в опубликованной статье сформулировал один из важнейших принципов современной теоретической физики, согласно которому две тождественные частицы с полуцелыми спинами не могут находиться в одном состоянии. В 1945 году он получил за это Нобелевскую премию.

1925 — В американском штате Теннесси принят закон, запрещавший во всех учебных заведениях преподавание эволюционной теории Дарвина, как противоречащей библейскому толкованию происхождения человека.

1927 — В Киеве выходит первый номер украинской «Литературной газеты».

1933 — «день Потсдама»

1937 — Постановление СНК СССР «Об учёных степенях и званиях». Вводились учёные степени (кандидат и доктор наук) и учёные звания (ассистент, доцент, профессор).

1940 — немецкие учёные Отто Фриш и Рудольф Пайерлс доложили нацистскому правительству о возможности создания атомной бомбы.

1943 — В Париже был эксгумирован труп Катарины Лабур, умершей за 67 лет до этого. Труп не подвергся разложению.

1946 — В Нью-Йорке обосновалась временная штаб-квартира ООН.

1948 — Лётчик В. А. Диденко на самолёте Ан-6 установил рекорд высоты для данного класса самолётов — 11248 метров.

1961 — На сцене ливерпульского The Cavern Club прошло первое выступление «Битлз» (по другим данным произошло это ровно месяцем раньше). Главным действующим лицом была давно забытая группа The Bluegenes, а «Битлз» (тогда ещё квинтет) выступали как поддерживающая группа. В последующие два года группа дала почти 300 концертов на этой сцене.

1961 — Дала нефть первая скважина в Западной Сибири.

1962 — Как утверждают американцы, первым живым существом, совершившим катапультирование на сверхзвуковой скорости, стал бурый медведь. Мишку выкинули на высоте более 10 км и скорости почти 1400 км/час, а спустя 7 минут и 49 секунд он благополучно приземлился.

1963 — Закрывается Алькатрас, тюрьма максимальной безопасности в бухте Сан-Франциско, США.

1968 — Сражение при Караме между Армией обороны Израиля и объединенными силами Организации освобождения Палестины.

1969 — Группа «Led Zeppelin» появляется в первый и последний раз в передаче британского телевидения «How It Is».

1975 — В Эфиопии свергается 3000-летняя монархия.

1984 — В Японском море столкнулись советская атомная подводная лодка «К-314» и американский авианосец «Китти Хок».

1986 — Началась двухнедельная поездка советской школьницы Кати Лычёвой по США с «миссией мира».

1986 — первый (неудачный) испытательный пуск советской межконтинентальной баллистической ракеты 15А18М (Р-36М2).

1990 — провозглашена независимость Намибии, 75 лет находившейся под господством ЮАР.

1992 — в Татарстане состоялся референдум, на котором почти две трети населения проголосовали за статус суверенного государства, субъекта международного права.

1999 — После 478-часового путешествия Бертран Пикар и Брайан Джонс стали первыми людьми, облетевшими Землю на воздушном шаре.

2005 — расстрел в учебном центре в Ред Лэйке (Миннесота, США). Организатор — Джеффри Уэйз. 10 человек погибло(включая нападавшего), 5 ранено. Нападавший застрелился. Трагедия стала второй по числу жертв школьной трагедией в США после массового убийства в школе «Колумбина».

www.tamby.info

Новости Екатеринбург

Темы дня , Новости дня , Анонсы , Интервью , Слухи , Видео , Рабкрин , Уикенд

«Главное – развить творческий потенциал»: как в Екатеринбурге обучают детей с синдромом Дауна (ВИДЕО)

В международный день человека с синдромом Дауна екатеринбургские педагоги рассказали, как проходит обучение детей с особенностями развития. В школе №7 сформирован первый класс из шести учеников с легкой умственной отсталостью. Они, как и все первоклашки, учатся читать и писать, и при этом социализируются, что поможет им в будущем стать полноценными членами общества.

Урок для особых детей

«Еще 10 лет назад в роддомах было 85% отказов от детей с синдромом Дауна. Сейчас эта статистика сократилась до 8%. Но даже те дети, которые оставались в семье, обучались только дома. Благодаря родительской инициативе их обучение стало публичным», – рассказала руководитель психолого-медицинско-педагогической комиссии школы №7 Лариса Крохалева.

Ученики первого класса «А» прилежно заполняют прописи, изучают математику и познают окружающий мир через мультфильмы. Кроме обычных уроков у них есть еще и занятия танцами. «Есть стереотип, что люди с ментальной инвалидностью не могут творчески развиваться. Да, с ними немножко сложнее работать, но наша задача – раскрыть творческий потенциал каждого ребенка», – отмечает педагог Глафира Петухова.

Проектами развития для детей и подростков с синдром Дауна в Свердловской области занимается общественная родительская организация «Солнечные дети». В этом году активисты отводят большое внимание занятиям спортом с особыми детьми. Так, с сентября 2017 года заработал проект «Азбука движения для детей и взрослых», получивший президентский грант. В пяти свердловских городах организованы площадки по занятиям физкультурой. Также малыши и дошкольники проходят курс гидрореабилитации в Екатеринбурге и Заречном. В проекте задействовано более 100 детей с особенностями развития.

Екатеринбург, служба информации РИА «Новый День»

Екатеринбург. Другие новости 21.03.18

Смрад, опарыши и крысы: за забором птицефабрики «Среднеуральской» разлилось озеро с куриными потрохами (ВИДЕО). / Перед взрывом телебашни в Екатеринбурге включат сирены (ФОТО). / «Трупы надо хоронить вовремя» или «ни с кем и никогда» – эксперты и партийцы об идее объединения оппозиции. Читать дальше

Отправляйте свои новости, фото и видео на наш Whatsapp +7 (901) 454-34-42

newdaynews.ru

«Мы ждали ребенка 14 лет. И неожиданно родилась двойня с синдромом Дауна»: Мамочки из Барнаула воспитывают необычных деток

Для жительницы Барнаула Марины Чаплыгиной Варя стала четвертым ребенком. Беременность была поздняя и незапланированная.

— У нас уже было трое прекрасных детей — два сына-близнеца и дочка: отличники, победители олимпиад. Рожать больше я не собиралась. Да и возраст ведь уже 45 лет… Когда узнала о беременности, то долго металась — сохранять или нет. Но муж настоял: «Давай оставим ребенка!» — рассказывает Марина.

Беременность протекала хорошо, без всяких проблем и осложнений. Анализы показывали, что все в норме.

— На консультации врач-генетик, учитывая мой возраст, сказала, что есть риск родить ребенка с синдромом Дауна, однако так как все анализы были в норме, то отправлять на дополнительные обследования меня не стали. К счастью! Спасибо ей за это огромное! Не знаю, как бы я тогда восприняла известие о наличии синдрома Дауна у моего будущего ребенка и чем бы это закончилось… А так у меня сейчас есть мое солнышко — Варюшка!

Когда врачи сообщили Марине, что у ее новорожденной девочки синдром Дауна, казалось, что мир рухнул. Шок, отчаянье, слезы…

— Я позвонила и рассказала все мужу. На мои всхлипывания «И что же теперь делать?», он сразу ответил: «Все уже сделано. Будем растить», — вспоминает Марина.

Варя стала любимицей в семье. Ее обожали все: мама, папа, братья, сестра — все родственники.

— Однажды был случай — старший сын смотрит на Варю и потом, тиская ее, говорит: «И почему я ее так сильно люблю!». Дочь считает, что Варя нас всех очень изменила. Она намного ласковее, отзывчивее, чем обычные.

Варя — очень увлекающаяся особа. Читает с трех лет, учит английский язык, знает столицы всех стран, отлично разбирается в географических картах. Сейчас ей 9 лет, девочка учится в гимназии в классе с самыми обычными школьниками.

— Не отличница, но с программой справляется. Я понимаю, что когда-то ей станет сложно вытягивать программу, но будем стараться! — говорит мама девочки с синдромом Дауна.

Двойная радость — двойная трагедия

Барнаульцы Владимир и Наталья Шипиловы ждали беременность 14 лет. И вот наконец случилось!

— Я была самой счастливой на свете. Наконец, в 40 лет, мне удалось забеременеть! Да еще и двойней! — вспоминает Наталья. — Все 9 месяцев я отходила прекрасно, анализы были в норме, никаких отклонений! И вдруг… две девочки, и обе с синдромом Дауна. Такое очень редко случается, тем более что двойняшки были разнояйцевыми, — рассказывает Наталья. — В тот момент жизнь для меня раскололась надвое: до и после. Сколько было пролито слез! Но у меня ни разу не возникло мысли оставить моих девочек, отказаться от них. Муж, родственники, друзья, даже врачи в больнице — все поддержали! Это придало сил справиться с ситуацией и принять ее.

Малышки росли очень слабенькими, часто болели. Чтобы овладеть самыми обычными навыками, этим девочкам приходится очень сильно постараться. Но они большие умницы — не ленятся, и в итоге все получается. Так, например, до трех с половиной лет Саша даже не ходила. И только их родителям известно, сколько сил и времени было вложено в то, чтобы Лиза и Сашенька смогли пойти в школу. Случилось это, когда девочкам исполнилось 9 лет. Сейчас сестренкам уже по 12 лет.

10 вопросов к мамам детей с синдромом Дауна

Стоит ли оставлять в семье особенного ребенка?

— Если вдруг в вашей семье встанет вопрос — оставлять или отказаться от особенного ребенка, мой вам однозначный совет — даже не сомневайтесь, конечно, оставлять! Дети с синдромом Дауна — более ласковые и любящие, но в то же время более сложные, чем обычные.

С какого возраста становится очевидна разница между обычными детьми и детьми с синдромом Дауна?

— С самого рождения. Они отличаются как внешне, так и в развитии. Воспитав трех здоровых детей, я привыкла, что они очень энергичные, подвижные. Но когда мне в роддоме принесли Варю, она лежала как плеть. У таких детей очень слабый тонус мышц по сравнению с обычными малышами — они не хватаются ручками за твои пальцы, нет упора в ножках, им трудно брать грудь и тяжело повернуть головку. Лично для меня это сработало как красная тряпка. Я стала тренировать свою девочку, и уже к году наше физическое состояние намного улучшилось. Воспитывая ребенка с синдромом Дауна, я поняла, что у этих детей нет программы саморазвития. Обычный ребенок сам начинает держать головку, садиться, переворачиваться, ползти, идти… А этих нужно всему учить, иначе толку не будет. Но если с ними постоянно заниматься, то дети с синдромом Дауна тоже могут почти вовремя поползти, пойти, начать разговаривать…

Как часто, узнавая о синдроме Дауна у ребенка, мужья оставляют семью?

— Наше старшее поколение детей с синдромом Дауна, которым уже по 30 — 40 лет, почти все выросли без отца. Сейчас ситуация в корне поменялась — довольно редки случаи, когда мужчины уходят из семьи из-за рождения особенного ребенка. Общество научилось принимать их, тем более практика показывает, что они тоже могут стать успешными. Яркий пример тому — Маша Ланговая, спортсменка с синдромом Дауна, которая не раз становилась победительницей Спецолимпиады.

Страшно ли показать своего ребенка с синдромом Дауна обществу?

— Да, это психологически сложный этап. Когда мои девочки еще лежали в коляске, я с замиранием сердца думала — как на них будут реагировать другие дети. И вот наступил момент: малыши с округи подходили и рассматривали моих девчонок. Я им объясняла, что они особенные, что у них синдром Дауна. Ребятишки внимательно слушали и после этого очень соучастливо относились. Это все довольно сложно, но возможно.

В чем преимущество детей с синдромом Дауна?

— Они невероятно добрые, более чувствительные, внимательные и очень отзывчивые. Всегда замечают, если вы чем-то обеспокоены или случаются какие-то проблемы. Даже если это маленький ребенок, он тонко чувствует состояние мамы.

Когда они вырастут, смогут жить самостоятельной жизнью, работать?

— Нет, как правило, эти дети до конца жизни живут с родителями. Самой старшей девочке с синдромом Дауна у нас в клубе 55 лет. И несмотря на возраст, она все равно ребенок, который живет со своей мамой. По поводу работы — в данный момент это проблема № 1 для людей с синдромом Дауна.

Став взрослыми, люди с синдромом Дауна заводят собственную семью?

— Пока что это редкая практика, хотя я думаю, что в будущем такие семьи будут появляться. Ведь младшее поколение особенных детей сейчас очень развитым становится, социализированным.

— Когда я жила в Рубцовске , у нас по соседству жила семейная пара — и у нее , и у него синдром Дауна. Правда, жили они все-таки под присмотром родителей. И однажды моя знакомая, наблюдая за ними, сказала: «Еще неизвестно, кто более правильный — мы или они». Отношения у них были очень нежные, трепетные, внимательные.

До какого возраста живут люди с синдромом Дауна?

— Раньше говорили, что до 25, потом — до 40 лет. Сейчас нередки случаи, когда дольше 50 лет. А если с соматическим здоровьем все в порядке, то и до 70 могут прожить.

Бывают моменты, когда хочется все бросить и сбежать?

— Порой накапливается физическая усталость и хочется отдохнуть, уехать куда -нибудь в санаторий, но не сбежать.

Какую пенсию получают родители детей с синдромом Дауна?

— Мы получаем 16 тысяч рублей.

Если в вашей семье или у знакомых родился ребенок с синдромом Дауна, не спешите отчаиваться. Получить поддержку, советы вы сможете в обществе «Солнечный круг», в которое входят родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Вас всегда примут по адресу: г. Барнаул, ул. Пионеров, 1, офис 17, тел. 8-923-712-5167.

Минздрав не позволит вернуть курилки в аэропорты

Ведомство объясняет это защитой прав некурящих

Обманывать пермячку, которая собиралась продать почку ради альфонса, обаятельному лжецу помогала его жена

Женщина приходила на встречи с доверчивой девушкой и забирала деньги

Амаяк Акопян: Папа мог сжечь не только доллары США, но и «спалить» иностранного шпиона

25 апреля — 100 лет со дня рождения великого советского фокусника и иллюзиониста Арутюна Акопяна

Трагедия девочек, перепутанных в роддоме Челябинска 30 лет назад: Разрушенная семья и убийство из ревности

Участники этой истории до сих пор расплачиваются за чужие ошибки

Георгиевская лента: Где раздают бесплатно

Барнаульцы получат 20 тысяч штук 25-28 апреля

Барнаульцев возмутил фонтан с мертвыми птицами в центре города

Кажется, что месячник благоустройства обошел его стороной — с прошлого года там плавают трупы голубей, пакеты и бутылки

«Мой IQ на нуле стал»: синтоловый качок впервые рассказал о своем самочувствии после разборки с чеченским Халком

Кирилл Терешин признал, что до сих пор боится Асхаба Тамаева и хочет переехать в Москву [видео]

В жилом районе Барнаула фонтанирует дерьмо

Зловоние царит на детских площадках, у медцентров и многоэтажек на Павловском тракте [видео]

Воронежская пенсионерка, выигравшая 506 млн рублей, купила усадьбу и пять машин

Наталья Власова также помогла больному ребенку и семье погорельцев

«Цветение маральника-2018»: авиашоу, сокровища пещер и селфи с очками Джона Леннона

В Алтайском крае готовятся встретить главный весенний праздник

Психолог заставлял пациенток раздеваться на публике и отдавать бриллианты

Некоторые его бывшие подопечные называют свою группу сектой и готовят коллективный иск [видео]

«Союзмультфильм»: «Юристы Эдуарда Успенского манипулируют общественным мнением»

Директор киностудии Борис Машковцев впервые прокомментировал претензии юристов писателя

«Мы до сих пор живем в аду»: Алкомагнат из Калининграда устроил домашний террор бывшим женам и остался безнаказанным

Против водочного короля оказалась бессильна правоохранительная система целого города

Абонент 80 lvl: как настроить связь под себя

Сегодняшние пользователи мобильной связи предпочитают сами выбирать нужное количество гигабайт, минут и полезных опций. Вместе с оператором мы разбирались в хитростях, которые помогут сделать связь еще удобнее

Майские каникулы-2018: где казанцам лучше отдохнуть на выходные

Как оказалось, ради комфортного отдыха во время майских каникул совсем не обязательно уезжать за рубеж

«Я ему леща дал!»: чеченский Халк рассказал подробности разборки с синтоловым качком

Асхаб Тамаев считает ниже своего достоинства применять настоящую силу против Терешина [видео]

На Алтай надвигается шторм

Дойдет ли до края мощный ураган из европейской части России?

Жителя Алтайского края осудили за репост в соцсетях

Неудачный просмотр видео закончился статьей за распространение экстремистских материалов

Липецкая область представит свой экономический потенциал инвесторам из Германии

С 25 по 26 апреля регион посетит делегация Российско-Германской внешнеторговой палаты

«Ульяша, я вернусь»: маму, бросившую дочку с запиской, приговорили к 30 тысячам штрафа

«Комсомолка» пообщалась с матерью маленькой Ульяны [аудио]

Хоккеист Илья Ковальчук продал машину, чтобы спасти алтайского школьника

На эти деньги мальчику с диагнозом «саркома» установят эндопротез

Аэрофлот бесплатно перевезет ветеранов Великой Отечественной войны

Акция авиакомпании продлится с 3 по 12 мая

В Туле открылся творческий индустриальный кластер «Октава»

Микрофоны всемирной известного бренда использовали такие звезды, как U2, Sting, Iron Maden, Radiohead и Владимир Высоцкий

Возрастная категория сайта 18+

www.alt.kp.ru

Опубликовано в рубрике Дети