Истории о детях с аутизмом

«Адаптируем к жизни». Истории семей, воспитывающих детей-аутистов

По статистике, сейчас каждый 60 ребёнок рождается аутистом. Но в России о явлении аутизма знают лишь немногие. Корреспондент «АиФ.ru» пообщался с матерями особенных детей о жизни, помощи государства и инклюзивном образовании.

В нашей стране аутизм почти равен шизофрении. Услышав такой диагноз детей от врачей, матери, как правило, остаются один на один с проблемой. Потому что, по их словам, программ адаптации детей-аутистов в нашем обществе на уровне государства нет. Мамы сами ездят на научные конференции, чтобы понять, как лечить ребёнка. Обивают пороги чиновничьих кабинетов, требуя инклюзивного образования для своих чад. А также объединяются в группы, чтобы совместно защищать права своих особенных детей.

«Русик не дурачок. Русик тоже в школу хочет»

У Залины Дудуевой из Владикавказа четверо детей. О том, что её двое сыновей-близняшек аутисты, Залина узнала, когда малышам было 2,5 года. До этого Залина не раз обращалась к врачам с просьбой проверить детей, «мол, странненькие они какие-то, не разговаривают, ведут себя необычно». Но медики, как это принято, успокаивали: «Наговорятся ещё. Как затрещат, успокоить не сможешь». Залина ждала, потом снова шла по врачам с просьбой обследовать детей. После очередного такого похода медики поставили близнецам диагноз — глухонемые. И Залина начала изучать язык жестов: по её предположению, он должен был помочь общению с детьми. Но этого не произошло. Дети странно менялись, не спали, ночами кричали. И Залина снова шла к врачу. Диагноз «расстройство аутического спектра» для Залины прозвучал, как приговор. «Вся жизнь моя разом перевернулась. Я столько ужасов слышала про этих детей, — вспоминает Залина. — Я когда пришла просить о помощи, наши чиновники мне ответили, что у нас два года бесланской трагедии, там детям надо помогать. А вы единственные аутисты в республике. И намекнули, мол, решай свои проблемы сама либо отдавай детей в интернат. И я поняла, что должна бороться. Бороться пришлось одной. Муж оставил Залину с четырьмя детьми. «Я таможенный брокер. Про работу пришлось забыть. Я для детей стала не только мамой, но и врачом, психологом, социальным работником и юристом», — вспоминает Залина.

В детский сад её близнецов не брали. Чиновники из североосетинского минобра отвечали, что мест нет. «Я знала, дело не в местах, а в том, что у меня на руках диагноз», — комментирует Залина.

Её сын Руслан заговорил в 6,5 лет. «Он был в Севастополе на дельфинотерапии. И его там прорвало, что называется, — вспоминает Залина, — сейчас речь у него для 11-летнего мальчика очень слабая. Работаем над этим. Второй сын, Мурат, своё первое слово сказал в Аланском женском монастыре, где проходил летний лагерь для особенных детей. «Я помню, плакала тогда, а меня священник успокаивал. Говорил, что я боец, и сыновья у меня такие же».

Бойцовский характер Залина проявила, когда устраивала детей в школу. «Мои младшие девочки в школу уходили, а Руслан стоял у двери и плакал: «Русик тоже в школу хочет, Русик не дурачок», — со слезами на глазах вспоминает Залина. — Я собрала всю свою волю в кулак и пошла устраивать своего ребёнка в школу. Хотя по закону об образовании у нас есть инклюзивное образование, но закон не работает. Я столько школ обошла. Мне все говорили: ребёнок необучаемый. Были такие, кто мне самой предлагал к психиатру сходить». После безуспешных попыток Залине повезло. Нашлась директор школы, которая согласилась принять её детей в класс.

«Я не одна такая, кто прошёл все эти мытарства. Все, у кого дети — аутисты, проходят через это. Честно, устала бороться с государством. Я чиновников прошу, помогите. Я хочу поспать за эти годы хоть ночь нормально. А они мне твердят: „Терпи. Тебе надо вот это и вот это“», — говорит Залина, и её голос срывается на плач. Недавно Залина написала осетинским чиновникам ещё одну просьбу о помощи. На что получила ответ, что программа, рассчитанная на 2012−2014 годы по помощи особенным детям, ещё не профинансирована, и только когда появятся средства, можно будет поднимать вопрос о поддержке.

« Врач выносит диагноз, как приговор»

Галина Омарова из Ярославля — психиатр по образованию. Но даже для неё диагноз дочери стал шоком.

« Как обухом по голове ударили. Я прекрасно понимала, что значит такой диагноз. Врач выносит приговор, и с этим приговором ты идёшь, куда хочешь: хоть в речку, хоть в петлю, хоть домой жить с диагнозом совершенно одной. Мама сама становится регулятором жизни своего ребёнка. Она подбирает для него специалистов, ставит перед ними задачу, контролирует и финансирует их, — говорит Галина. — Где это видано, чтобы мама сама ездила на научные конференции и разбиралась в том, как лечить её ребёнка. Я сама через это прохожу». По словам Галины, ей повезло: её поддержали близкие, она не потеряла работу, её 6-летняя дочка ходит в детский сад. «Сейчас перед нами стоит другая проблема — школа. Всё, что можно было сделать для моей дочки сейчас, я сделала. Куда теперь бежать, что делать , я не знаю», — продолжает Галина.

« А как же инклюзивное образование? »

«Не называйте таким хорошим словом то, что есть у нас в школе действительно. У нас инклюзия только на бумаге. Большинство особенных детей сидит на домашнем обучении, к ним приходит педагог раз в неделю, педагог, который вообще не может общаться с такими детьми.

По словам Галины, в сегодняшней массовой школе детям с аутическими расстройствами делать нечего: педагоги не подготовлены к работе с такими детьми, «они не только не смогут научить, но и доведут ребёнка до сильной психологической травмы. Для педагогов и детей ребёнок-аутист будет всегда плохим».

В коррекционной школе, утверждает Галина, тоже свои нюансы, «там другая специфика, другие дети». «Родители все с интеллектом, но ребёнок — инвалид, он затягивает всю семью. И государство должно понять, что оно теряет много трудоспособного населения потому, что не помогает тем, кто имеет детей с инвалидностью», — добавляет Галина.

«Один на один с проблемой — это страшно»

Сыну Вероники Нестеровой из Симферополя Даниилу 6 лет. Он аутист, расстройство тяжёлое. Он не говорит, не спит ночами, замыкается в себе. Даниил — младший сын в семье. Когда расстройства стали прогрессировать, старший брат не хотел принимать Даню.

«Это была большая трагедия, которую мы все тяжело переживали. Слава богу, сейчас всё наладилось. Людям, имеющим здорового ребёнка, не понять, что значит ребёнок-аутист. Я не спала уже 8 ночей, потому что Даня кричит ночами или разговаривает со мной, — рассказывает Вероника. — Мой Даня очень полюбил горы. Теперь мы ходим с ним в походы. Он преображается».

Сейчас Веронику очень волнует, что будет с её сыном. Она боится, что после присоединения Крыма к России многие проекты, работавшие до этого в Крыму, закроются «из-за противоречий в законе». Кстати, по словам Вероники, крымские матери детей-аутистов написали прошение Путину с просьбой оставить в Крыму действующий закон, направленный на поддержку детей с аутизмом. «Боимся, что, если всё это перестанет существовать, мы останемся один на один с проблемой. А это страшно», — говорит Вероника.

www.aif.ru

Жизнь с аутизмом: история моей семьи

Поделиться сообщением в

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Мы продолжаем новый блог, посвященный повседневной Британии — той, которую не всегда видно из туристического автобуса. Вести его будут несколько российских авторов, живущих и работающих в этой стране.

Автор этого текста — журналист Анна Кук, у старшей дочери которой в три года был диагнострован аутизм.

Анна Кук – журналист, живет в Англии 8 лет. Растит троих дочерей. У старшей дочки в 3 года был диагнострован аутизм.

Этот блог — о буднях и праздниках не совсем обычной семьи и о том, как в Англии относятся к проблемам детей с нарушениями развития.

2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. Для меня и моих близких этот день особенно важен. Тот факт, что сейчас у каждого сотого человека в Великобритании аутизм, для меня – не сухая статистика, этот один из ста человек – мой ребенок.

Еще три года назад об аутизме я не знала ровным счетом ничего, кроме набора каких-то стереотипов: гении-социопаты, эксцентричные одиночки, избегающие зрительного контакта молчуны.

Когда моя свекровь предположила, что у нашей двухгодовалой дочки Лизы может быть аутизм, я смеялась и не верила: «Ох уж эти бабушки, им бы только попереживать». Лиза всегда прекрасно смотрела в глаза, она росла очень улыбчивой, ласковой и жизнерадостной девочкой.

На мой взгляд, проблема у Лизы была только одна: в два года она еще не сказала ни одного слова, не назвала меня мамой, а своего папу папой, но все время что-то «чирикала» тонким голоском на своем языке и при этом ходила на цыпочках.

Подруги меня успокаивали: «Ничего, перерастет». Рассказывали чудесные истории, как у знакомых знакомых ребенок вот тоже не говорил, а потом в три, пять, семь лет (в зависимости от истории) раз – и сказал какое-то очень сложное слово или вообще взял и сразу заговорил предложениями.

Но свекровь насторожило вовсе не отсутствие речи, а то, как Лиза относилась к своей младшей сестре, трехмесячной Кате.

А Лиза не относилась к ней никак.

Она просто не замечала младенца, перешагивала через малышку, как через забытую на полу куклу. Могла попытаться встать на нее, чтобы дотянуться до игрушки на спинке дивана. Не подходила на нее посмотреть или утешить и даже не проявляла свойственной детям ревности.

Горка, лесенка, качели

Я начала читать про симптомы аутизма: проблемы с социальным взаимодействием и общением, кружение и ходьба на цыпочках, ограниченные интересы.

То, что произошло дальше, невозможно описать: как будто с дочки сорвали покрывало, которое укрывало ее с головой, как какую-нибудь статую в музее, и я впервые увидела ее такой, какая она есть.

Внезапно, в один момент, я поняла, что за два года она ни разу не попросила у меня еду, игрушку, одежду, ни разу не показала пальцем на что-то, что привлекло ее внимание, не просила с ней играть.

Я помню это ужасное чувство, когда я не могла сдержать слез на детской площадке, наблюдая, как мальчик лизиного возраста показывает пальцем в небо и кричит своему папе: «Cмотри, самолет!». Или как девочка помладше качается на качелях и просит маму: «Выше, выше!».

Я украдкой вытирала слезы и смотрела на свою дочку. Лиза весело бегала по площадке по своему обычному маршруту: горка, лесенка, качели, всегда в одной и той же последовательности.

Вот она подбежала к качелям и ждет. Не просит, не кричит, просто терпеливо стоит и ждет, когда я подойду и подсажу ее.

Первые месяцы после диагноза

Нередко пишут, что шок, который родители переживают, узнав, что у их ребенка аутизм, сродни шоку от потери близкого человека.

Представьте: два года вы были уверены, что у вас растет совершенно здоровый малыш, который в положенное время начал сидеть, ходить и есть ложкой.

В своих амбициозных мечтах вы видите его талантливым музыкантом или танцором, лучшим учеником в классе, которого будет рад видеть среди своих студентов любой университет Оксфорда и Кембриджа.

Пожилые дамы, встретив вас на улице с коляской, улыбаются и говорят комплименты «такой хорошенькой девочке».

И вдруг в один момент оказывается, что ваша чудесная, хорошенькая девочка – ребенок «особый», с «особенными потребностями», «с нарушениями развития» или, как более прямо и жестко говорят по-русски — «ментальный инвалид».

Первые месяцы после того, как мы узнали об аутизме дочки, были самыми сложными.

Я металась из стороны в сторону: понимала, что придется расстаться с нарисованной картинкой о безоблачном будущем ребенка и своей семьи, но в то же время постоянно сомневалась в правильности диагноза («ну она же не избегает зрительного контакта», «ну она же не трясет руками и не крутит бесконечно колесо машинки»).

Смириться, осознать, успокоиться

Походы в детские группы и встречи с друзьями, у кого дети одного возраста с моей дочкой, превратились в мучительное испытание. Вдруг стало очевидно, насколько Лиза отстает от сверстников.

Дети со свойственной им прямотой задавали вопросы: «А почему Лиза не говорит, а почему она так пищит, а почему она с нами не хочет играть?». И вооружались против нее в игре палками.

Наблюдать это было физически больно, отвечать на детские вопросы невозможно без слез.

Еще одно испытание – разговоры с коллегами и знакомыми, с которыми общаешься нечасто. Как им рассказать, что с моей дочкой что-то не так? А нужно ли это? Слово «аутизм» застревало комком в горле.

Мне понадобилось больше года, чтобы окончательно смириться, осознать и успокоиться. Теперь я могу с улыбкой ответить на вопросы детей, поговорить со знакомыми и даже написать этот текст.

Сейчас Лизе пять лет, она ходит в специализированную школу. Говорит мало и неразборчиво, хотя понимает речь на двух языках, хорошо считает и различает цвета.

Она очень любит музыку, песни и мультики и часами может разыгрывать сюжеты из «Винни-Пуха» или «Боба-строителя» со своими фигурками из конструктора «Лего».

На первый взгляд она ничем не отличается от других детей ее возраста, ну, разве что может показаться невоспитанной – не здоровается, не отвечает на вопросы и с порога может начать вас выпроваживать за дверь: «Бай-бай-бай».

Заметить аутизм важно рано

Аутизм коварен тем, что часто может быть незаметным для человека непосвященного, маскироваться под плохое воспитание, умственную отсталость, а до трех лет вообще почти себя не проявлять.

При том, как стремительно сейчас увеличивается количество детей с аутизмом, об этом расстройстве нужно знать абсолютно всем.

Я бы выдавала брошюрку с информацией об аутизме еще на курсах для беременных.

— Если ребенок отказывается от груди или бутылочки, — Если ребенок ходит на цыпочках, — Если до полутора лет ребенок так и не сказал ни единого слова, — Если к году у ребенка нет спонтанного указательного жеста, и он не понимает, куда смотреть, когда вы что-то показываете ему, — Если к полутора годам ребенок не может показать части тела, повторить «ладушки» и «пока-пока», — Если ребенок просто не знает, как надо дуть, и еще много «если», немедленно ведите его ко врачу и не давайте себя выпроводить с утешениями «еще рано», «перерастет», «дорастет» и так далее.

К сожалению, за «слишком рано» очень быстро наступает «что-то вы поздно спохватились». Если не начать заниматься до трех лет, далее все усилия будут значительно менее эффективны.

Работа с детьми-аутистами

Я бы повесила плакат в магазине и общественном транспорте: если вы видите бьющегося в истерике малыша или школьника и бледную, растерянную маму, подумайте, прежде чем осуждать ее некомпетентность как родителя.

Возможно, этот ребенок болен и кричит не из-за того, что ему не купили шоколадку, а потому что от света, шума и потока людей у него случилась сенсорная перегрузка и надо просто дать ему время успокоиться.

Подумайте, что вы наблюдаете эту сцену лишь несколько минут, пока идете мимо, а той маме приходится иметь с этим дело каждый день.

Но детям с аутизмом можно помочь адаптироваться в жизни. Потому что доказано, что при соответствующей поддержке эти дети обучаемы и могут как закончить школу, так и получить высшее образование, а впоследствии работать.

Аутизм неизлечим, но его проявления можно скорректировать.

К сожалению, как всегда все упирается в деньги. И, что касается Великобритании, пока, мне кажется, правительство идет по пути наименьшего сопротивления.

О том, как проходит диагностика аутизма и какую поддержку получают семьи, я постараюсь рассказать в следующем блоге.

www.bbc.com

Наша история Аутизма

Наш путь преодоления Аутизма, мы на пути к восстановлению!

Аутизм ворвался в наш дом неожиданно, не спросив готовы ли мы, справимся ли?

В возрасте полутора-двух лет наш малыш ВДРУГ утратил множество навыков, стал капризничать, бегать на носочках, махать руками, пропал лепет и понимание обращенной речи, ребенок перестал учиться новому, стал кучковать, играть лежа, перестал откликаться на имя, зов. Максим стал истерить и валяться по полу, не возможно было отвлечь и успокоить, не приучался к горшку, был почти всегда не в духе, долго засыпал, пища не переваривалась,не смотрел в глаза и камеру, не замечал животных и детей, был слабо чувствителен к боли, опасность не осознавал. Ребенок был неуклюж, гулял сам по себе, часто скучал, лежал без дела, указательный жест отсутствовал, не умел имитировать, игрушками играл неправильно, зациклился на мультиках, был выборочен в маршрутах, играл с дверями, балдел от игровых автоматов и домофонов, появился СМЕХ в пустоту, брожения по комнатам, прикасание к предметам без цели, наклонял голову, скашивал глаза, стучал навязчиво челюстью…не умел, не делал, не мог, не хотел, не, не, не…По ссылке выложены ВИДЕО с того времени.

Максим был долгожданным ребенком, беременность, роды, первый год жизни прошли легко и без особых проблем. Звоночки и странности были. Были поносы, непонятный диатез, была странная любовь к мельтешению, бусикам и рукам ребенок почему то предпочитал коляску… Но это были мелочи. Наш сын не стоял на учете ни у одного специалиста, получил все прививки по возрасту и у нас не было никаких сомнений, что ребенок развивается нормально: был лепет, первые малышковые слова, махал пока-пока, любил смотреть карточки Домана, к полутора годам сам ел и пил…

В 2 года 1 месяц мы забили тревогу и был поставлен диагноз. Который не стал для меня трагедией, мой сын слишком отличался и отставал, я не знала чего ждать и представляла худшее! А у нас всего лишь Аутизм, как у множества других детей, многие уже победили, их истории описаны в книгах и форумах, и мы будем в их числе, надо только найти свой путь и засучить рукава…Аутизм вывел меня из депрессии и переживаний, заставил действовать, бороться, читать, искать и пробовать. Я вновь начинала улыбаться.

АТЕК на начало 94 балла

АТЕК через пол года 59 баллов

АТЕК год спустя 48 баллов

АТЕК на конец 2014 года 27 баллов…

АТЕК лето 2015 +-30 баллов

АТЕК 2016 20 баллов.

АТЕК начало 2017 года 14 баллов.

Первые пол года мы окунулись в Аутизм с головой, были прочитаны сотни книг по коррекции аутизма и про аутизм, я сидела на форумах и читала сутками на пролет. Я многое пробовала и вела записи. О том как начать борьбу, как принять, что делать, какие терапии нам помогли, как мы пришли к диагнозу, какие симптомы у нас были, как мы развивали речь, учили горшку, все это очень подробно описано в моей книге «Как я снова начала улыбаться или первые шаги в борьбе с аутизмом», книга на данный момент выложена полностью и доступна для прочтения всем желающим. Не забывайте оставлять комментарии и делиться своими впечатлениями после прочтения.

На данный момент Максиму 6 лет, позади очень трудные и очень важные периоды развития и восстановления. Много работы еще впереди, но мы двигаемся, растем и улучшаемся! С трех лет Максим на инвалидности , в три с половиной появилась речь, но учит он с трудом, понимание речи пострадало больше всего, с 4 лет мы ходим в обычный детский садик в логогруппу, у Максима остаются многие симптомы и признаки аутизма. Но его прогресс очевиден. Он учится, улыбается, развивается благодаря выбранным терапиям и ВОПРЕКИ диагнозу!

-Знает и говорит более 1000 слов,знает все что есть в энциклопедиях: формы, фигуры, цвета, транспорт, овощи, животных, птицы, счет, буквы, ягоды…Включая категории одежда, игрушки, посуда…

-Повторяет ВСЕ слова по просьбе, но есть проблемы по некоторым звукам. Может сказать два-три слова подряд. Активный и пассивный словарь расширяются. Короткие предложения, штапмы, просьбы использует в речи активно.Просто диалог поддерживает ДА НЕТ НЕ БУДУ. Отвечает на некоторые вопросы. Работаем в этих направлениях.

-Просит речью то что хочет, комментирует речью. Этим летом перешли на словосочетания. Рассказывает стихи на утренникам и при любой просьбе))

— с трех лет читает глобально по методике Доман, через чтение и презентации учится лучше и быстрее. Так как на слух понимает речь труднее. Владеет мышкой, научился печатать на компьютере.

— одевается и раздевается с минимальной помощью, пракстически все сейчс может одеть и снять САМ. Замочки и липучки, кнопочки. Шнурки не пробовали. Крутку и кофты затсегивает САМ!

—Горшок освоен с 2,5 года с 4 лет без проколов.

-выполняет просьбы все лучше и быстрее, можно что то попросить из далека и ребенок выполнит. Делится с братиком, угощает братика. В садике слушается воспитателей,как может участвует в утренниках.

-чувствует боль, мокрое, лучше осознает себя, любуется в зеркало, более ловкий, научился кидать и пинать мяч, карабкаться, лучше бегает(был очень неуклюж). Научился прыгать(3 года)! Любит теперь горочки и качели, карусель. Освоили самокат на двух колесах и трехколесный велосипед. А теперь и четырехколесный!

— любит теперь новые места, площадки, магазины, в восторге от цирка, нового, ДЕТСКОГО!

-научился дуть, надувать щеки, отвинчивать крышечки, показывать класс большим пальцем, улучшился указательный жест, выдувает пузырики, струю…

-ходит за руку, смотрит туда куда все, идет в том направление куда мы, понимает запрет и большинство просьб, может уже подождать, обычно прилично ведет себя в кафе, магазинах, игровых комнатах, гостях, СЛУШАЕТСЯ…

-смогли пойти в обычный детский садик на весь день, может заниматься за столом, показывает свои знания более легко, охотнее учится новому! Сложен диалог, но просьбы понимает, людей не избегает сейчас и детей тоже замечает, имитирет, может с подсказкой побегать,пощекотаться. Братика замечает, не обежает, не жадничает, помогает! Теперь на утренниках участвует больше, некоторые движения повторяет!

— умеет сравнивать пары разной сложности, собирает рамки и вкладыши, кубики, головоломки, может собрать пазл до 300 деталек САМ без опору на картинку. Нанизывает на шнурок. Вставляет мелкие детальки друг в друга. Расскрашивает, любит рисовать красками.Мнет пластилин, может надеть и снять прищепки, играет лего, собирает простое лего по инструкции, научился резать ножничками! Осваиваем прописи, рисует по контурам! Может срисовывать! Понимает инструкции, читает инструкции, нарисуй шарф желтым. Нарисуй море синим и т.д.

— умеет кувыркаться с мин. помощью. Очень высоко и далеко прыгает! Имитация улучшилась в разы, имитация ранее давалась очень трудно. Улучшилась крупная и мелкая моторика. Не отличается от других детей. Перестал быть пассивным на площадках и в игровых. Может повторять движения, немного танцует, на группе и в садике.

-понимает слова нет, нельзя, сам. Способен подождать, способен предпринять попытку справиться самостоятельное. Может легче принять отказ(была огромная проблема с волевой и эмоциональной сферой и истериками). Можно уже отвлечь и заманить перспективой, сделай то то дам куплю то-то…Не плачет без повода и пытается объясниться. Не рыдает если что то не получилось ,сломалось или упало!

-научился нырять в бассеине, учится у тренера плавать индивидуально. Уже сам держится на воде, может проплыть бассеин на воде и под водой полностью сам, теперь занимается и в группе с обычными детками, глядя на других плавает правильнее. Обожает плавание.

-хорошо взаимодействует с нами и все чаще с другими людьми, не желает быть один, приглашает играть, можно научить новому, предложить свой вариант игры, где то настоять. ВСЕ ЧАЩЕ РАЗНООБРАЗНО ИГРАЕТ и приглашает к играм, требует внимание. Приходит в ту комнату где все со своими игрушками или тетрадями.

-Показывает на улице то что привлекает и называет: луна, попугай, трамвай, грязь…Просит мороженное или батут. Радуется прогулкам, счастлив от всего детского! Прячет свои игрушки от братика. Говорит НЕ МЕШАЙ или ОТДАЙ или МОЕ(шаблоны).Делится едой с малышом. Занимается с дефектологом и мамой индивидуально. Просится к логопеду. Слушается и понимает в меру своих способностей. Занимается более охотно и легко увлечь привлечь к новому. Умеет заниматься за столом, знает АБА, поощрение и жетоны! Занимает уже просто за похвалу!

-поддерживает зрительный контакт с нами и другими взрослыми(реже), заглядывает в глаза, заигрывает. Смотрит когда обращаются, смотрит в камеру, ПРОСИТ ВНИМАНИЯ. Жалуется если ударился и обижается если наругать! Шкодит и смешно хитрит иногда. например пытается есть снег и смеется ай-я-яй! Говорит неправильный ответ на вопрос и забавно смеется. Надевает не правльно носки и хихикает и т.д. Недавно научился улыбать по просьбе и показывать другие эмоции(огромный интерес)

-обращает внимание на детей, смотрит, немного взаимодействует и пытается подражать. СТРЕМИТСЯ В ОБЩЕСТВО, ПРИСОЕДИНЯЕТСЯ и смеется с другими детками. Легко идет за руку. Любит водить хоровод. НАМНОГО чаще играет с братиком, делится, обнимаются, играют, взаимодействуют!

-любит и понимает когда его хвалят. В мультфильмах стал понимать и реагировать, поворачивается чтобы озвучивали ,может что то повторить или показать. Поет песенки))

-машет пока-пока, приветствует гостей, говорит пока, здравствуйте, до свидание, СПАСИБО. Бежит в объятия родителей, научился жаловаться на боль, с желанием идет в садик, выражения лица более разнообразное.

-интересуется миром вокруг, чаще улыбается, замечает животных и насекомых, бывает любопытен, экспериментирует и придумывает СОБСТВЕННЫЕ занятия.

-игры стали более разнообразные. Часто играет в поезда, машинки, парковки, начал играть в мяч. ПОЯВИЛИСЬ ИГРЫ НА ВООБРАЖЕНИЕ(периодами), ИГРАЕТ В КУКЛЫ, МИШКИ, КОРМИТ НАС И ИГРУШКИ НАСТОЯЩЕЙ И ВЫДУМАННОЙ ЕДОЙ. Купает котенка. Кладет кубики в машинку, часто подолгу листает все любимые книги. Играет экскаватором и грузовиком пересыпая землю ковшом. Играет и немного озвучивает шаблонно игры в железную дорогу, парковки. Часами может делать то что нравится в данный момент, клеить или собирать пазлы или резать ножницами, но теряет интерес через какое то время.

-обнимается и целуется, стал более ласков, гладит по голове по просьбе, берет за руку людей и братика, целуется. На руках прижимается, на коленях находит удобную позу(вливается). Прикасается и провоцирует прикосновения. Облокачивается и залазит по своей инициативе. Часто удерживает ПРОЧНЫЙ зрительный контакт и провоцирует его!

-научился засыпать сам на ночь с 3 лет, спит отдельно в своей комнате, дневной сон продолжительный, но засыпает днем очень плохо, перевозбужден. Долго вошкается и часто вообще не спит, в садике в том числе, но лежит тихонечко или шепчет.

-намного меньше КАПРИЗНИЧАЕТ и плачет чем раньше. Чаще улыбается и радуется. Даше шутит и шкодит теперь. Любит щекотушки, новые места, торговые центры, игровые, парки, зоопарки и животных! Вместо криков попытки сделать или объяснить, вместо слез просто выражает неудовольствие. Жалуется если что то не получилось. Теперь упавшая на пол вещь не вызывает слез. А слово нет истерики!

-пища лучше переваривается(все востановилось на Тенториуме) Анализы крови и мочи ИДЕАЛЬНЫЕ. Ребенок не болеет, если болеет то легко выздоравливает(два года на медовой терапии, основа нашего восстановления. Дала нам больше всего развития вообще и спонтанного развития особенно!

ПРЕОДОЛЕНО: не высовывает язык, не гоняет слюни, не ходит на цыпочках, вполне теперь уклюж, не бродит по квартире, не прикасается к предметам, не сидит долго без дела, НЕ ЛЕЖИТ на полу, не бьется головой требуя чего то, не рыдает не истерит часами,не плачет так что не утешить, не плачет по поводам которые не понять, не требует один и тот же мультик, не смеется в пустоту. чувствует боль и мокрое, участки тела все чувствуют как надо, дается подстричься даже машинкой, любит бывать в магазинах, не садится в ногах людей, не втискивается в узкие пространства, замечает уход и приход родителей, научился имитировать, не визжит как дельфинчик, не мычит ыыыыы, не использует родителей как неодушевленный предмет, не тянет за руку и не делает нашей рукой то что нужно ему, не валяется по полу и уговаривается легко покинуть детскую площадку или интересное место, не боится кататься на шее, не вырывается на руках, не боится быть головой вниз, не попрошайничает еду и сладкое в общественных местах, не ел ничего белого, играет музыкальными игрушками охотно и без страха, не циклится на игровых автоматах и бегущей строке.! Все реже стимы и скошенные глаза, взмахи крыльями может контролировать все лучше. Не стекает со стула. Не игнорирует людей которые пришли в дом. Не игнорирует речь и вопросы, все чаще понимает и отвечает. откликается на имя, зов, просьбы, может уже оторваться от любимого занятия, подождать, посетить врача, ответить на тест, легче занимается с дефектологами, не плачет если нарушить маршрут, не стекает на пол в истерики если приехал не тот лифт, не кричит бесмысленные звуки, не хлопает в ладоши, не закрывает уши руками, перестал играть дверками!! Перестал рядковать игрушки и неодушевленные предметы. Боялся плавать на спине, не давал руку, не водил хоровод, не делал ни одного движения на утренниках в садике, не умел рассказывать стихи… ПРЕОДОЛЕНО

НО, на данный момент Максим много еще не умеет, не все получается. Мы ждем настоящего прорыва в речи и умения строить правильные фразы и предложения, учимся быть более физически ловкими, играть с детками и игрушками более правильно и уверенно. Бывает эхо и непонимание вопроса. Очень трудно понимает вопросы и вступает в диалог. Произношение немного хромает. Говорит как иностранец и учит речь как иностранную! У нас сохраняются еще стереотипы и навязчивые движения(уходят последними при развернутой речи). Сынок все еще иногда увлекается башнями, кнопочками, туалетами или чем то одним навязчиво, Машет ручками как крылышками, говорит отдельные фразы или слова не в тему, навязчиво шепчет и циклится. Говорит шаблонами, не склоняет речь.Ждет подсказок. Все время забывает как строить фразу. Что сказать. Еще часто игнорирует речь, если это не просьбы или понятные команды. Бывает снижает мотивация к играм и в общении. Все еще иногда трудно привлечь и чем то увлечь. Многому приходится учить! Не понимает ни свой возраст, ни фамилию, ни улицу и т.д.и т.п..Навязчиво слушает книжки и смотрит картинки, повторяет и показывает определенные слова, цвета в определенной последовательности… . Сопротивляется некоторым нововведения и правилам.

Он конечно еще очень отличается от нормы. Отстает примерно на 2 годо. Но постоянно сокращает разрыв! Пропасть больше не растет. Во многом Максим на ровне или даже лучше сверстников.Читает, пишет, плавает, хорошая логика и неплохие познавательные способности! Учиться Максим теперь ЛЮБИТ, просится к логопеду Геле, охотно садится на наши занятия и сам достает и часто читает книги и тетради по развитию речи!

Последнии фото Максима, в марте нам исполнилось 6 лет!

stopautism.ru

В России в последнее время много говорят об инклюзии, о том, что дети с особыми потребностями имеют полное право ходить в обычные школы. Мы поговорили с мамой мальчика, которой пришлось открыть собственный детский сад для того, чтобы ее сын смог ходить туда вместе с другими детьми.

? Елена Игнатьева воспитывает двоих сыновей. У старшего сына, которому сейчас 16 лет, аутизм. Именно ради него был создан специальный детский сад Kids’ Estate, который сегодня посещают 70 детей разных национальностей.

– Елена, как получилось, что вы открыли собственный детский сад?

– 13 лет назад было гораздо меньше садов и школ, в которых ребенок с особенностями развития мог учиться и общаться с обычными детьми. Да и сейчас мест, где к таким детям относятся с должным вниманием и пониманием, не так много. Чтобы создать среду для сына, я открыла детский центр, где дети изучали иностранные языки. Начали с групп раннего развития, а через два года у нас уже был самый настоящий детский сад, который развивается и функционирует по сей день. В настоящий момент у нас обучается 70 детей. Из них 4 – с аутизмом, и это немало.

– Почему многие люди выступают против инклюзии?

– В классе, где обучается 30 человек, один ребенок с особенностями при неправильном подходе может разрушить весь учебный процесс. Я понимаю родителей, которые приходят в школу и говорят: «Ребенок мешает учиться другим детям, потому что учитель постоянно отвлекается на него». Поэтому очень важно создать такие условия, при которых и обычные дети могли бы спокойно учиться, и ребенок с особенностями получал то, за чем пришел. Для этого надо понимать, в чем именно заключаются его особенности и как с ними справляться. Например, для ребенка с ДЦП нужна доступная среда в физическом плане – перила, специальные лестницы, съезды. А вот с детьми, у которых ментальные отклонения, гораздо сложнее. Внешне они выглядят здоровыми, но многие формы группового обучения для них недоступны. И все-таки мы ставим задачу интегрировать большую часть этих детей в общество, и эта задача выполнимая.

– Что делать, если ребенок отказывается контактировать с другими детьми?

– У детей с аутизмом это происходит часто, но найти те виды деятельности, в которых ребенок может быть частью группы – сначала под присмотром тьютора, а потом и самостоятельно, вполне реально. Важно идти за интересом ребенка – допустим, ему нравятся спортивные занятия и ради того, чтобы заниматься вместе с другими ребятами, он способен ждать своей очереди – это ведь тоже коммуникация. Первый шаг – установление доверия между ребенком и взрослым и сохранение этого доверия. А потом идет постоянная работа в зоне ближайшего развития ребенка. Мы всегда опираемся на индивидуальные возможности ребенка, принимая во внимание его сильные стороны и так называемые дефициты. Ведь бывает, что у ребенка нет отставания в развитии, но он не выдерживает ритм групповой работы, шумовую нагрузку или у него есть сенсорные особенности. Поэтому в самом начале работы мы в саду проводим диагностику всех детей, чтобы определить ресурсы каждого ребенка, его стартовые условия. А дальше выстраиваем такую программу обучения, чтобы, опираясь на сильные стороны, помогать ребенку преодолевать или компенсировать слабые. Здесь очень важна слаженная работа разных специалистов – психолога, дефектолога, логопеда, методиста.

– Всегда ли ребенку нужно сопровождение?

– Не всегда. Но есть дети, в поведении которых присутствуют нежелательные элементы. Несведущим людям может показаться, что ребенок невоспитан или избалован, но это не так. Сейчас все большее распространение получает теория зеркальных нейронов. Зеркальные нейроны мозга отвечают за способность человека к имитации, сопереживанию, а у детей – за способность обучаться через подражание. У детей с аутизмом эти нейроны не развиты. Если для нормотипичного ребенка самое естественное – учиться, подражая взрослым, копируя их поведение, то аутичному ребенку такая естественная форма обучения недоступна, он просто не понимает, как себя вести. Отсюда возникает различные формы нежелательного поведения. Например, ребенок с аутизмом может подойти и ударить другого малыша. Кому-то это действие покажется агрессией, а на самом деле важно понимать, что стоит за этим жестом. Зачастую это – приглашение к общению. Задача педагога или тьютора – заменить нежелательные формы поведения социально приемлемыми, а затем начинается образовательный процесс.

Не секрет, что у детей с аутизмом часто разбалансирована система органов чувств, например, они могут быть гиперчувствительными к звукам. Даже обычное переворачивание страницы для них звучит как дикий скрежет. А вот визуально такой ребенок может воспринимать информацию хорошо. Поэтому мы используем различные способы визуального подкрепления для таких детей. Самое интересное, что это и для остальных детей хорошо работает!

Мой сын пошел сразу во второй класс, но весь первый год обучения я просидела с ним за партой вместо тьютора. Он хорошо читал и писал, но посреди урока, если уставал, мог встать и пойти куда-то, взять понравившийся ему ластик или фломастер в пенале у одноклассника. На него смотрели как на инопланетянина.

– Как объяснить обычным детям, что такое аутизм, чтобы они не обижали особенного одноклассника?

– Маленьким детям вообще ничего объяснять не надо – они все сами понимают. Например, у нас в группе есть девочка, условно назовем ее Машей. Ей 6 лет, она только сейчас начинает говорить, очень тихая, с огромными глазами. Так вот мы учим других детей коммуницировать с ней, заботиться, ставим в пару во время занятий. С нашим музыкальным педагогом она готовит индивидуальные номера к праздникам и очень любит выступать вместе со всеми. Младшие дети сами подходят, берут ее за руку, говорят: «Пойдем!» Старшие опекают. Если ребенок задает вопросы: «Почему Маша так себя ведет? Почему она молчит или кричит, или не играет так, как другие дети?», мы стараемся объяснить, что все мы разные. Одному нравится одно, другому – другое. Это можно объяснить и на примере разных национальностей: вот кто-то говорит на английском языке, а кто-то на французском, у кого-то кожа светлая, а у кого-то темная. Быть разными – это нормально! Это и есть инклюзия. В этом, к слову, очень помогают уроки социального интеллекта.

– А как вы относитесь к публичности? Сейчас многие мамы заводят блоги, где пишут о своих особенных детях.

– Все очень индивидуально. Пока ребенок маленький, это может быть оправдано, но в случае с подростками вопрос очень сложный и неоднозначный. Вот многие наблюдают за девочкой с синдромом Дауна, которая стала моделью, говорят, какая она смелая, но мало кто скажет, что она красивая. И всегда найдутся люди, которые напишут в комментариях гадости. Пойдет ли ей это на пользу? Увы, очень часто родители стремятся к публичности не ради детей, а ради самих себя.

Я долго не говорила о своем сыне и его проблемах. Сначала это было очень непросто. А когда приняла ситуацию, стала комментировать очень кратко и сдержано. Это соответствовало запросу моего ребенка, который сам хотел, чтобы его лучше понимали и считались с его особенностями. Сейчас ситуация снова изменилась, потому что изменился его личный запрос. Я рекомендую родителям быть крайне осторожными в вопросах пиара своих детей с особенностями, чтобы не нанести им вред. Хотя делиться опытом все-таки необходимо. Я хочу написать книгу о своем сыне. Возможно, мой опыт будет полезен другим мамам, оказавшимся в подобной ситуации.

– Все годы я вела подробный дневник. Записывала туда все, что происходит, даже микроскопические достижения сына. Я была его радаром, который принимал информацию в мире и трансформировал ее в доступную для него форму и, передавал обратные сигналы. Каждое его достижение было значимым, допустим, он научился носки надевать – для ребенка с аутизмом это победа! Значит, мы двигаемся вперед. Когда ребенок не способен подражать, задача взрослого дать ему знания даже об элементарных вещах через научение. Именно научать! Это очень непростой и небыстрый процесс. Когда сыну было 9 лет, родился младший, и у меня появился совсем другой опыт, я его называю опытом здорового материнства, поэтому мне есть с чем сравнивать. Думаю, моя книга будет о периоде раннего детства, до рождения брата. Помню, однажды мы с ним ужинали, а младший сын спал в соседней комнате. И вот сын говорит: «Мама, как же хорошо, что я есть! Вот Петя пока маленький, он этого не осознает. А я уже знаю, что Я – есть!» Просто библейская истина в устах ребенка! В такие моменты испытываешь счастье, и озарение и присутствие Бога рядом.

– Как не унывать, когда все идет не так хорошо, как хотелось бы?

– Сложно сказать. Любить ребенка! Когда любишь, принимаешь его таким, какой он есть. Те моменты счастья, которое испытываешь рядом с больным ребенком, трудно переоценить. Это знают все мамы – и малышей с аутизмом, и с синдромом Дауна, и просто с физическими заболеваниями. В этих детях столько чистоты, света, жизненной силы. Когда ты всеми силами сопротивляешься, думаешь: «Я еще вот это сделаю, и ребенок выздоровеет, болезнь куда-то денется», – то со временем рано или поздно наступает горькое разочарование. Потому что ничего никуда не денется. Но это не значит, что у вас не получится быть счастливыми.

deti.mail.ru

Помощь детям с аутизмом "Цветы Жизни"

Аутизм — не беда, безразличие — беда

Родительские истории

«Круглий стілу» на тему: «Проблеми профорієнтації та працевлаштування молоді з особливими потребами»

Простите, я соврала: правда об аутизме

Переводчик/редактор: Марина Лелюхина

Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь:

Мы получили разрешение от автора этого блога, женщины с синдромом Аспергера, матери мальчика с тяжелой формой аутизма, на перевод ее статей и размышлений. Огромная благодарность автору за искренность и честность.

Когда я сказала вам, что со временем станет легче — я солгала. Не станет. На самом деле, с течением времени, глядя как разрыв между сверстниками и моим сыном становится все больше, мне становится все тяжелее.

Истерика в магазине вызывает понимание, когда ребенку 2 года, но когда ему уже 4 и он кричит так, что все в радиусе 6 метров оборачиваются, чтобы убедиться, что ничего ужасного не происходит, это не вызывает умиления. Совсем нет.

Я не буду менять его в угоду этому миру?

Простите, но когда я говорила это, то тоже лгала. Я не буду менять его, не буду, но как бы я хотела чтобы у него не было аутизма.

Получается что я не люблю своего сына таким, какой он есть? Вовсе нет. Это означает лишь то, что аутизм — не крутая личностная черта, это нарушение. Да, я знаю … аутизм делает его особенным, но почему я должна желать того, чтобы мой сын прожил жизнь с нарушением развития?

Почему я должна быть довольна тем, что ему придется сталкиваться с таким количеством проблем и трудностей, утешая себя рассуждениями о необходимости нейроразнообразия. Что хорошего в том что мой сын не может сам позаботиться о себе и возможно никогда не сможет? Разве должна я спокойно принимать тот факт, что он никогда не скажет мне «мама»?

В наше время все прежде всего озабочены вопросами толерантности, а люди хотят читать исключительно добрые, вдохновляющие истории, которые заряжают их оптимизмом. Я начала свой блог, чтобы разделить с вами свой путь, и люди любят мои тексты из-за моей честности. Вот почему я пишу об этом.

Когда я слышу как Чарли надрывно кричит, потому что я не позволила ему завладеть пачкой кошачьего корма, которую он по непонятной причине возжелал на обед, это разрывает мне сердце. И каждый день мое сердце болит от того, что сын все еще не говорит. Он не может говорить, но без сомнения отлично умеет кричать. Он умеет издавать визг самой высокой частоты, но у него так мало способов сказать «я люблю тебя». Быть матерю непросто, быть матерью аутичного ребенка не просто вдвойне. Это истощает прежде всего эмоционально.

Я люблю писать позитивные истории потому что в жизни иногда случаются хорошие моменты, о которых не хочется забывать. Мне хочется отразить их в своих текстах и поделиться ими с вами. И в этом я никогда не лгала. Все эти светлые моменты моей жизни действительно были, и тогда я чувствовала себя счастливой. Но есть одна фраза, которую я предпочла бы не писать: «Будет легче».

Эту фразу нужно уточнить. Я не знаю, будет ли когда-нибудь легче. Возможно через призму времени, спустя годы, наша борьба не будет ощущаться так остро. Возможно. Может быть. Хотя … кто я такая, чтобы знать наверняка?

Аутизм не становится легче, вы просто учитесь лучше сосуществовать с ним. Я научилась лучше справляться с плохими моментами, еще лучше у меня получается праздновать даже крошечные шаги вперед. Вот что, как мне кажется, позволяет чувствовать что «стало легче». По крайней мере, я надеюсь что это так для нас, и для всех родителей детей с особенностями. Со временем в нашей жизни будет все меньше и меньше по-настоящему плохих дней, но едва ли они исчезнут совсем.

www.fl-life.com.ua

Истории о детях с аутизмом

В начале марта я узнала, что недавно в нашем городе появилась «Ассоциация родителей детей-аутистов». Порядка двух месяцев я была свидетелем их нелегкой работы.

Не все кызылординцы осведомлены их деятельностью, особенно те, кто нуждается в их помощи.

Возможно, что сегодняшняя беседа откроет глаза многим родителям, столкнувшимся с данной проблемой, но не знающим, что нужно делать дальше. У многих людей опускаются руки, когда результата после лечения просто нет.

Пусть этот разговор станет для них именно той соломинкой, за которую нужно ухватиться, соломинкой, способной вытащить ребятишек-аутистов из их состояния в наш реальный мир. Занятия с детишками проводит Вера Бурова, социальный психолог из Москвы, которую я попросила ответить на некоторые вопросы.

— Для начала расскажите нашим читателям на научном уровне, что такое аутизм?

— А можете выделить самый основной характерный признак?

— Когда появился этот термин и насколько он изучен?

Психиатр Лео Каннер пять лет наблюдал за группой из одиннадцати детей с нарушениями коммуникативных функций при сохранном интеллекте. В 1943 году он описал аутизм как самостоятельное состояние, не связанное с шизофренией, и выделил его в отдельную психологическую группу. Он назвал его «ранним детским аутизмом» (РДА), РДА – потому, что тогда он видел перед собой детей. Никаких данных о том, как они будут себя вести, став взрослыми, у него не было.

С тех пор множество маленьких аутистов превратилось в аутистов взрослых, и мир отказался от определения «ранний детский», назвав это состояние просто аутизмом.

— Сколько детей страдает аутизмом и обращают ли на него внимание в мировом масштабе?

— Сколько средств нужно вложить на решение данной проблемы? Для примера можете взять развитые страны как США и Англия.

Если взять Англию, то там 1% взрослого населения имеют расстройства аутистического спектра. Стоимость затрат государства на ребенка-аутиста в течение его жизни составляет три миллиона двести тысяч долларов.

Как видим, развитые государства выделяют немалые суммы на эти цели.

— Недаром говорят, что все познается в сравнении. Как обстоят с этим дела в нашей стране?

— В каких городах серьезно занимаются решением этого вопроса?

— Как обстоят дела в Кызылорде?

— Как и в каких формах проводятся занятия?

— А что самое главное на занятиях, и на что стоит обратить особое внимание родителям?

— Какие семьи посещают занятия?

— Как люди узнают про Ассоциацию, и как можно влиться в ее ряды?

Своими впечатлениями о проделанной работе решили поделиться и родители, члены Ассоциации.

Роль родителей в развитии ребенка просто огромна! Кроме родителей, мне кажется, никто на самом деле помочь ребенку не сможет. Именно родители сами должны вытаскивать свое чадо из аутичного состояния, другого выхода просто нет. Нужно отодвинуть на второй план все проблемы, которые мы сами себе находим, а иначе они нас просто не поймут. Ведь папа или мама, занимаясь с ребенком, должны поддерживать его, должны уловить момент, который у него получается, и подхватить его дальше!

Иногда сами родители нуждаются в помощи. Мы сами часто уходим в себя, зарываемся в свои проблемы, и многого не видим. Поэтому, мне кажется, что мы должны видеть своего ребенка здоровым, относиться к нему как к личности. Для этого нам самим нужно быть терпеливыми, здоровыми, никогда не надо отчаиваться, ловить любые моменты радости и успеха, а не только отрицательные стороны, как зачастую это бывает в жизни».

Вот такая хорошая работа ведется в нашем городе. Отрадно, что у нас есть такие инициативные родители, которые смотрят только вперед. Пожелаем им успехов во всем, в первую очередь в выздоровлении детей. Удачи!

autismpobedim.kz

Воспитание ребенка с аутизмом: 18 вещей о которых нам хотелось бы знать

Воспитание ребенка с аутизмом: 18 вещей о которых нам хотелось бы знать

Переводчик: Виктория Зайкина

Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.

Тревога, связанная с развитием вашего малыша, постановка диагноза, достижения, которые заставляют вас буквально раздуваться от гордости — все это вехи на пути воспитания ребенка с расстройством аутистического спектра. 18 вещей, которые вам предстоит узнать, вы найдете в этой статье.

1. Вы первая заметите, что что-то идет не так

Конечно, все мамы читают про то, как должен развиваться ребенок, чтобы удостовериться что их малыш начинает агукать и ползать в соответствии с графиком. Но часто мамы детей с аутизмом говорят, что заранее знали, что в развитии некоторых навыков их ребенок отстает от других. Расстройство аутистического спектра может проявлять себя как вполне очевидно — например, в нежелании ребенка устанавливать глазной контакт, так и менее явно – например в недоразвитии глубинных мышц. Первое, что начинают делать многие родители, заподозрившие неладное — наблюдают за поведением ребенка и сверяют результаты с данными соответствующих таблиц. (Считаете, что ваш ребенок в группе риска? Узнайте больше об аутизме и проверьте наличие тревожных признаков в поведении малыша. Обсудите любые сомнения с вашим педиатром.)

2. Вы можете разозлиться на того, кто первым поднимет тревогу

Если друг, член семьи или педагог предположит, что вашего ребенка надо проверить на аутизм, возможно, вы начнете обороняться, даже если знаете, что они просто пытаются помочь. Слышать подтверждение собственных подозрений или получить указание на поведение, которое вы сами не считали проблемным, может быть очень тяжело. Расстраиваться – это нормально, но помните, что аутизм не бросает тень на вас или на то, как вы воспитываете своего ребенка. Будьте объективными и открытыми для новой информации, сосредоточьтесь на том, чтобы ваш ребенок получил необходимую помощь. Читайте рассказы мам о том, как они впервые заподозрили аутизм у своих детей.

Если вы думаете, что у вашего ребенка аутизм, вам захочется как можно скорее получить профессиональное мнение. Но педиатр, скорее всего, направит вас к неврологу для постановки официального диагноза, и здесь ожидание приема может занять месяцы, потому что к таким специалистам часто надо записываться заранее. Даже после посещения врача вас могут послать к другим специалистам, таким как логопед, эрготерапевт (occupational therapist) или специалист по ЛФК (physical therapist), что также повлечет за собой ожидание и различные тестирования. Запишитесь в лист ожидания (если вы сможете быстро приехать при неожиданном появлении свободных мест), спросите у администратора, нужно ли вам звонить, чтобы отметиться в списке, и сделайте все возможное, чтобы выбросить прием из головы. Чем быстрее вы сможете принять, что не можете повлиять на ожидание, тем спокойнее вы будете.

4. Вы будете горевать из-за диагноза

Даже если ваш ребенок демонстрировал все возможные признаки аутизма, вы можете совершенно потерять голову, узнав официальный диагноз. Чувствовать себя раздавленным в такой ситуации нормально. Разрешите себе испытывать гнев и растерянность, позвольте себе горевать над вашими мечтами о том, каким мог бы стать ваш ребенок. Не важно, нуждаетесь ли вы в том, чтобы вокруг были члены семьи и друзья, которые будут поддерживать вас, или вы хотите справиться со всем самостоятельно, позвольте себе погоревать. А потом, когда это время кончится, сосредоточьтесь на будущем и не оглядывайтесь назад.

5. Пройдет время, прежде чем вы сможете говорить об этом

В первое время после того, как у вашего ребенка было диагностировано РАС, вы можете не испытывать никакого желания обсуждать это. Но чем чаще вы будете пробовать говорить об этом, тем легче вам будет, и вы научитесь сообщать о диагнозе в такой форме, в которой это будет вам комфортно . Однажды я познакомилась с мамой, которая носила с собой визитки с надписью «У моего ребенка аутизм», с позитивным лозунгом и ссылкой на Autism Speaks http://autismspeaks.org/. Если ее 5-летний ребенок на детской площадке как-то неуклюже взаимодействовал с другими детьми, она вручала эту визитку родителям, чтобы не пускаться в объяснения по поводу поведения сына. Когда вы начнете делиться своей историей, то удивитесь, как много семей так и или иначе связаны с аутизмом. Общайтесь с другими мамами детей с расстройством аутичного спектра.

6. Вы станете мастером планирования

Один из самых больших кусочков пазла под названием «аутизм» — это умение работать над проблемой до того, как она происходит. Если ваш ребенок плохо переносит громкие звуки, а вы собираетесь в кино, вы возьмете с собой наушники. Если вам предстоит посетить день рождения и вы знаете, что ребенку некомфортно в новой обстановке, вы придете на место проведения праздника заранее, чтобы помочь ему адаптироваться. Если ребенок нуждается в распорядке дня, вы будете заблаговременно готовить его к изменениям в повседневной рутине. Вы и ваши родные научитесь предугадывать потребности сына или дочери, чтобы облегчить им жизнь.

7. Вы перестанете сравнивать своего ребенка с другими детьми

Вы быстро поймете что фраза «а если бы…» и привычка сравнивать своего ребенка с обычными детьми того же возраста ничему не помогут. Привычка сравнивать себя или своего ребенка с другими естественна, но нужно научиться вовремя останавливаться. Отмечайте достижения и победы, ставшие результатом его личного прогресса — его, а не других детей, и тогда вы чаще будете испытывать гордость.

8. Близкие могут отрицать диагноз

Как бы четко и ясно вы не сообщали о том, что у ребенка аутизм, могут найтись родственники, которые откажутся поверить в это. Свекровь или даже муж могут думать, что ребенок просто «перерастет». Когда их отрицание начнет вас раздражать (а это непременно произойдет), читайте про себя мантру: «Люди не будут принимать аутизм моего ребенка так, как я, и это нормально». Возможно, вам трудно всегда быть спокойной и терпеливой, но все же попытайтесь. Позвольте другим в своем темпе прийти к принятию диагноза, но только если их отрицание не мешает реабилитации и не вредит эмоциональному благополучию ребенка.

9. Вы научитесь прощать людям их абсурдные реакции

Сообщая об аутизме родственникам и друзьям, вы не раз столкнетесь со странной реакцией. Некоторые могут спросить вас, принимали ли вы витамины во время беременности или, может быть, пили кофе, намекая, пусть и ненамеренно, что аутизм у ребенка – это в каком-то смысле и ваша вина. Люди могут поставить под вопрос умственные способности вашего доктора или начать критический монолог о состоянии медицины в целом. Даже если у вас раньше был не слишком боевой характер, теперь вы станете мастером острого слова. Ну а хорошая новость состоит в том, что многие из тех, кто сморозил глупость, впервые узнав о диагнозе, в следующий раз при встрече умудряются сказать что-то более уместное.

10. Другой – не значит плохой

Путь родителя всегда непрост, но когда у вас ребенок с РАС, он будет еще сложнее. Вас ждут непредвиденные расходы. Развлечения, которыми вы хотели бы насладиться – парк аттракционов или местная ярмарка – не будут даже рассматриваться, потому что ваш ребенок не любит людные места. Жизнь вашей семьи может быть совсем не такой, как вы представляли. Но «не такая» — не значит плохая. Вы найдете новые, подходящие для вас способы хорошо проводить время вместе. И, как и у любой другой семьи, у вас будут как радостные взлеты, так и падения, которые помогут вам стать сильнее. Сохранять позитивный настрой – это лучшее, что вы можете сделать, чтобы помочь своему ребенку.

11. Приспосабливаться к ребенку станет проще

Воспитывая ребенка с аутизмом, вы словно живете в двух реальностях. Вы общаетесь с ним, привлекаете к домашним делам, призываете его к порядку и играете с ним иначе. Сначала вы чувствуете себя немного странно, изменяя свою речь или движения в соответствии с сенсорными проблемами ребенка или его способностью к коммуникации. Перемещаться из одной реальности в другую поначалу может быть непросто (особенно если у вас есть другие дети без аутизма), но вскоре это будет получаться инстинктивно. Вы сами и другие члены семьи научитесь быстро менять свое поведение так, чтобы сделать мир комфортным местом для аутичного ребенка, а он, в свою очередь, будет приспосабливаться к вам.

12. Вас будут постоянно спрашивать про прививки

«Вы думаете, у вашего ребенка аутизм из-за прививок?» — на этот вопрос вам придется отвечать постоянно. Когда люди узнают, что у вашего ребенка аутизм, особенно, если у них самих есть дети, или они ожидают прибавления, то они напрямую спрашивают, почему это случилось. Мне задавали этот вопрос не меньше 100 раз. Моему сыну почти 7 лет, и ему поставили диагноз в 3 года. Когда меня спрашивают, я отвечаю, что нет, в глубине души я верю, что он родился с аутизмом. Многие эксперты подтвердят, у моего мнения есть научное обоснование. Узнайте больше о вакцинах и аутизме.

13. Фильм «Темпл Грэндин» окажется вам полезен

Когда вы почувствуете, что вашего ребенка не понимают, что ваши худшие страхи разрастаются, возьмите упаковку салфеток и посмотрите фильм «Темпл Грэндин», реальную историю женщины с аутизмом, которая становится квалифицированным специалистом по психологии животных и защитником прав аутистов. Этот фильм рассказывает о жертвах, которые принесла мама Темпл, объясняет, как работает ее разум, и представляет собой удивительный источник информации. Купите DVD, отправьте его членам семьи на Рождество, а учителю ребенка одолжите свой экземпляр. Фильм в доступной каждому форме показывает, что такое аутизм. Это гораздо более реалистичная интерпретация сильных и слабых сторон детей с аутизмом, чем «Человек дождя». Воспринимайте его как «введение в аутизм» для тех, кто хочет знать об этом больше.

14. Вы возненавидите слова «дурачок» и «странный»

Когда у вашего ребенка аутизм, такие слова как «дурачок», «тупой» или «странный» обретают совершенно другой смысл. Когда вы слышите, как кто-то называет так вашего ребенка, эхо этих слов будет звучать у вас в голове несколько дней. Особенно грустно, когда сын или дочь затем использует те же слова, чтобы описать себя. Вы, возможно, даже начнете фантазировать о том, чтобы написать письмо в редакцию словаря Мерриам-Вебстер и попросить их исключить эти слова из английского языка. Впрочем, это всего лишь слова, и вы с ребенком научитесь их игнорировать.

15. Добавьте слово «адвокат» в свое резюме

Практически любой родитель ребенка с РАС может рассказать историю о враче, учителе, терапевте, другом родителе или даже ребенке, которые сомневались в способностях его сына или дочери. Всегда будут те, кто верит в вас и в каждый ваш шаг, и те, кто не верит – будь то несведущий доктор, который пророчит вам безрадостное будущее, или мама одноклассника, пригласившая на день рождения всех, кроме вашего ребенка. Любой родитель должен быть защитником своего ребенка, но эта роль становится еще важнее, если ваше чадо не говорит, не понимает социальных нюансов или не осознает, когда к нему отнеслись несправедливо. Ваша вовлеченность, уверенность и решительность помогут ребенку реализовать свой потенциал.

16. Уделять время себе станет жизненной необходимостью

Стресс от родительских обязанностей может стать еще сильнее у мам детей с РАС. Как бы сильно вы ни старались быть хорошей матерью, будут дни, когда вы почувствуете, что делаете недостаточно. Но если вам кажется, что ваш ребенок не может без вас жить, это не так. Не позволяйте чувству вины лишить вас общения с подругами, спортивных тренировок или ужина вдвоем с мужем (что особенно важно, учитывая, что стресс от ответственности за ребенка с особыми нуждами может сказаться на ваших отношениях).

17. Умение взглянуть на вещи с точки зрения ребенка будет придавать вам сил

Если вас мучают волнения и страхи, если вы прокручиваете в голове сценарии «что если», подуйте о ребенке. Он счастлив? Он движется вперед? Он хорошо себя чувствует? Если вы можете ответить «да» на любой из этих вопросов, вы хорошо справляетесь. Переживать – это естественно. Попробуйте взглянуть на мир с точки зрения ребенка – это поможет вам успокоиться. Возможно, ваше чадо хорошо проводит время, делает успехи и страдает только когда его заставляют делать уборку или пользоваться салфетками.

18. Вашим новым девизом будет «Не все сразу»

Одна из самых неприятных вещей в получении диагноза РАС — гадать, каким станет твой 3-4-летний ребенок, когда ему будет 10, 15 или 25 лет. Будет ли он ходить на свидания? Сможет ли водить машину? Жить самостоятельно? Dсе эти вопросы не дадут вам спать, если вы им позволите. Учитесь идти по жизни шаг за шагом. Сосредоточьтесь на текущих задачах — эрготерапии, академических навыках или на других занятиях, которые помогают вашему ребенку сделать рывок вперед. А остальное приложится.

specialtranslations.ru

Опубликовано в рубрике Дети