Аутизм не говорить

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.

Корпоративный фонд «Болаша?» организовал пресс-завтрак, посвященный проекту по инклюзивному образованию «Каждый ребенок достоин школы». Организаторы и участники проекта поделились своими успехами и рассказали о жизни семей, столкнувшихся с диагнозом «Расстройство аутического спектра (РАС)». Мероприятие приурочено к месяцу распространения информации о проблеме аутизма.

С 2008 года по инициативе Генеральной Ассамблеи ООН 2-го апреля во всем мире отмечается Всемирный день распространения информации об аутизме.

Основная цель — подчеркнуть необходимость помощи и повышения качества жизни людей с РАС. Более того, весь месяц апрель считается месяцем информирования об аутизме.

Инклюзивное образование дает возможность каждому ребенку быть вовлеченным в общий процесс обучения и воспитания, несмотря на имеющиеся физические, интеллектуальные, социальные, эмоциональные, языковые или другие особенности.

Взрослея вместе, дети учатся принимать собственные особенности и учитывать особенности других людей.

Инклюзивный подход предполагает понимание различных образовательных потребностей детей и предоставление услуг в соответствии с этими потребностями через полное участие в образовательном процессе, привлечение общественности и устранение сегрегации и дискриминации в образовании.

«Каждый ребенок достоин школы» – проект по инклюзии детей с аутизмом и другими особыми потребностями в общеобразовательный процесс. За время реализации проекта в фонд «Болаша?» поступило более 700 обращений, связанных с дискриминацией детей с аутизмом в получении качественного образования. В этой связи в рамках проекта открыты кабинеты поддержки инклюзии в 10 школах Астаны и Алматы, что позволило вывести из обучения «на дому» и включить в общеобразовательный процесс более 120 детей с ДЦП, аутизмом и другими особыми потребностями. Также фонд оснастил 7 специализированных учреждений, где ежегодно проходят реабилитацию более 700 детей.

Системный подход позволяет создать детям с особыми потребностями условия для получения качественного образования в Казахстане. В этом году КФ «Болаша?» начинает внедрение процесса инклюзии в региональных организациях образования, ресурсные центры откроются в Акмолинской, Карагандинской, Павлодарской областях, в Алматы, Атырау, Шымкенте. В Астане инклюзивное направление уже взяла школа №83.

— В каждом классе у нас по 1, 2 и очень редко по три ребенка с ограниченными возможностями, чтобы они могли находиться в здоровой среде. В 8 утра, с первого урока они находятся рядом с нормотипичными детьми. Вместе учатся, вместе выходят на перемену, вместе занимаются спортом, — рассказала директор учебного заведения Сауле Теменова. — Дети занимаются спортивным альпинизмом, баскетболом, катаются на коньках и лыжах, ходят в различные кружки, что позволяет им чувствовать себя увереннее.

Во время пресс-завтрака гостям были презентованы истории успеха семей, столкнувшихся с расстройствами аутического спектра.

Родители участников проекта рассказали, как прошли путь от получения диагноза до первых успехов в учебе, спорте и творчестве.

В целях формирования инклюзивного общества и создания равных возможностей для людей с особыми потребностями 30 марта КФ «Болаша?» дал старт ежегодному Конкурсу среди представителей СМИ, медиа-специалистов и любителей на лучшие материалы по освещению инклюзивного образования «Каждый ребенок достоин школы» с призовым фондом 1 000 000 тенге.

www.caravan.kz

Почему ребенок не говорит? Важная информация об аутизме для педиатров и родителей

Почему ребенок не говорит?

Если для вас важно знать, почему аутичный ребенок не говорит, прочитайте эту информацию, изложенную на основе работы DAN-врача Брайана Д. Удела (Флорида, США)

Этот специалист пишет о некомпетентности большинства детских врачей

Педиатры, которые из раза в раз осматривают детей с тревожными симптомами, не предупреждают родителей об угрозе

Более того, многие из педиатров, наоборот, успокаивают мам и пап особенных малышей, говоря, что такие отклонения укладываются в рамки нормы

Таким образом, некомпетентные доктора оттягивают процесс исцеления аутичных детей, давая их родителям ложные надежды

Создается такое впечатление, что общество по сей день не осознало, какого масштаба эпидемия надвигается на мир

А ведь в США расстройством аутичного спектра официально страдает каждый 68-й ребенок

Тем не менее, даже авторитетные медицинские издания не бьют по этому поводу тревогу и лишь изредка публикуют статьи об аутизме

Однако так не должно продолжаться

Врачи, которые, так или иначе, имеют дело с детьми, обязаны повышать свою квалификацию в связи с постоянно меняющейся обстановкой в мире

Вот почему данная информация будет полезна каждому педиатру и каждому родителю, даже если его ребенок здоров

Предупрежден – значит, вооружен!

Более того, начитанные и грамотные родители смогут таким образом выявить некомпетентность детского доктора и подобрать более квалифицированного

Почему ребенок не говорит? Отличие симптомов аутизма от обычной задержки речи

Уважаемые специалисты и родители, если у ребенка наблюдаются следующие симптомы, это повод бить тревогу и принимать соответствующие меры

Ребенок вдруг перестал произносить слова, которые усвоил ранее

У него плохо развита моторика (есть проблемы с ползаньем, ходьбой, усаживанием, общий тонус мышц слаб)

В этом случае тревожными признаками являются

неумение ребенка переворачиваться из положения на спине

повышенное слюноотделение и слюнотечение

слабое жевание, и, как следствие, ограниченный рацион продуктов

слабость внутренних мышц, и, как следствие, попадание пищи не в желудок, а в пищевод (ГЭРБ)

Странное поведение со вспышками агрессии и самоагрессии

Ребенок может биться головой о твердые поверхности, раскачиваться и при этом у него всегда имеются проблемы с режимом, в частности, со сном

Затруднено взаимодействие с другими людьми

При этом фоном наблюдается чрезмерная болезненность малыша – бесконечные простуды, инфекции, аллергические реакции

Особое внимание на данный пункт следует обратить родителям тех детей, которых «залечили» антибиотиками

Также вас должно насторожить регулярное или постоянное расстройство стула – понос или запор, значительные изменения цвета и формы кала

Что делать, если у вашего ребенка обнаружены указанные симптомы?

Прежде всего, следует внимательно присмотреться к действиям педиатра

Если этот человек говорит, что диагноз ставить пока рано и нужно подождать какое-то время, значит, он не является специалистом

Такого педиатра можно смело назвать невежественным

И это еще мягко сказано

Ведь такой доктор не просто не справляется со своими обязанностями, он приносит здоровью ребенка вред

Если врач на все ваши опасения отвечает примерно такими фразами, значит, вам пора отказаться от его услуг

Мальчики начинают говорить позже

Это из-за того, что он (или она) младший ребенок в семье, а это всегда непросто

Вы сами разбаловали его, вот он и ведет себя истерично

В вашей семье разговаривают сразу на двух языках, поэтому ребенку сложно начать говорить

И самая банальная фраза – не волнуйтесь, все в порядке!

Согласитесь, в мире, где день за днем маленьких аутистов становится все больше, такие фразочки из уст медицинского работника выглядят по меньшей мере странно!

Уважаемые родители, при проявлении у вашего малыша перечисленных признаков ждать как раз нельзя

Нужно действовать и очень быстро

Ведь, как известно, ранее вмешательство в процесс развития аутизма может обратить его вспять

Анализы при аутизме и других отклонениях

Но, как показывает практика, далеко не у всех маленьких аутистов есть такая проблема

Возможно, такие знания родителям не помешают, но и пользы особой не принесут

Обратите внимание: если ребенок ведет себя не только странно, как было описано выше, но иногда и нормально, как здоровые дети, это вовсе не повод отказываться от обследования и отметать возможность наличия у него расстройства аутичного спектра

Если ребенок не начинает говорить к 2,5 годам, это веский повод как можно скорее обратиться к грамотному доктору

Не нужно тешить себя иллюзией, что у вас все хорошо, только на том основании, что так сказал человек с медицинским образованием

Ищите другого специалиста, а еще лучше – нескольких

Отдавайте предпочтение врачам, которые специализируются именно на детском развитии

И помните – при наличии перечисленных симптомов терапию по восстановлению здоровья малыша следует начинать немедленно, даже не дожидаясь официального диагноза!

План семинаров 1-8 для программы

Они насыщают организм необходимыми ферментами, витаминами и микроэлементами.

Также есть продукция, с помощью которой токсины после медикаментозного лечения без проблем выведутся из организма

Информация, представленная в этой статье, предназначена только для информирования читателя

Она не может быть заменой для консультации профессиональным медицинским работником

apicorrection.com

Интервью. Что делать, если ребенок с аутизмом не говорит?

Интервью с одним из спикеров II Международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута», экспертом по логопедии и альтернативной коммуникации, Рейчел Харкавик

Рейчел Харкавик — доктор наук, выпускница клинической докторантуры по медицинской речевой патологии Университета Питтсбург (США). Сертифицированный логопед, специалист по развитию языка и речи, эксперт в области доказательных методов альтернативной и вспомогательной коммуникации при аутизме. Ее специализация: подбор инновационных, комплексных услуг при поддержке семьи и окружения для людей самого разного возраста в соответствии с их коммуникативными потребностями.

Многих родителей детей с аутизмом в первую очередь беспокоит отсутствие речи у ребенка, и это основная проблема, c которой они обращаются к специалистам. Что важно знать родителям в такой ситуации?

В первую очередь, важно, чтобы родители доверяли своей интуиции и знали, что их ребенок способен на большее, чем кажется сейчас. Так что когда родители спрашивают меня: «Когда мой ребенок заговорит?», я всегда очень рада.

Во-вторых, родителям нужна информация о том, к кому можно обратиться за помощью. То есть, во-первых, необходимо, чтобы родители спрашивали себя, что поможет ребенку говорить, во-вторых, чтобы они активно искали ресурсы, которые смогут им помочь, и работали ради этой цели.

Конечно, очень сложно приходится родителям, у которых нет таких ресурсов для помощи. Большинство родителей рассуждают очень здраво, но им может не хватать информации о том, как действовать и как изменить свой подход к ребенку. Так что первый шаг — это поиск ресурсов для семьи и понимание того, какие вопросы задать и к кому обратиться.

Какая это может быть помощь? Какие методы могут помочь в развитии речи ребенка с аутизмом?

Один из таких подходов, на котором я специализируюсь — это вспомогательная или альтернативная коммуникация или ВАК. Этот подход включает большое количество практик, в рамках которых человек пользуется либо своими руками, например, для жестового языка, либо какими-то внешними предметами, например, коммуникативной доской, PECS — системой обмена изображениями, другими видами коммуникации с помощью изображений, которые не являются систематическим подходом в рамках PECS, а также различными коммуникаторами с функцией генерации речи (сейчас в основном для этой цели используются приложения для телефонов и планшетов). Это самые стандартные формы ВАК для детей с аутизмом, которые часто применяются в США.

Многие родители опасаются методов альтернативной коммуникации, так как им кажется, что это затруднит развитие речи, и что ребенок утратит мотивацию для того, чтобы говорить.

Мне кажется, это распространенный страх среди родителей. Потому что это такой подход кажется нелогичным — если вы хотите учить ребенка устной речи, то зачем заниматься с ним чем-то, что не является устной речью? И я прекрасно понимаю подобное беспокойство. Однако то, что дает вспомогательная и альтернативная коммуникация — это обучение тем навыкам, которые способствуют развитию экспрессивной речи.

Если мы проанализируем методы ВАК, то они помогают развивать социальные навыки, они помогают развивать навыки совместного внимания, потому что эти системы требуют именно совместного внимания — способности привлечь внимание другого человека и показать ему то, что ты хочешь. И эти навыки являются базой, фундаментом для развития устной речи.

Кроме того, эти системы делают язык наглядным для ребенка с аутизмом, ему становится проще понять, что такое язык. Благодаря альтернативной системе коммуникации ребенок получает возможность сообщать о том, что он хочет, в последовательной манере, и это, в свою очередь, поощряет развитие речи.

Именно поэтому очень многие дети, которые осваивают эти методы, через какое-то время начинают говорить. Мой опыт говорит о том, что благодаря этим методам дети начинают говорить быстрее, чем при применении более традиционных методик для развития речи.

В каких случаях ребенку будет полезна такая система? Ведь иногда считается, что ребенок «говорит», но в реальности это лишь одно или два слова, или ребенок пытается говорить, но его никто не понимает из-за проблем с артикуляцией, либо у ребенка есть только эхолалия, он повторяет слова за другими людьми, но не использует их функционально. В каких ситуациях ребенку все-таки нужна дополнительная система коммуникации?

Вы уже перечислили те группы, которые бы я упомянула. Довольно очевидно, что ВАК нужна детям, которые не могут сказать ни слова — ведь мы должны начать работу с чего-то. Однако если ребенку два, три года или пять лет, то одно слово никак нельзя приравнять к полноценной языковой системе. Так что я бы рекомендовала ВАК всем детям, у которых совсем нет слов, либо у которых есть минимум слов, и это сильно не соответствует их возрасту.

Часто ВАК нужна даже детям, которые говорят много слов, однако они используют эти слова только для одной функции. Например, ребенок может назвать все свои игрушки, если спросить «Что это?», но он не может попроситься в туалет или не может попросить у вас простой предмет. То есть ребенок говорит много слов, но он не использует их для различных практических целей. И многие такие дети могут быть хорошими кандидатами для ВАК. То же относятся к детям, которые используют жесткие «языковые сценарии», в их случае ВАК может облегчить переход к более естественному социальному взаимодействию.

Так что показания для применения ВАК могут быть очень обширными, и это относится даже к детям с довольно богатым словарем. Таким образом, ВАК не только для тех детей, которые не говорят ни слова.

Допустим, родители решают: «Да, нашему ребенку нужна альтернативная коммуникация». С чего им лучше начать, какой метод из всех перечисленных выбрать?

В идеальной ситуации, вы будете работать со специалистом, который разбирается в этих методиках, и сможет провести оценку развития ребенка и его способностей пользоваться мой или иной системой. Не существует метода, который подойдет любому ребенку, сначала необходимо сформировать профиль ребенка, его сильных и слабых сторон, а также потребностей, и уже на основе этого подобрать систему.

Если же говорить в общем, то те дети, у которых очень низкие социальные навыки, которые не инициируют коммуникацию с другими людьми, с ними я обычно начинаю работать по системе PECS, потому что она учит ребенка коммуникативной инициативе.

Для детей, у которых более развиты навыки социального взаимодействия, но они не говорят, я обычно использую такие подходы как язык жестов, коммуникативная доска или устройства для генерации речи. Потому что у этих детей уже есть попытки вступить в коммуникацию, и я просто даю им слова для того, чтобы это сделать.

Так что для меня главный вопрос в том, есть ли у ребенка попытки вступить в коммуникацию, и если да, то как выглядят эти попытки. На основе этого можно принять решение о том, какой метод лучше всего подходит ребенку. И мы подбираем систему в соответствии со способностями ребенка, а не наоборот.

Если говорить о коммуникаторах, то что это за устройства и насколько они доступны?

Это очень интересная область. Использование технологий — это относительно новая область, современные коммуникаторы существуют лишь где-то пятнадцать лет. Если же говорить о приложениях для коммуникации, то первая такая программа появилась только в 2006 году. Однако несмотря на новизну они сейчас очень востребованы в США, и даже можно приобрести планшет iPad для этих целей за счет медицинской страховки. Насколько я знаю, в России больше популярны Android, чем Apple, так как они более доступны.

И я думаю, что если вы выбираете приложение для коммуникации, то следует подходить к этому как к выбору системы коммуникации в целом. Нет такого приложения, которое подойдет каждому, нужно оценить потребности конкретного ребенка. Есть приложения, которые рассчитаны на сравнительно маленький словарь, например, GoTalk, есть даже бесплатные приложения, которые можно использовать для этой цели. А есть и очень дорогие приложения, которые представляют собой целый язык. Я понимаю, что последняя категория приложений обычно не русифицирована, поэтому они не доступны в России, но в США они очень популярны, например, к таким приложениям относятся Proloquo, «Speak for Yourself», а также существуют отдельные устройства-коммуникаторы DynaVox. Все это системы, которые представляют собой целый язык, и они включают тысячи уже записанных слов и возможности составлять из них предложения.

Я знаю, что в России такие системы уже начинают применяться, но все еще не на таком уровне. Поэтому на тренингах в России я обычно рекомендую менее высокотехнологичные методы, так как в них можно в большей степени контролировать объем словаря и развитие языка. И я думаю, что подобные приложения становятся все более доступны в России, но пока они в основном дело будущего.

Однако если ребенок пока не нуждается в системе полноценного языка, которая включает тысячи слов и грамматику конкретного языка, то можно использовать такие приложения как GoTalk и PECS IV, в которых вы сами загружаете изображения и сами записываете слова, которые будут соответствовать этим изображениям, и которые, благодаря этому, подходят для применения на русском языке. И на начальном этапе обучения альтернативной коммуникации такие приложения — это очень хорошие варианты. Но если в будущем семье понадобится программировать сотни, тысячи слов, то лучше все-таки низкотехнологичные методы, которые проще контролировать.

Что касается отдельных устройств-коммуникаторов, то сейчас их также производят в виде планшетов, так что в любом случае вы будете иметь дело с планшетом, единственная разница — отдельное ли это устройство или обычный планшет, на который вы установили специальное приложение. В качестве базы для таких устройств используется все тот же планшет Android, разница только в программном обеспечении. Раньше в качестве коммуникаторов использовались устройства, которые можно было достать только в определенной компании и больше нигде. Теперь это все тот же планшет с сенсорным экраном.

И в США такие устройства или планшеты можно получить за счет медицинской страховки, но только если обследование ребенка покажет, что коммуникатор действительно ему подходит.

Как действовать родителям, для которых нереально найти такого специалиста, как им обучать ребенка пользоваться выбранной системой коммуникации?

Главное нужно понять, что, когда вы знакомите ребенка с системой ВАК, вы знакомите его с иностранным языком. Он не поймет, что делать и как этим пользоваться сам по себе, понадобится систематическое и продолжительное обучение. Например, я совсем не говорю по-русски. Так что это все равно, что отправить меня в центр России без переводчика. Я не пойму, как говорить по-русски только потому, что люди вокруг так говорят. Поэтому даже если система ВАК кажется вам очень простой, а ее применение очевидным, это еще не значит, что ребенок знает, как ей пользоваться.

Даже если на картинке изображено яблоко, это еще не значит, что ребенок поймет ее значение. Таким образом, какое-то время вам нужно будет обучать ребенка. Один из наилучших способов это сделать — это показать ребенку, как можно пользоваться системой на собственном примере. Если вы хотите поговорить о получении яблока, вы подводите ребенка к коммуникатору, и вы сами нажимаете на картинку с яблоком, после чего берете яблоко. Таким образом, вы сами начинаете говорить с помощью устройства. Точно так же, если я хочу научиться говорить по-русски, мне нужно, чтобы кто-то обращался ко мне по-русски, а я бы смогла отвечать ему по-русски, и таким образом я бы тренировалась в новом языке. Так что полезно думать об этом как о втором языке и говорить с помощью системы коммуникации ребенка, чтобы моделировать ее использование.

Если же вы выбрали в качестве системы коммуникации PECS, то вам нужно будет прочитать руководство по этой системе и следовать ему. PECS — это очень систематичный и очень структурированный подход. Нельзя просто посмотреть видео и начать использовать эту систему. По счастью, руководство по PECS очень подробное, но при этом несложное и доступное для понимания. В нем есть все нужные детали того, что делать на том или ином этапе, при этом всегда поясняется, почему это необходимо. Так что я думаю, что это руководство — хороший вариант для родителей, у которых нет возможности получить профессиональную помощь.

Что касается приложений для планшетов, то к ним никаких руководств не прилагается, потому что стратегии для обучения этим приложениям такие же, как и при обучении устной речи. Так что родителям стоит поискать статьи на тему «моделирование речи», а потом просто переносить техники обучения устным просьбам на приложение. Также можно посмотреть материалы о том, как родителям лучше поощрять речь ребенка, реагировать на нее, а также о том, как «следовать за инициативой ребенка». Все эти техники, по большому счету, не меняются, различие только в средстве коммуникации.

Вы приводили примеры о PECS, других системах на основе изображений и устройствах, но не о жестах. Эффективны ли они в принципе, и кому может подойти обучение жестам?

Они могут быть очень эффективны для некоторых детей, точно также, как и любая другая система ВАК. Некоторые дети осваивают их очень быстро и добиваются больших успехов именно на жестах, но у многих детей с аутизмом есть проблемы с имитацией. Им может быть особенно сложно обращать внимание на то, что делает говорящий человек. Так что некоторые очень быстро начинают использовать жесты в качестве просьбы, но для других это очень сложная задача, им гораздо лучше подходят изображения или коммуникаторы.

Кроме того, некоторым детям не хватает двигательных навыков и гибкости пальцев, чтобы воспроизвести жест правильно. Так что все приходит к тому, что они начинают общаться с помощью своих собственных жестов. И если члены семьи могут научиться понимать эти жесты, то посторонние люди, даже те, кто знакомы с жестовым языком, не смогут понять ребенка, и это будет сильно его расстраивать. Важно понимать, что жестовый язык — это самостоятельный язык, и если никто, помимо родителей ребенка, не понимает жесты, то это может изолировать ребенка.

Тем не менее, жесты могут быть эффективны в определенных случаях. Не все семьи могут позволить себе планшет с дорогим приложением для коммуникации. К тому же планшеты ломаются, карточки с изображениями теряются или их можно забыть взять с собой, а собственные руки всегда в твоем распоряжении. Поэтому иногда жесты используются не как основная система альтернативной коммуникации, а как «запасной вариант», и ребенок учится жестам одновременно с другой системой.

Я должна подчеркнуть, что каждый из перечисленных подходов ВАК имеет свои плюсы, и я не отговариваю пробовать любой из них. Просто основная проблема с жестами в том, что, в отличие от изображений или синтезируемой речи, они будут понятны очень ограниченному числу людей.

Если вернуться к разговору про устную речь. В каком возрасте еще есть надежда, что ребенок начнет говорить?

Исследования показывают, что если у ребенка нет функциональной устной речи к возрасту шести лет, то вероятность, что она у него появится, очень мала. Но! Здесь, в России, я встречала людей, которые начали говорить свои первые слова в 20-25 лет. Мне кажется, говоря о возрасте человека, очень важно понимать, в какой степени для него были доступны качественные методы помощи. Очень многие люди никогда не получали помощи, основанной на научных доказательствах, они могли впервые получить такие услуги только в 20 лет, а то и позже.

Устная речь может появиться в любом возрасте, на этот счет нет никаких жестких возрастных ограничений. Другое дело, если ребенок получал интенсивные качественные услуги с 15 месяцев или 2 лет, и при этом к возрасту 6 лет у него нет никакой устной речи. Для такого ребенка вероятность появления функциональной устной речи действительно, к сожалению, очень мала. Но если человек не получал услуг с доказанной эффективностью, то сколько бы ему ни было лет, я предпочитаю считать, что потенциал еще есть. Ведь даже если ребенку помогал прекрасный логопед, он мог просто не знать о специфических методах развития коммуникации, в том числе о ВАК, которые можно попробовать сейчас.

Помимо ВАК, что еще можно сделать для развития коммуникации ребенка?

Основные факторы, предсказывающие появление устной речи, помимо работы непосредственно над коммуникацией — это игровые навыки, навыки совместного внимания и навыки имитации. Исследования показывают, что развитие каждой из этих групп навыков, улучшает прогноз в отношении развития речи.

У маленьких детей с аутизмом игровые навыки и навыки совместного внимания часто не соответствуют их возрасту. Так что поиск того, что может мотивировать ребенка, поощрение новых видов игры, и любые совместные игры с ребенком также поощряют развитие речи, а заодно и укрепляют отношения родителей и ребенка. Я верю, что родители — это главные помощники в любой терапии, и очень часто именно благодаря родителям случаются самые большие прорывы в развитии ребенка.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

outfund.ru

Аутизм: что это и кто такие люди с аутизмом?

Прежде всего, аутизм — это не болезнь, а состояние, с которым человек рождается. Его невозможно вылечить, но со временем можно скорректировать и адаптировать человека к социальной жизни. Аутизм проявляется в задержке развития и нежелании контактировать с внешним миром. Его нельзя диагностировать сразу же при рождении ребенка. Он проявляется позже на физиологическом уровне. Распознать его можно, наблюдая за поведением и реакциями малыша. Однако из-за неправильной диагностики случается, что детям с аутизмом ставят диагноз шизофрения.

Люди с аутизмом — какие они?

Люди с признаками аутизма иначе воспринимают окружающий мир. Человек с аутизмом испытывает трудности в общении и социальном взаимодействии, они отстранены от общественной жизни и предпочитают оставаться в одиночестве. Как и дети, они могут выполнять раз за разом одни и те же действия или движения. Люди с аутизмом болезненно воспринимают все новое, склонны к ритуализации, неохотно отвлекаются от своего занятия, но порой могут делать что-то неожиданное — к примеру, начать петь в транспорте; часто любят расставлять вещи только в определенном порядке или совершать какие-то действия согласно четкому алгоритму. Иногда у них могут случаться припадки и они могут нанести себе повреждения. Но у каждого человека симптомы проявляются по-разному в зависимости от степени аутичности.

Как правильно говорить о людях с аутизмом?

Чтобы корректно общаться на тему аутизма, о людях с таким состоянием стоит говорить «люди с аутизмом», но не «аутист». Существует правило «people-first rule», которое гласит, что вначале нужно говорить о человеке, а потом добавлять его особенность. Также не стоит применять фразы «болеет аутизмом» или «страдает от аутизма». Они не болеют, не страдают и они точно не сумасшедшие. Они просто другие.

Мифы и догадки про аутизм

Пока аутизм не принялись вплотную изучать медики, вокруг таинственного состояния детей и взрослых стали появляться легенды и мифы. Считалось, что дети с аутизмом — это дети, оставленные эльфами взамен тех, кого они похитили.

Распространенным мифом о людях с аутизмом является мнение, что они якобы не испытывают чувств, не умеют любить и сострадать. На самом деле их чувства такие же яркие, как и у других, но проявляются иначе.

Несмотря на то, что наука значительно продвинулась вперед и аутизм уже не звучит как приговор, медики до сих пор не уверены, что приводит к проявлениям аутистических расстройств. Есть несколько версий: наследственность, генная мутация, краткосрочная беременность, малый вес новорожденного, родовая гипоксия, зрелый возраст родителей. При этом аутизм чаще диагностируют у мальчиков, чем у девочек.

Когда узнали об аутизме?

Упоминания о состоянии, по описаниям похожем на аутизм, появились еще в 18 веке. Людей с такими признаками описывали как замкнутых, неразговорчивых, но с отличной памятью и выдающимися умственными способностями. Всерьез об аутизме заговорил врач-психиатр Эйген Блейлер в начале ХХ века. Он ввел термин «аутизм», описывая шизофрению, а с 1938 года понятие приобрело современное значение благодаря психиатру Гансу Аспергеру. Спустя 40 лет синдром Аспергера стали выносить отдельным диагнозом. Он отличается от аутизма прежде всего тем, что речевые и когнитивные способности в целом остаются сохранными.

Аутизм = гениальность?

Дети и взрослые с аутизмом и синдромом Аспергера нередко могут создавать шедевры искусства, обладать феноменальной памятью и показывать невероятные результаты в обучении. Дело в том, что одной из особенностей проявления аутистического состояния является способность повторять однообразные движения и фокусироваться на каком-либо предмете. Благодаря этому такие люди могут досконально изучить какой-то вопрос, выучить иностранные языки, освоить игру на музыкальных инструментах и прочее. Так, среди знаменитых людей, у которых так или иначе наблюдались признаки аутизма, режиссер Вуди Аллен, один из создателей компании Microsoft Билл Гейтс, музыкант Боб Дилан, писательница Вирджиния Вульф, шестнадцатый президент Соединенных Штатов Авраам Линкольн и художник Леонардо да Винчи — автор самого знаменитого портрета «Мона Лиза».

Следует обратиться к врачу, если вы стали замечать у ребенка следующие особенности:

не отзывается, когда его зовут по имени;

не может объяснить, чего он хочет;

испытывает задержку темпов речевого развития;

не следует никаким указаниям взрослых;

периодически появляются нарушения слуха;

не понимает, как играть с той или иной игрушкой;

плохо устанавливает визуальный контакт;

не улыбается другим;

не лепечет и не гулит в возрасте 12 месяцев;

не делает указательных жестов, не машет рукой, не делает хватательных или других движений в возрасте 12 месяцев;

не говорит отдельные слова в 16 месяцев;

не произносит фразы из двух слов в 24 месяца;

наблюдается утрата речевых или социальных навыков в любом возрасте.

nakipelo.ua

«Аутизм – это не спринт, а марафон»

2 апреля – всемирный день распространения информации об аутизме. «МедНовости» побеседовали с Елисеем Осиным – детским врачом-психиатром, входящим в экспертный совет фонда содействия решению проблем аутизма «Выход».

Родители детей-аутистов часто не могут получить точный диагноз. Одни врачи говорят о расстройствах аутистического спектра, другиео нарушении сенсорной интеграции, третьиоб СДВГ. Что же входит в понятие аутизма?

— Есть мировой опыт диагностики расстройств. Работы по определению того, что мы называем аутизмом, собраны в двух документах. Один называется Международная классификация болезней, другой – DSM-5. Критерии, которые в них указаны, понятные, ясные и четкие. Есть конкретное определение для СДВГ, для аутистических расстройств. Проблемы начинаются, когда врачи ставят диагноз. Первое: они вообще не опираются на эти критерии в диагностике, а ссылаются на свои представления, личный опыт, методички, по которым учились. Второе – врачи используют диагнозы, которых не существует. Например, нарушение сенсорной интеграции, которое по ряду причин не зафиксировано ни в одной классификации. Это не значит, что нарушения сенсорной интеграции не существует. Но мы так и не договорились, как, в чем и при каких обстоятельствах оно проявляется, при каких расстройствах бывает. Существует ли это как отдельное расстройство или это часть других. Возникает проблема вольной трактовки классификации и определений.

То есть, обращаясь к участковому врачу, родители не могут быть уверены, что получат правильный диагноз?

— Я не могу говорить за всех. Я сталкивался с тем, что родители приходили к педиатру, врач замечал проблему (например, ребенок двух лет не разговаривает) и вовремя направлял ребенка к неврологу. Невролог видел расстройство аутистического спектра или аутизм. И родители понимали, что да, это оно. Для них поиск диагноза сложился. Но есть и другие истории. Это вопрос к работе системы. Насколько рано выявляют риски, вовремя ли удается обратить внимание родителей на то, что происходит. Помочь дойти до человека, который обозначит проблему, и начать терапию.

В одном из интервью, опубликованном на сайте «Выход», вы говорите, что ранняя «поведенческая терапия влияет не только на поведение, но меняет саму структуру головного мозга, делает ее такой же, как и у типичных детей». Значит ли это, что если диагноз поставлен не в 2 года, а после 5-6-8 лет, шансов уже фактически нет?

— Не совсем так! Мы не очень знаем, что будет происходить людьми, которым поставлен диагноз аутизм. Мы умеем определять только внешние проявления этого расстройства и диагноз ставим на основании внешних проявлений. Поэтому невозможно предсказывать, особенно когда речь идет о маленьких ребятах, что с ребенком будет дальше, какие проблемы у него возникнут, насколько хорошо он будет учиться, как он ответит на обучение. Роль играет не только наличие диагноза и помощь, но еще и сам человек. Дети очень-очень разные. В 2 — 2,5 года невозможно сказать, будет ли ребенок невербальным аутистом или высокофункциональным. Но мы можем сделать очень много для того, чтобы уровень его умений, функционирования был выше, а проблемного поведения было как можно меньше.

В чем еще польза ранней диагностики?

— Не всегда, но довольно часто у людей, узнавших, что у ребенка аутизм, возникает «вау-эффект». Они говорят: «Почему же я раньше этого не знал, ведь ему уже 5, 13 или 18 лет». И дело даже не в излечении или исцелении, а в том, что родитель говорит: «знал бы я это раньше, я бы массу проблем, которые у нас были с едой, с поведением на улице, с перегрузками, решал бы совершенно по-другому. Я бы не думал, что он испорченный, не пытался бы решить проблему лекарствами или не шел бы у него на поводу. Я бы жил какой-то совсем другой жизнью».

Правильный диагноз очень много позволяет сделать не только для условно полной реабилитации (хотя это большой вопрос, насколько она возможна), но очень помогает родителям в плане достойной жизни. Мы понимаем ребенка, знаем, что с ним происходит, представляем немного, что у него в голове. Мы не одни такие. Мы знаем, что есть родители детей с похожими проблемами. Диагноз – это не только правильное лечение, но комплекс общечеловеческих последствий. В этом смысле я рассматриваю раннюю постановку диагноза как возможность подключить человека к набору информации, набору реально работающих техник. Когда этого нет, люди оказываются просто одинокими, не понимают, что происходит, куда идти и с чем иметь дело.

Есть ли объективная причина для возникновения аутизма? Насколько можно понять, с чего все началось и куда приведет?

— Причины у аутизма очевидно есть, здесь нет никаких сомнений, но изучение аутизма и расстройств аутистического спектра затрудняется несколькими вещами. Первое: аутистические расстройства – это не одно расстройство, а много разных расстройств с похожими внешними проявлениями. И в каждом конкретном случае за возникновением этих расстройств лежат разные причины и механизмы. Аутистические расстройства в этом смысле можно сравнить с онкологией: мы имеем неконтролируемый рост собственной ткани, но что является причиной – не знаем. Причины разные, а механизм общий. С аутизмом та же самая история. Аутизм – это нарушение социально-коммуникативной функции развития, которое внешне проявляется по-разному и причина у него тоже очень разные. Конкретную причину пока не научились выделять.

Но как родителям вместе с врачом понять, что объективно влияет на поведение ребенка? Есть ли какие-то анализы для определения биохимических предпосылок заболевания?

— Инструментов для того, чтобы понимать внутренние биохимические механизмы возникновения аутизма, у нас нет. Есть много попыток разобраться в этом. Некоторые исследования очень добросовестные, некоторые – нет. Родители могут столкнуться с ними, когда проходят обследование с ребенком. На основании непроверенной техники им могут рекомендовать лечение.

Но факт в том, что мы не можем заглядывать в биологический механизм, мы можем только смотреть на текущее развитие. Что нужно этому человеку в конкретный момент его развития. Мы, например, видим у него серьезное нарушение коммуникации и можем заниматься коммуникативным тренингом. Или можем увидеть крайне высокий уровень тревоги. Или эмоциональную раздражительность. И тогда мы предполагаем, что у него есть нарушения в обмене дофамина или серотонина. И пробовать на это воздействовать лекарствами. Но пока все, что мы можем, – отталкиваться от поведения. Предположить, что происходит в голове у человека, в его химии, мы можем только на основании его поведения. Это проблема всей психиатрии (детской, подростковой, взрослой), а так же нейропсихиатрии, психоневрологии. Наблюдая за тем, что происходит внешне, понять, что происходит внутренне, и действовать в соответствии с этим.

Какие основные ошибки совершают родители, когда ребенок получает диагноз аутизм? Есть ли какие-то нелогичные или неправильные решения, которых нужно избегать?

— Когда я про это размышляю, я вспоминаю стадии принятия плохих новостей. С каждой из этих стадий могут быть связаны неверные решения. Первое – отрицание проблемы. Родитель понимает, что что-то не так, но убеждает себя, что все нормально. И просто ничего не делает, не оказывает ребенку помощь. Из хора экспертов, которые что-то рекомендуют, он выбирает тех, кто советует: подождите, не делайте ничего. «Вот будет три годика – заговорит». Или «это мальчик, они позже говорят». Или «это девочка, она»… Это один тип реакций.

Другая – это агрессия, попытка с наскока все преодолеть. Мы сейчас возьмемся, мы сейчас победим. С аутизмом так не бывает. Аутизм – это не спринт, а марафон. Он будет требовать каждодневных усилий. В отличие от онкологии, на которую надо найти деньги, увезти больного, сделать операцию, найти лучшего хирурга, с аутизмом не так. Постоянно нужно будет делать усилия. И очень часто при таком подходе у родителей возникает опустошение. Мы были там, мы были тут. Ничего не помогает. Ничего не работает. Мы столько денег потратили, а результата нет. И в какой-то момент люди просто руки опускают.

То есть родителям на этом этапе тоже нужна психологическая помощь?

— Мне сложно ответить на этот вопрос. Родителям точно нужна поддержка качественной информацией. Нужно знать, что происходит, что делать с этим. Родители всегда стоят перед выбором: одни эксперты рекомендуют одно, другие – другое. Родители могут сделать неправильный выбор, потому что не обладают хорошей информацией. Нужно качественное консультирование. Когда, например, врач берет на себя власть и ответственность и говорит: надо делать вот так и вот так. Предоставление качественной информации – это одно из направлений деятельности фонда «Выход». На сайте много хороших статей, и переводных, и оригинальных, и интервью. Это тоже лечебный инструмент. Он рассказывает, что делать, когда ты запутан и растерян.

К психологу нужно обращаться только, если у родителя депрессия и сложности в принятии собственного ребенка. Но первое, что нужно, – это информация. Есть интересные исследования по поводу родительских групп. Выяснилось, что родители не задерживаются в группах, связанных с обсуждением чувств и собственных реакций. Им нужна информация о том, что делать в первую очередь. Потом можно иногда обсуждать, что у тебя происходит, как ты себя чувствуешь, но в сначала всех интересуют практические вещи.

Какие первые рекомендации должен дать врач, поставивший ребенку диагноз аутизм?

— Зависит от того, какой родитель приходит на диагностику. Иногда родители прекрасно представляют, в чем проблема. Им нужно просто услышать подтверждение. Но бывает, что новости обрушиваются как гром среди ясного неба: родители этого не знали и не слышали.

Но есть несколько общих вещей, которые надо сделать. Если у ребенка серьезные проблемы с развитием речи и у него аутизм, очень желательно обследование сурдолога. Даже если кажется, что ребенок слышит. Сурдолог может посоветовать провести дополнительные обследования.

Вторая вещь, которая важна и касается всех детей, а не только детей с аутизмом, – это профилактический осмотр педиатра и стоматолога. Всем детям надо смотреть, как у них зубы растут, всем детям надо смотреть, что у них с глазами. Но человеку с аутизмом за зубами следить важнее, потому что может возникнуть боль, о которой он не расскажет, и это будет проявляться в проблемном поведении. Так как у детей с аутизмом чаще встречается атопический дерматит или проблемы ЖКТ, нужно советоваться с педиатром. Это не должен быть специфический педиатр для людей с аутизмом. Это должен быть просто хороший врач, который, например, посоветует слабительное от запоров. Или внесет изменения в питание, если ребенок ест слишком много сладкого и набирает вес.

Если говорить про аутизм, нужно ориентировать родителей в сторону того, что реально работает. Нужна обучающая помощь. Требуется дать представление о том, как это работает и почему. Есть определенные принципы терапии, которые делают ее эффективной. Например, нужно предупреждать, и я это часто делаю, о том, что терапия должна быть постоянной: 12 месяцев в году. Не курс из 10 занятий, а регулярно.

medportal.ru

Аутизм — не приговор. Три вдохновляющие истории из жизни

Лера, 23 года: нашла работу

Лера удивительная девушка — мечтательная, но смелая, решительная. Она говорит о себе: «Я храбрая. Ничего не боюсь. Испугалась только, когда шла устраиваться на работу». Чтобы что-то сделать, ей важно понимать — зачем это нужно.

Лера и её забытое счастьеСегодня в нашей рубрике “Субботний лонгрид” мы хотим познакомить вас с Лерой. Одновременно же.

Мы с вами, например, знаем, что не стоит сообщать малознакомому человеку, что у него ноги кривые. Или платье полнит. Иногда маленькие дети ведут себя похоже — они тоже не освоили еще эти нюансы. Лере помогли занятия в центре и теперь она лучше ориентируется в тонкостях разговора.

У девушки расширился круг общения, она не пугается новых ситуаций и отношений. Стала чувствовать себя увереннее. Настолько, чтобы начать ходить на собеседования и искать работу. Сейчас Лера проходит волонтерскую стажировку в благотворительном магазине «Спасибо!».

Вполне вероятно, что работа в магазине станет для Леры постоянной — руководство уже рассматривает этот вопрос.

Катюша, 18 лет: учится жить самостоятельно

Катюша быстро располагает к себе людей чудесной светящейся улыбкой и мягкой, открытой манерой поведения. Она любит и хочет общаться, но вступить в прямой разговор ей трудно. Чтобы справиться с волнением и тревогой, она иногда повторяет за собеседником фразы, а о себе может говорить в третьем лице. Выстраивать границы и определять себя по отношению к окружающему миру для человека с аутизмом — особая задача.

Катя и ее крепкие объятияКатюше недавно исполнилось 18 лет. Она читает, пишет, считает. Готовит. Может делать любую ра.

Еще одна сложность, которая часто встречается при аутизме — выполнение последовательных действий. Например, мы с вами готовим суп, что называется, на автомате. Для таких людей, как Катя, это целая история. Выстроить во времени простые действия — сварить мясо, помыть овощи, нарезать их, положить в кастрюлю и так далее — становится специальной задачей.

А вот зрительное восприятие у людей с аутизмом работает, как правило, прекрасно. Воспринимать информацию в наглядном виде им гораздо проще. Поэтому в работе с ними помогают инфографики — пошаговые инструкции с иллюстрациями.

Сейчас Катюша живет в тренировочной квартире центра «Антон тут рядом», учится самостоятельности. Здесь инфографик очень много: повсюду подсказки, как мыть посуду, делать уборку, готовить. Катюша привыкнет к инфографике в тренировочной квартире, а потом начнет пользоваться ею дома. Так, постепенно, у девушки появляется реальная перспектива когда-нибудь жить самостоятельно.

Катя, 30 лет: стала художником

Катя — невысокая молодая женщина, темноволосая, темноглазая. Она ходит, опустив голову, поэтому вид у нее довольно замкнутый. Но люди, которым удалось заслужить Катино доверие, научились разбираться в переменах ее настроения. У Кати очень мягкая, тонкая улыбка. Только ее нужно заслужить.

Катя почти не разговаривает. Но свои чувства тонко и разнообразно выражает через музыку, гончарное дело, рисование. Именно благодаря рисованию у Кати произошел настоящий прорыв. Как-то на занятиях она стала рисовать пастелью, и оказалось, что для нее это лучший способ рассказать внешнему миру о том, что происходит у нее внутри.

Катины картину выбрали для участия в благотворительном аукционе «Искусство быть рядом», который организовал аукционный дом Phillips. Событие прошло в Московском музее современного искусства. Работа Кати выставлялись рядом с произведениями знаменитых современных художников.

В прошлом году Катя начала произносить отдельные слова. Внутренняя речь у нее развита хорошо, а выражать свои мысли можно не только устно, но и другими способами. Например, с помощью карточек. И Катя активно учится это делать.

autisminfo.mail.ru

Аутизм не может быть от стресса или прививки

От стресса и прививки аутизм не возникает

– Кто может поставить диагноз “аутизм”?

В России этим занимаются психиатры. А в других странах занимаются те, кто это умеет делать – педиатр, клинический психолог или психиатр, если он имеет подготовку в диагностике нарушения развития. У нас же учат только психиатров заниматься диагностикой нарушения развития у детей.

– Если аутизм – не болезнь, тогда это следствие чего-то?

– Мы точно знаем, что это не из-за воспитания, не из-за того, что ребенок слишком рано начал играть с гаджетами. Это не проблема стресса или страхов.

– А как же известная история, что мама с папой уехали в отпуск, ребенка с бабушкой оставили, и ребенок потом замолчал?

– Миллион этих историй. Это не про аутизм.

– А что это было? Аутизм всегда был, и именно в это время проявился?

– Каждый конкретный случай надо рассматривать отдельно. Надо еще смотреть, если ли там аутизм или нет. Что значит, говорил? Мне всегда интересно, а что до этого было? «Он у нас мог маму назвать мамой». Человеку 2,5 года. В 2,5 года дети предложения строят! Похоже, что тут именно в этот момент обратили внимание на задержку речи, а не то, что ребенок перестал говорить.

– То есть аутизм не может быть спровоцирован какой-то болезнью или стрессом?

– Нет. Обычно можно проследить те или иные аутистические симптомы с 10-11-13 месяцев. Чаще всего, когда говорят про «спровоцирован», то просто появилось то, что раньше не было заметно. Или стало очевидно, что ребенок не развивается – двигался-двигался, дошел до какого-то плато и встал.

– О прививках научное сообщество уже давно перестало спорить: вакцины не вызывают аутизма, не вызывают нарушения развития.

Когда ты не знаешь причину, ты начинаешь ее искать. Обычно люди очень плохо оценивают риски от бездействия. Не привить – это бездействие. Привить – это действие, а люди склонны всегда винить себя за действие, а не за бездействие.

– Можете назвать наиболее яркие симптомы аутизма?

– Самый классический симптом аутизма – это реакция на имя. Имя – это не просто слово, это приглашение в общение. Когда дети в 10 месяцев начинают поворачивать голову, когда их зовут, единственная причина, почему они начинают это делать, в том, что им дико интересно, что родители хотят им показать, сказать. Их инстинктивно влечет к взаимодействию с родителями.

Суть аутизма – это когда взрослый зовет, а ребенок голову не поворачивает.

Не потому что ему не интересно, а потому что он не привык обращать на это внимание, потому что нет у него мотивации на то, чтобы это изучать.

Аутизм – не болезнь и не одаренность

– Что вас особенно удивляет в людях с аутизмом?

– Знаете, меня в последнее время в связи с аутизмом удивляет только одно – насколько важно для развития людей эффективное социальное взаимодействие. Когда я вижу людей с аутизмом, я вижу искаженное, замедленное и малоэффективное развитие, огромнейшее количество дефицита, недоумения, неспособности решать свои жизненные потребности. Я диву даюсь, насколько люди без нарушений развития сложно устроены благодаря этому социальному взаимодействию, которое у них эффективно. Вот, что меня поражает.

Казалось бы, что такое социальное взаимодействие? Это, оказывается, важнейшая вещь, которая имеет на нас глубочайшее влияние, на всю нашу жизнь. Это удивительно, как много человек значит для другого человека.

Вот пример, чем отличается работа мозга обычного человека и аутиста.

В ролике видны светящиеся точки, которые двигаются в определенном порядке, но наш мозг устроен так, что замечает в движении этих точек какой-то паттерн и даже угадывает из него, что, например, человек подпрыгивает или забирается куда-то. Наш мозг умеет очень хорошо находить такого рода закономерности и последовательности в окружающем мире. Это как люди видят всевозможные образы в облаках.

У нашего мозга не просто получается это делать очень хорошо, он еще и очень любит это делать, он любит находить в мире социальное, его исследовать, задумываться о нем, изучать, разглядывать. Наш мозг очень-очень социальный.

Аутизм – нарушение этого процесса, когда социальный мир интересует человека меньше, увлекает меньше. Если у ребенка это происходит с самого раннего возраста, то те навыки, которые у него должны получиться в процессе взаимодействия, формируются гораздо позже и медленнее.

Это не тест, это иллюстрация того, как работает мозг. Аутисты могут угадывать все эти движения и в них хорошо разбираться, но они делают это как-то по-другому, не так, как люди без аутизма. Они плохо умеют находить и отличать социальные сигналы в окружающем мире.

– Есть такое понятие «нарушение развития». Это врожденная проблема, когда ребенку трудно приобретать различные умения. Аутизм – это нарушение развития, это не болезнь. ДЦП тоже можно отнести к нарушениям развития, и умственную отсталость. Расстройство развития речи и языка и синдром дефицита внимания и гиперактивность – это нарушения развития.

При аутизме нарушается развитие социально-коммуникативной сферы. Неверно рассуждать про аутизм не с позиции нарушения развития, а с позиции болезни или какой-то особенной одаренности .

– Но ведь один из видов аутизма – синдром Аспергера – это именно одаренность, разве нет ?

– Я придерживаюсь позиции и готов это обосновать, что нет разных видов аутизма, просто одна и та же проблема по-разному проявляется у разных людей.

Деление на отдельные виды аутизма – типичный, синдром Аспергера, синдром Каннера, детский аутизм и так далее, уже устаревшее. В европейской классификации это еще есть, в американской уже нет. Это деление плохое, потому что там очень размытые, нечеткие границы. Например, если взять критерии синдрома Аспергера, которые есть сейчас, то дети, которых описал Ганс Аспергер, не получили бы этот диагноз, а получили бы диагноз детский аутизм.

Лучше говорить – расстройство аутистического спектра. Можно уточнить про выраженность симптомов – с большой выраженностью, с малой выраженностью, средней выраженностью или с нарушением интеллекта, или, например, с савант-навыками. Это не значит, что это какая-то особенная форма аутизма, это обычное расстройство аутистического спектра плюс савант-навык.

Не смотрят в глаза, не понимают юмор – мифы об аутизме

– Говорят, аутисты не смотрят в глаза.

– Это не так. Есть те, которые смотрят, есть те, которые не смотрят. Всем трудно дается социальное взаимодействие. У некоторых аутистов такой взгляд – он прям пялится. И это проявление той же самой проблемы нарушения социального взаимодействия, но с обратной стороны.

– Отсутствия чувства юмора у аутистов – это тоже миф?

– Это как часть дефицита социальной и эмоциональной взаимности. Это проблема правильного реагирования на социальное взаимодействие, с другой стороны, это одна из частей социальной слабости, потому что юмор – это социальная вещь, он понятен только в контексте взаимодействия с другими людьми. Но при этом, конечно, есть люди с аутизмом с прекрасным чувством юмора.

– Аутист без нарушения интеллекта способен так сориентироваться и адаптироваться, чтобы во взрослом возрасте почти не отличаться от нормы?

– Да, ему было бы проще в своей жизни, в своих коммуникациях с другими людьми, он много чего сделал бы, но человеком с аутизмом не перестал бы быть.

– Это что значит – он всегда с людьми будет общаться через усилие?

– Один вариант, да. Или не через усилие, но неуклюже – перебивать, не смотреть на других людей во время беседы, не очень понимать шутки; или хорошо это делать с одним человеком, но очень теряться в общении с компанией.

– Он все-таки может с кем-то сблизиться?

– Да, конечно. Тут очень большое разнообразие. Смотрели сериал «Теория большого взрыва»? Создатели отрицают, что главный герой – человеком с аутизмом, но ведет он себя как человеком с аутизмом. Там интересно показано, что он выстраивает отношения с людьми не так, как обычно. И в сериале половина шуток связана с тем, что герой социально неуклюжий и не очень понимает сарказма. Он пытается на протяжении всего сериала понять, что такое сарказм. При этом он очень любящий и заботливый человек.

Кадр из сериала “Теория большого взрыва”

Ребенок с аутизмом живет не в своем, а в нашем мире

– Ребенок с аутизмом живет в каком-то своем мире – может, ему там комфортно, почему его надо выводить в обычный мир?

– Нет, он не живет в своем мире. Он живет в нашем мире, в котором есть его папа и мама, есть его игрушки, есть дети, которые его окружают. В этом мире есть детские садики, школы и так далее. Аутизм – это не когда ты живешь в своем мире. Это когда ты живешь в этом мире, но не умеешь с ним взаимодействовать.

– То есть, ему надо помогать?

– Конечно, когда у ребенка не формируются навыки, которые будут ему позволять с этим миром взаимодействовать. В частности, самый банальный навык – это речь. Когда ребенок хочет что-то объяснить, рассказать, попросить, в конце концов, шоколадку или сделать потише звук, то если у него аутизм, ему будет сложнее это сделать. Из-за этого он начинает орать, бить себя по голове или убегать.

Люди с аутизмом производят впечатление, что они живут в своем мире, но это в первую очередь, потому что они не умеют жить во внешнем мире. Им не хватает навыков, чтобы вступать в контакты. Их мир, на самом деле, точно такой же, как у обычных людей.

– Если родители быстро включились, все поняли, нашли прекрасных специалистов, у них есть достаточно возможностей, для того чтобы все это реализовать, то насколько возможно довести ребенка до нормы?

– Будет развитие, это происходит у 9 из 10, с одной стороны. С другой стороны, мы не знаем окончательной точки этого развития. У некоторых оно никогда не останавливается и движется очень активно. Некоторые медленно-медленно подходят к своему потолку и двигаться дальше не могут.

– Заранее это понять совершенно невозможно?

– В два, в три, в четыре года никак.

– Пубертат здесь как влияет? Всегда бывают осложнения в этом возрасте?

– Не обязательно. Пубертат – это просто один из жизненных кризисов, один из важных периодов, серьезный и интенсивный. Как у любого кризиса, у него есть хорошие стороны и плохие. У кого-то это связано с замечательными улучшениями в развитии организованности и внимательности, с прорывами в социальных навыках, потому что когда появляется желание подружиться с девочкой, мальчик начинает мыться и следить за своим внешним видом. У некоторых могут возникать проблемы эмоциональной регуляции.

– Какие могут быть последствия, если ребенка с аутизмом не развивать?

– Это правильнее всего понять с точки зрения человеческих терминов, нежели медицинских. Очень тяжело жить, когда ты 30-летний мужик с навыками коммуникации 1,5-летнего, с желаниями 17-летнего, с силой 20-летнего и с навыками быта, как у 4-летнего. Ты заперт сам в себе, и ты не можешь объясняться с другими.

Ты хочешь жить, гулять, ты хочешь поехать к бабушке. Тебе 30 лет, ты бабушку давно не видел, ты ее безумно любишь, но ты не можешь поехать к ней без папы и мамы. Это, конечно, кризис для человека, в итоге это приводит к срывам или депрессиям.

Когда не помогают, тогда человек очень и очень плохо развит, ему очень и очень тяжело. И окружающим вокруг него тоже тяжело.

Фото: Timothy Archibald / timothyarchibald.com

Терапия – не дрессура

– Если ребенок с аутизмом начинает проявлять агрессию, возможно ему помочь?

– Есть технологии, которые могут отучить его от этого и заменить это поведение на правильное, на социально уместное. У моей знакомой – замечательного поведенческого аналитика – есть несколько интересных случаев такого рода поведения.

Например, она работала с молодым человеком с расстройством аутистического спектра, у которого было очень сложное поведение: он не сотрудничал совершенно со взрослыми, наоборот, постоянно стремился к тому, чтобы контролировать и управлять взрослыми, на улице он мог подойти к любому человеку и забраться к нему в личные вещи, карманы и сумки, достать оттуда предметы. Остановить его было почти невозможно. Из-за этого поведения он несколько лет не выходил из дома, квартира была поделена на две части.

В первую очередь специалисты установили над его поведением руководящий контроль, то есть учили сотрудничать, при необходимости в защитных целях, и в соответствии с определенными правилами применяя физическую блокировку. Когда контроль стал лучше, то с мальчиком стали использовать поведенческие договоры, когда за выполнение определенных действий он получал доступ к чему-то очень приятному.

Этим приятным – мотивационным стимулом – для мальчика стали как раз наполненные чем-то сумки, позже ему позволяли проверять карманы у других людей, рвать журналы, изучать определенные брошюры, которые ему нравились.

Все это прятали до тех пор, пока мальчик не выполнит определенных условий, и давали ему награды, когда эти условия были выполнены. Так мальчика учили самоконтролю. Конечно, в начале это было очень сложно и выстраивалось как раз поведенческими специалистами, которые буквально жили с мальчиком в течение недели.

Замечательно в этой истории то, что семья смогла активно включиться в эту работу и ее поддержать, и сейчас молодой человек спокойно выходит на улицу, путешествует с родителями. Это пример использования таких технологий.

– Возникает ассоциация, что ребенка как щенка воспитывают, нужные рефлексы вырабатывают.

– Нет. Все-таки щенков, когда мы их дрессируем, мы учим делать неестественные для них вещи – мы их учим писать в лоток. Какое животное в мире писает в лоток? Никакое. Животные писают на дерево или под куст, куда им удобно, и дальше идут.

Людей мы учим делать то, что они должны делать – это никакая не дрессура, это терапия. Другое дело, что с теми, кому сложно понять, что от них хотят, мы долго работаем. Мы активно их хвалим и поощряем за то, что у них получается. Это обучение тому, чему они должны были сами научиться уже давным-давно.

– И когда такой ребенок начинает обучение, он может даже и не догадываться о том, что с ним что-то не так? И потом, когда у него получается, наверное, ему хорошо?

– Праздник, конечно. Вот тот молодой человек с сумками – он вышел из дома. Раньше из-за того, что он бегал, отнимал сумки, его запирали дома, и он света белого не видел. А тут он идет как человек, со всеми рядом – и возникает огромное чувство собственного достоинства.

Главное и второстепенное

– Есть какие-то аутичные черты, которые бывают у нейротипичного ребенка в довольно явном виде? Родителям надо насторожиться или это обычное явление?

– Там, знаете, какая штука есть? У человека с аутизмом с большой вероятностью есть все проблемы, которые могут быть у людей: тревожность, плохое настроение, проблемы поведения, проблемы учебы, проблемы внимания, повышенная чувствительность, пониженная чувствительность и так далее. Но это не специфичные проблемы, они могут быть абсолютно у любого человека, но с большей вероятностью будут у человека с аутизмом.

Часто люди с аутизмом имеют особенную сенсорную чувствительность – боль не чувствуют, а горячее чувствуют. Но то же самое может быть у человека без аутизма или с другими нейропсихиатрическими диагнозами.

Еще знаете, какая тема бывает? Если мы видим 4-х летнего ребенка с обычным развитием, и он знает алфавит и цифры, мы вообще не удивимся. Ну, молодец, очень хорошо, ну, знает цифры, умничка будет. Мы забудем через 30 минут, что он эти цифры знает. Но если мы увидим ребенка, который не может говорить и при этом знает алфавит и цифры, о, скажем, это круто! Часто эти достижения выглядят глобальными на фоне отсутствия речи.

Та же самая история со звуковой чувствительностью. Если мы видим ребенка, который боится громких звуков и открытого пространства, но он совершенно нормально развит, ходит в детский садик, мы вообще не обратим на это внимание – вот необычно, как интересно. А если мы видим то же самое у человека, который не говорит, не понимает, мы начинаем этому явлению придавать очень много внимания, как будто это что-то важное. На самом деле, важно именно то, что он не говорит, не понимает, что с ним нельзя договориться.

Мне нравится такая метафора: если посередине леса вырубить просеку, то на ней сначала начнут расти деревья, кустарники, трава, но потом вырастут те же самые большие деревья, которые вокруг просеки, и все другие деревца, кустарники, травы погибнут или не разрастутся. Но если вырубить просеку и сделать так, чтобы соседние большие деревья там не вырастали, то там вырастет все, что угодно, и все это будет заметно только потому, что там не выросли эти большие деревья.

То же самое с социальным взаимодействием и коммуникацией. Когда хорошего и эффективного социального взаимодействия нет, коммуникации нет, становится заметно все: хорошая память на цифры, замечательная память на даты рождения, например. Мы никогда не придали бы этому большого значения, если бы человек вел себя обычным образом. Но он себя так не ведет, и мы замечаем эти вещи.

Благотворительный фонд «Православие и мир» помогает проекту «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Давайте поможем людям с особенностями развития не потерять такое ценное и уникальное пространство, в котором они могут чувствовать себя комфортно и всегда получить помощь.

www.pravmir.ru

Опубликовано в рубрике Дети