Я отказалась от ребенка с синдромом дауна

Я отказываюсь от своего ребенка

Посвящено 21 марта – международному дню человека с синдромом Дауна

Иногда так бывает, что после девяти месяцев счастливого ожидания ребёнок приходит в этот мир, но его появление на свет становится вдруг для родителей не радостью, а шоком, потому что малыш этот – с лишней, 21-й, хромосомой. И услышав слова врачей «у вашего ребенка синдром Дауна», в большинстве случаев родители принимают решение отказаться от него. К счастью каждый родитель имеет право отказаться от своего отказа и забрать ребенка домой.

Но отказаться от собственного ребёнка – это не мусор на помойку вынести: выбросил и забыл. Очень часто после того, как оба родителя согласованно принимают такое решение, у них начинается абсолютно новая и трагичная жизнь! Сомнения, слёзы, горе по оставленному ребёнку – вот только эмоциональная составляющая этой беды. А ведь есть ещё и формальные юридические «шипы», которые вонзаются в родительские раны.

Вы вызываетесь в суд

Сейчас двухлетняя Вика живёт с мамой, папой и старшей сестрёнкой. Она любима, окружена заботой и вниманием. Но сразу после рождения шок её родителей от услышанного диагноза – синдром Дауна – оказался настолько велик, что было принято решение от ребёнка отказаться. Разум заставил папу и маму подписать в роддоме заявление об отказе, а также заявление о согласии на усыновление их ребёнка другими людьми. Однако материнское сердце не могло со всем этим смириться, Екатерина продолжала навещать свою дочку – сначала в роддоме, а потом в Доме малютки. Навсегда оставить свою дочку на деле оказалось куда сложнее, чем подписать бумагу об отказе. Однако и с формальностями было далеко не покончено.

– Через какое-то время в дом моей бабушки (прабабушки Вики) пришла инспектор из отдела опеки Железнодорожного района и заставила всех моих родственников и родственников мужа (наших родителей, моего брата, мою бабушку) написать заявления о том, что мы все знаем о ребёнке, который находится в Доме малютки, и не собираемся его забирать. И если наши родители всё знали, то брат был не в курсе, для него это стало неприятным удивлением. Мы не особенно освещали эту тему, для всех непосвященных была совсем другая, самая печальная версия случившегося. И мне снова пришлось писать эти страшные слова « отказываюсь от своего ребёнка» и снова переживать ужас от расставания с дочкой: «Я, такая-то, отказываюсь от такой-то, по причине…», «Я даю своё согласие на усыновление моего ребёнка другими…»

После очередного стресса Екатерина решила, что уже теперь-то все бумажные формальные кошмары окончены. Она оформила все документы и разрешения для посещения дома малютки и стала навещать Вику почти каждый день. Страдающая мама начала потихоньку смиряться с ситуацией, как вдруг – повестка в суд.

– Когда я пришла на заседание, и судьи, и специалист из отдела опеки были этому крайне удивлены: ранее никто из родителей не приходил на такие слушания, и ребенку просто присуждался статус отказника, назначалась пенсия. Моё появление стало для них неожиданностью, а когда я рассказала, что продолжаю общаться с ребёнком, мне было сказано: «Тогда забирайте девочку из дома малютки, зачем было писать отказ?» Мне поставили условие, что либо я посещаю ребенка, как и положено, не чаще одного раза в месяц, либо меня будут лишать родительских прав. Я не знала, куда деваться от своей беды, стыда и ощущения, что ничего уже исправить нельзя. К счастью, юрист из отдела опеки пошла мне навстречу. Был объявлен перерыв, и когда мы вышли, она сказала: «– У нас такое в первый раз, что мама приходит на суд. Давайте сделаем так: вы говорите, что вы ребенку не помогаете, не ходите и не общаетесь с ней, и мы просто присваиваем ей статус отказника и назначаем пенсию. Но вас это никак не коснётся – вы просто продолжайте ходить к ней, да и всё. »

Случай этой семьи, когда маму вызвали в суд, на самом деле единичный: действительно, несколько лет назад в некоторых районах по усмотрению местных органов опеки подобные отказы должны были пройти ещё и через судебные заседания. Но в большинстве случаев этого не происходит.

Так что же, получается, что у родителей, которые решили оставить своего ребёнка, нет никакого наказания, кроме суда собственной совести и материнской любви? И всё же не спешите выносить приговор этим родителям. Как говорится, не суди да не судим будешь. Ведь чаще всего дети с синдромом Дауна рождаются в обычных семьях – дети эти желанные и долгожданные. Но как только вслух произносится диагноз, все врачи начинают убеждать оглушённую бедой маму, что такой ребёнок – обуза для семьи, овощ, инвалид, который навсегда прикуёт к своей постели мать и отца. Да ещё и общественное мнение играет на руку таким настроениям. И родители решают отказаться от малыша. Для родителей эта ситуация в психологическом плане тяжелее, чем если бы ребенок умер – это наказание будет потяжелее, чем любой приговор суда. И именно поэтому нельзя давить на маму в момент, когда ей нужно принять решение. А когда она его примет – поддержать при любом раскладе.

Когда Ольга и Александр узнали о том, что у них будет второй ребёнок (первой дочке ещё не было двух лет), они долго сомневались. Но в конце концов было принято решение сохранять беременность. Возможно, ещё и из-за этих сомнений справиться с потрясением от диагноза маме оказалось намного сложнее. В ту минуту ей очень крайне требовалась поддержка врачей…

– Врачи стали давить ей на психику, нагнетать обстановку, советовали отказаться от ребёнка. Соседки по палате шептались и переглядывались. Ребёнок не брал грудь, не сосал молоко, Ольга постоянно плакала. На третий день жена сломалась, настояла на том, что бы я забрал её. И в этот момент акушер-гинеколог, которая вела за ней наблюдение, повела себя непрофессионально и очень некорректно: она просто сорвалась на Ольгу, сказав: «– Ах, так? Вы хотите сбежать, тогда давайте паспорт и пишите отказ от ребёнка – больше вы его не увидите!» А ведь моей жене в тот момент, возможно, просто необходимо было на какое-то время переключиться, побыть одной, проанализировать всё и лишь потом принимать решения. Ей просто необходимо было время, чтобы принять ситуацию. А тут она сразу оказалась под жёстким давлением, практически шантажом – даже я был в шоке от подобных действий, врач не должен делать подобных шагов и ошибок.

Эта ошибка привела к тому, что мама не смогла принять своего ребёнка. Никакие уговоры на тот момент не помогли. И тогда Александр сделал то, что должен делать настоящий отец – он принял решение забрать сына и воспитывать его самому.

– Огромные сомнения были у всей семьи. Однако постепенно я преодолел сопротивление со стороны своих родителей, меня очень сильно стала поддерживать тёща, мама моей жены. Я перелопатил огромное количество информации, говорил с генетиками. Одна моя знакомая-дефектолог работала с такими детьми, и она стала первой, кто подтолкнул меня к этому важному шагу – забрать сына домой. Второй толчок я получил от коллеги по работе: она мама-одиночка, и воспитывает двух сыновей-близнецов, один из которых – инвалид. И вот она дала мне много ценных юридических советов в этом направлении.

Всё это время ребёнок был сначала в роддоме, потом его перевели в детскую больницу. Потом сделали крайне важную операцию на сердце (у него был врождённый порок). Я был счастлив, когда всё прошло благополучно. И постоянно держал маму в курсе всего происходящего с её ребёнком. Но, к сожалению, шоковое состояние у неё пока не прошло.

Сейчас Матвею 5 месяцев. Я живу с сыном отдельно от жены и нашей старшей дочери. Но мы пытаемся наладить контакт друг с другом. Было много разговоров. Не всегда приятных, конфликтных, часто бывают недопонимания. Иногда кажется, что надежды на примирение нет. Я ничего не загадываю, но всё же изредка возникают разговоры о том, что семья должна воссоединиться. Я люблю свою жену и хотел бы, что бы мы снова жили вместе, дружно.

Александр отлично справляется с ролью папы-одиночки. По будням с утра до вечера он работает, а с Матвеем нянчится бабушка. Зато с шести вечера пятницы и до утра понедельника папа и сын остаются на полном попечении друг дружки.

– Все выходные дни – мои. Максимально стараюсь решать все проблемы сам. Первое кормление, второе, третье. Сейчас мы уже перешли на четырёхразовое: держу его на руках, с бутылочкой, и жалею о том, что природа не дала возможности мужчинам выкармливать грудью своих детей. Не знаю, откуда у меня такой материнский инстинкт! И всё же природу не обмануть: мужчине никогда не дать ребёнку материнской ласки, нежности и всех этих беспричинных поцелуев и объятий. Я не осуждаю маму Матвейки. Каждый сам пишет свою судьбу, моя – быть сейчас рядом с сыном. А как будет дальше, я пока просто не знаю. Пусть время всё расставит по своим местам, а Бог даст нам всем силы, разума и терпения.

Отказ от ребенка — тяжело, но, к счастью, обратимо

Человек не машина – постепенно в сознании происходят перемены, которые дают возможность, так или иначе, примириться с произошедшим. И к счастью, отказ – дело обратимое. И у родителей всегда остаётся шанс изменить ситуацию.

Еремеева Татьяна Леонидовна, (заведующая отделением профилактики безнадзорности несовершеннолетних):

– В прошлом году начал работать международный проект «Мама + Екатеринбург», в котором задействованы все учреждения социальной защиты, все центры помощи семье и детям. Вот уже пять лет я являюсь специалистом социальной опеки в 20-м роддоме. К сожалению, во многих других роддомах это не принято – социальные структуры туда не вхожи, и с отказами работают только непосредственно юристы больниц. А у нас как-то вот сложилось, и с юристами нашли общий язык, и заведующий отделением родовспоможения был заинтересован в том, чтобы такая профилактическая работа велась.

Основная цель первой встречи с мамой, которая собирается оставить ребёнка в роддоме – выяснить причину отказа, подключив все ресурсы, – действительно ли названа настоящая причина, либо это какое-то скоропалительное решение женщины? Мы, бывает, по 3-4 часа с одной женщиной беседуем, разговариваем в роддоме – психолог, юрист, я как специалист социальной службы – и плачем вместе, и ругаемся – всё бывает. Предлагаем все варианты, независимо от того – синдром Дауна или его нет. В моей практике никогда такого не было, что бы я уговаривала оставить ребёнка в роддоме, пусть даже он и с синдромом Дауна.

Родители должны понимать, что отказ от ребенка – это очень тяжелая процедура, как с формальной юридической стороны, так и с психологической.

Пусть всегда будет солнце, пусть всегда буду я!

История маленькой «солнечной» Вики завершилась, вернее – продолжается в совершенно счастливой и гармоничной обстановке. Пройдя через все стадии переживаний, сомнений и надежд, родители наконец-то поняли, что ребёнок с синдромом Дауна – это всего лишь особенный ребёнок, но это – их любимая, желанная и долгожданная дочь! Поэтому спустя 11 месяцев они написали отказ от своего отказа, и вся семья наконец-то оказалась вместе.

Пятимесячный Матвей сегодня живет дома рядом со своим папой, бабушкой. Его старшая сестрёнка рассказывает друзьям о своём братике Матвейке, а мама всё чаще говорит о том, о чём пока можно только мечтать. В ближайшее время Матвею предстоит ещё одна операция на сердце, но Александр свято верит в то, что все пройдет благополучно, и, в конце концов, всё будет хорошо. И как знать, возможно, скоро звёзды сложатся таким образом, что вся семья обретет счастье быть вместе.

Возможно, приди к этим семьям нужная информация вовремя, не напугай этих мам домыслы и мифы о синдроме Дауна, всё было бы по-другому. Но… каждому человеку даётся испытаний ровно столько, сколько он сможет вынести. И, возможно, каким-то родителям необходимо пройти именно такой путь, что бы достичь своего счастья и согласия. Главное знать, что помощь есть рядом.

dislife.ru

Отказ от ребенка с синдромом Дауна

Телефонная консультация 8 800 505-92-65

28 ответов от юристов и адвокатов

Я 9 лет назад отказалась от ребенка с синдромом дауна имею ли я право удочерить с дома малютки?

Если я отказалась от ребёнка с синдромом дауна в 2004 году в роддоме и написала разрешение на усыновление, в 2006 г лишили родительских прав

Пожалуйста могут отказать в инвалидности ребенку с синдромом Дауна, если мы отказались от соц. пакета (получаем на лекартсва деньги вместо соц. пакета

15 лет назад, я отказалась от ребенка с синдромом дауна, всем сказала, что ребенок умер при родах, через 15 лет на меня подали иск о лишении родитель

Полторы недели назад я родила ребенка с синдромом дауна. Диагноз подтвердился анализом. Вчера ко мне приходил юрист и сказал, что если я не хочу заби

Помогите. У меня родился малыш с синдромом Дауна в этот же день у него произошло кровоизлияние в мозг и его перевели из род. дома в другое лечебное учреждение на лечение.

Права родителей при отказе от ребенка с синдромом дауна. Имеем ли мы право на получение информации о состоянии его здоровья? Ребенок второй, первому нет полутора лет.

В 1999 в роддоме Санкт-Петербурга я подписала отказ от ребенка с синдромом Дауна. О том, что я должна платить алименты я узнала в 2014, когда появился большой долг по судебному решению.

В 1998 году у меня родился ребенок с синдромом Дауна, врачи предложили оформить отказ от ребенка, что и было сделано в роддоме. Должна ли я платить алименты на этого ребенка?

7 лет назад я отказалась в роддоме от ребенка с синдромом Дауна, подписав согласие на усыновление, т.е. отказавшись добровольно от родительских прав

Пожалуйста, я написала отказ от ребенка в роддоме, ребенок родился с синдромом Дауна. Сейчас он помещен в дом ребенка, где я собиралась дольше навещать его, помогать чем смогу.

Первый ребенок родился с синдромом Дауна, мы от него отказались, сейчас второй ребенок, можно ли получить материнский капитал?

Рождение ребенка с синдромом Дауна. Отказ от ребенка обоих родителей еще в роддоме. Ребенка определили в спец дом на полное гос содержание

Девять лет назад у нас родился ребенок с синдромом Дауна. Когда с мужем писали отказ от ребенка, просили уточнить, где он будет находиться, чтобы навещать и помогать материально.

В 2005 году отказались от новорожденного ребенка в связи с синдромом Дауна, и усыновили здорового отказного ребенка

Родился ребенок с синдромом Дауна. В род. доме написали заявление об отказе от ребенка. В данный момент ребенок в больнице, ожидает путевку в спец учереждение.

У меня 12.02.2012 родился ребенок с синдромом Дауна, мы с мужем решили от него отказаться. Больничный мой по беременности и родам до 16 июня

У меня родился ребенок с синдромом Дауна, я отказалась от него в род. Доме. Прошло уже два года с момента отказа

Через семь лет после рождения ребенка с синдромом Дауна и отказа от него по настоянию врачей в род. доме, меня судом лишили родительских прав в отнош

Юридические консультации по любым вопросам права. Круглосуточно.

www.9111.ru

Я отказалась от ребенка с синдромом дауна

25 мая 2011 г., 19:34

Два месяца назад у меня родился ребенок с синдромом Дауна. Пришли к выводу, что наша семья его не потянет ни материально. ни морально. Кидайте в меня тапки, но я не смогла его взять из роддома. При общении с врачами, мне объяснили, что счастливыми, родителей таких детей не назовешь, как ни старайся. Что бы они не писали о обучаемости — ЭТО МИФ. Наше общество не приемлет таких детей, как не тяжело об этом говорить. Так к чему я, если вы не готовы воспитыват такого ребенка и у вас не очень хороший скрининг, лучше пройти процедуру биопсии хориона или амниоцентез. Процентт прерывания сейчас сведен к нулю. Меня в свое время отговорили от нее некомпетентные врачи и бороздя просторы интенета, основные рекомендации были «забить» и смотрет по УЗИ. УЗИ делали лучшие специалисты города, НА УЗИ СИНДРОМ ДАУНА НЕ ВИДЕН!

25 мая 2011 г., 22:29

Я так понимаю, что вы это написали что бы других предостеречь? Я вас не сужу, поскольку сама не была в такой ситуации. Но у меня недавно родился ребенок, здоровый и все в порядке, и мне почему-то сложно поверить, что если бы он был чем-то болен я бы его любила меньше. Я просто не могу себе этого представить, что я его по каким-либо причинам могла меньше любить. А уж тем более, потому что "общество этого не приемлет". На..рать мне на общество.

25 мая 2011 г., 22:32

я бы наверное тоже не потянула. Жаль что не смогли прервать беременность. Теперь мучиться бедняге..

25 мая 2011 г., 22:38

Как это ни ужасно, но я бы сама наверное поступила точно так же. Если ребенок останется в семье, это сделает несчастными всех

25 мая 2011 г., 22:39

не знаю че там кто кидать в вас будет но считаю вы имели право так сднелать, я бы наверно так же поступила(

25 мая 2011 г., 22:41

да уж. я даже не знаю,правы вы автор. такой ребёнок семью может разрушить. .

25 мая 2011 г., 22:46

Не сужу, сама не знаю, как поступила бы, сама в положении, надеюсь на благополучный исход, у двоих приятельниц детки сдцп- это такое мучение, отношение в семье испортились, на грани развода, обвинения мужей, что они во всем виноваты, пришлось бросить работу, короче, ужас, здоровье- самое главное, главнее нет ничего

25 мая 2011 г., 23:01

Ну да, ну да. "такой ребенок может отношения в семье испортить". И рожают наши тетеньки, что бы отношения в семье не портить, и от детей отказываются по той же причине. Лишь бы мужик никуда не сбежал.

Повторюсь, что автора ни в коем случае не осуждаю. Это я о комментариях.

25 мая 2011 г., 23:14

я бы на вашем месте так же поступила бы.

25 мая 2011 г., 23:19

Я так понимаю, что вы это написали что бы других предостеречь? Я вас не сужу, поскольку сама не была в такой ситуации. Но у меня недавно родился ребенок, здоровый и все в порядке, и мне почему-то сложно поверить, что если бы он был чем-то болен я бы его любила меньше. Я просто не могу себе этого представить, что я его по каким-либо причинам могла меньше любить. А уж тем более, потому что «общество этого не приемлет». На..рать мне на общество.

когда у самой здоровый то конечно «трудно поверить». зачем вы автору под нос трете что у вас здоровый ребенок, злая вы какая-то

25 мая 2011 г., 23:23

.когда у самой здоровый то конечно "трудно поверить". зачем вы автору под нос трете что у вас здоровый ребенок, злая вы какая-то[/quote]

Я ничего под нос не терла и намного добрее, чем 99% тех, кто тут пишет. Я просто хотела сказать, что не верю, что могу любить своего ребенка меньше если бы он был больной. Вот и все что я хотела сказать.

25 мая 2011 г., 23:25

Вот уж не знаю, как бы поступила я, но к счастью Господь уберег меня от такого выбора!

Да и судить вас может только тот, кто через это сам прошел, а уж никак не я.

25 мая 2011 г., 23:26

25 мая 2011 г., 23:29

Ребенок с синдромом дауна стал олимпийским чемпионом? По какому виду спорта?

25 мая 2011 г., 23:33

Автор, а вот недавно буквально показывали девочку такую, от неё мама в детстве отказалась, а потом она выросла и олимпийской чемпионкой стала (ей сразу и квартиру и бабло дали, что на всю жизнь хватит). Так её маман сразу объявилась..

Ну девочка там с другим диагнозом была. А то что хоть что то наше государство делает для таких людей — это хорошо,пусть у нее все сложится. но я не про это писала: может мое сообщение кому то поможет во время решиться на процедуру которой все пугают. Я тоже искала информацию в интернете, почти вс писали : скрининг — ерунда, рожайте. вот и родила. Мне сейчас сколько денег не дай -решение уже принято! Тяжело в первую очередь не материально, а МОРАЛЬНО!

25 мая 2011 г., 23:35

7, вам вот лишь бы свои 3 копейки вставить. это просто не понять -как меняется жизнь,когда такое горе происходит. муж на жену валит,жена на мужа, родственники со всех сторон фальшиво сочувствуют злорадствуя. жизнь превращается в пытку. у меня случилось горе-выкидыш на ранних сроках, конечно не сравнить с горем автора, но мне реально было невыносимо отвечать на вопросы: "а ты родить-то сможешь?" "не переживай, родить можно и с одной трубой" и всё это по прошествии недели,как я из больницы вышла,у меня потом такая истерика была. а самое неприятное-что люди даже не знают толком,что произошло и лезут в душу и с удовольствием обсасывают подробности и тд.

25 мая 2011 г., 23:42

Есть знакомые-у них девочка даун,лет 17,у нее отдельная комната,решетки на окнах,говорить не умеет,но что-то да понимает,радуется когда знакомые ей люди приходят-здоровается за руку.Мать девочки живет со своей матерью-уже старенькой бабушкой.Отец у девочки есть-приходит часто.Вообщем был как-то разговор-они не жалеют что оставили ребенка-мать говорит не смогла бы жить спокойно-значит бог такое испытание послал.

25 мая 2011 г., 23:43

То 15: Ну вы же не знаете какая у меня жизнь и как я ее прожила, правда? Были у меня ситуации подобные вашим или нет, вы же не знаете. Еще раз хочу вставить свои 3 копейки, поскольку это форум и он для того и существует, что бы обсуждать волнующие нас ситуации: на общество мне абсолютно нас..ать. Все вопросы, охи-вздохи спотыкаются о стенку которую я этому обществу выдвигаю. Уйдет от меня муж или нет из-за больного ребенка ли, из-за того что я стала старой, толстой, сама заболела, или просто потому что ему захотелось чего-то еще — для меня это никогда не было и не будет фактором номер 1 в принятии какого-либо решения. Я очень люблю своего мужа, но дети и их благополучие у меня всегда на первом месте. У мужа, кстати, тоже я думаю. И меня это радует.

25 мая 2011 г., 23:50

Не искушайте судьбу, не говорите «гоп пока не перепрыгнули» Потому что тем, кто в себе слишком уверен, судьба часто дает возможность испытать все на практике.

И не будьте лицемерной, не пишите что не осуждаете поступок автора, ведь это не правда, каждая ваша строчка дышит осуждением и самолюбованием.

m.woman.ru

Отказалась от ребенка с синдромом дауна

Когда я ходила беременной,мне врач настоятельно рекомендовал сдать этот анализ,как и всем роженицам ! Но цена этого анализа для меня на тот момент была велика-отец ребенка отказался от нас и я жила с матерью своей,лишних денег не было! И я отказалась от этого анализа. очень переживала но что поделать. Приехала моя соседка из Львова у которой на тот момент было трое сыновей,и рассказала мне свою историю. Она обеспеченная деньгами и вынашивая младшего так же как и со старшими сдала этот тест. результат показал.

Взято тут http://www.miloserdie.ru/articles/otstante-ot-nas-my-rodim-drakona-i-budem-schastlivy Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы 21 марта в мире ежегодно отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. Сколько таких детей рождается каждый год? Истории самых известных родителей, воспитывающих детьми с синдромом Дауна. Фото с сайта

Вот уж точно не думала я, что моя первая тема в дневнике будет такой грустной. но увы и ах . так уж случилось ((( По результатам первого скрининга в сроке 12 недель, выявили очень высокую вероятность рождения ребенка с синдромом дауна, а именно 1:56 . Естественно врач сразу же предложила мне сделать пункцию ( если кто не знает это очень сложный анализ при котором берется образец плаценты с помощью длинной иглы) И на сколько я знаю, этот весьма не простой.

Три месяца изо дня в день я читаю истории девочек здесь в «Жилетке» и в «Наши потери». Вот наконец решила зарегистрироваться и рассказать свою историю, после которой я совсем потеряла смысл жизни.Мы очень долго с мужем решались родить второго ребенка, все как-то откладывали: то ремонт в доме закончить нужно, то машину поменять, то в институте доучиться, то работу поменяла, нужно поработать. Но вот наконец решились. Забеременела без проблем (мне 26 лет было), беременность протекала обычно без особенностей. Ко второму ребенку.

К купе уже имеющихся головняков, как-то: боли маточных мышц или связок при переворачиваниях, чихании или кашлянии артроз коленных суставов остеохондроз КС по показаниям — кавернома гипотония на фоне приема курантила. Сейчас ттт отпустило — как бросила курантил. венозное расширение лишняя петля сигмовидной кишки, как следствие — запоры миома хронический аднексит Ура, вроде все!) Прибавилось после первого скрининга по биохимии страшное — высокий риск трисомии 21, т.е. попросту синдрома Дауна (1:46). Поход к генетику был очень «информативный» — порекомендовали сделать прокол.

Три месяца изо дня в день я читаю истории девочек здесь в «Жилетке» и в «Наши потери». Вот наконец решила зарегистрироваться и рассказать свою историю, после которой я совсем потеряла смысл жизни. Мы очень долго с мужем решались родить второго ребенка, все как-то откладывали: то ремонт в доме закончить нужно, то машину поменять, то в институте доучиться, то работу поменяла, нужно поработать. Но вот наконец решились. Забеременела без проблем (мне 26 лет было), беременность протекала обычно без особенностей. Ко второму.

Сходила сегодня в ЖК, встала на учет. Очень волновалась, т.к. предыдущий поход две недели назад был ужасен. Врачиха попалась противная, поставить на учет отказалась, да и вообще не хотела принимать, хотя я была записана. В этот раз я уже шла целенаправленно к врачу, про которого читала много хороших отзывов в интернете. Страхи оказались напрасные. Врач действительно очень хорошая, приятная, спокойная. Всё подробно объясняла, отвечала на все вопросы. Неспешно заполнила документы, выписала мне кучу направлений на анализы, ЭКГ, на первый скрининг.

Осталось прожить неделю. Ожидание меня убивает,у меня то зверский аппетит,то кусок в горло не лезет.Снятся плохие сны.Везде натыкаюсь на статьи о детях инвалидах-вижу их везде-в метро ,на улице,по ТВ. это что плохой знак. Беременность очень долгожданная,мы шли кней долго-прошли операцию(ине удаляли полип)-потом прижигали эрозию под общим наркозом+у меня Тромбофилия-вся беременность на уколах в живот(пуз у же весь в синяках)+куча таблеток для разжижения крови. и птом удар: ВЫСОКИЙ РИСК ребенка с синдромом Дауна. Первое узи хорошее 12 недель: КТР 63мм ТВП 1,6мм Носовая кость.

Не знаю, насколько известен в России данный актер и просто необыкновенный человек,

Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. На кинофестивале в Малаге был представлен художественный фильм «Я тоже» (Yo tambiеn) с Пабло Пинедой в главной роли. В интервью Die Welt он делится мыслями о своей жизни, учебе, инвалидности и слишком опекаемых детях. – Как вы сами узнали о синдроме Дауна? Об этом мне рассказал учитель. Мне было примерно 7 лет, когда он объяснил мне генетику синдрома Дауна. В том возрасте я почти ничего не.

Екатерина Кронгауз Записала монолог матери, которая забрала своего ребенка с Синдромом Дауна из детского дома через 4 года после рождения. Монолог: Дарья Фитина Это был 2004 год. Мне 30 лет. У меня первая долгожданная беременность. Ходила я в обычную женскую консультацию. Скрининг мне никто никогда не предлагал, да я и не знала о нем ничего. Все было хорошо, у врачей никаких вопросов не было. Один раз только на УЗИ мне какой-то специалист сказал, что ему видится порок сердца у ребенка.

Дети звезд с синдромом Дауна и аутизмом

Добрый день всем. Решила написать здесь свою историю, потому что еще несколько месяцев назад я, как сумасшедшая, перекапывала интернет в поисках историй со счастливым концом при диагнозе схожим с моим. И я очень надеюсь, что кого-то моя история успокоит и вселит надежду. Беременность была абсолютно не запланированная. На тот момент у нас уже было 4 детей (3 своих мальчишек и приемная дочка). Две полоски были как обухом по голове, но так как аборты мы не приемлем, то оставалось только привыкнуть.

Привет всем! Я новенькая, и у меня есть солнечная малышка. Ее зовут Марьяна. Она еще совсем крошка, ей 3 месяца. История ее появления в нашей семье очень похожа на истории многих других мам и пап, воспитывающих малышей с Синдромом Дауна. Также сдавала анализы на ранних сроках беременности, также ничего подозрительного не находили, никаких маркеров. Единственно генетиков настораживал мой возраст -33 года , поздновато для первого ребенка. Беременность была легкая, рожала сама. И прямо в родзале неонатолог сообщила мне, что есть.

Добрый день! Вот наша краткая история :

Немножко о себе сначала — мне 18, мы с Димой ребеночка очень ждем и любим 🙂 сейчас уже 15-я неделя моей первой беременности)) 15 неделя — это прекрасно! 🙂 Никакого токсикоза, ешь все что хочешь. Жду не дождусь когда мелкий(ая) уже начнет пинаться 🙂 Животик уже небольшой появился внизу. Я правда подозреваю что большая часть объема — это жир. 🙂 Но уже заметно) По универу хожу с гордостью, но пока еще никто вроде не заметил) Отказалась от пренетального скрининга. Вещь.

Никто не застрахован, даже звезды, от того, что в семье может родиться ребенок с синдромом Дауна, аутизмом или ДЦП. Этих малышей считают детьми от Бога. Они зависимы и беззащитны перед жестоким миром. Вырастить их — большой труд, требующий прежде всего огромных духовных сил.

Долго думала писать или нет. Простите, если не в тему. Недавно знакомая сестры родила. Ребенок долгожданный, девочке уже 30. Все было хорошо. Родила она на месяц раньше. Ребенок с синдромом дауна. Отказались. Я это сейчас не для осуждения. Все или почти все знают о тройном тесте (вроде так), его в 1-ый скрининг делают. Вобщем, ей его не делали. На узи все нормально было. Наблюдалась она по стечению обстоятельст в моей жк. Узи у нас там делают отлично, секунд за 30.

История беременности, сокращенная до нескольких страниц.

Очень толковый текст с подробным разбором устаревших стереотипов и методов лечения, распространенных в российской гинекологии. С моей работе я очень часто сталкиваюсь с последствиями, к сожалению. Рекомендую прочитать всем получающим медицинскую помощь в России. Это важно знать! https://republic.ru/posts/71466 «Главная беда — гиперлечение». Гинеколог — о женских болезнях, контрацепции и беременности Врач клиники «Чайка» Лейла Наджи разбирает основные проблемы и мифы о женской репродуктивной системе Болезни репродуктивной системы, контрацепция и сопровождение беременности — сфера медицины, традиционно окруженная спорами, популярными мифами и.

хочу написать что б помнить. и вдруг у кого то может похожее будет.Малюсенькие ушки сладко дремлют на подушке. Начну с того, что Лизок была немного не запланированным ребенком. НО безумно желанным. Так же как и с Максом поняла я что беременна, еще до того как тест окрасился второй полоской. Как только он показал две полоски. Все были безумно рады!Вообщем дальше все было хорошо. До одного момента. Именно год назад в апреле, один звонок перевернул всю мою беременность.Срок был чуть больше 12.

Звонит подруга, чуть не плачет. Она врач — генетик, работает в данный момент с беременными, тех, кого на доследования отправляют, если скрининги плохие. И вот сейчас у нее беременная семья — ооочень сильно верующие христиане. У мужа есть отклонение в ген. коде и именно с этой женщиной — при любом раскладе — у них будут рождаться дети с синдромом Дауна, ну вот без вариантов. У них уже есть 2 мальчика больных, девочка недавно родилась девочка — оставили в роддоме, отказались.

много букв о беременности, родах, о том, когда ходишь всю беременность с мыслями — а вдруг скрининг плохой не просто так? и молишься, молишься, молишься. Эта беременность с самого начала отличалась от той, что с сыном. В ту я ни о чем не думала, не беспокоилась, все шло своим чередом, даже экстренное кесарево я восприняла как должное. Но прошло 7 лет и восприятие стало другим. Особенно после двух замерших беременностей. Хотя сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что третий раз, нынешний.

Меня зеленую, 17 летнюю, после мед. училища отправили работать сразу в ад. Куда? В родильный дом города N Без опыта, без инструктажа, в детское отделение недоношенных. О сложности работы, абсурдных правилах,текучки кадров и тп не стану. Вспомнился грустный случай. 1997 год, голод, разруха, будущее призрачно и не стабильно. Одна дама рожает долгожданных двойняшек. Вся семья на ушах от радости. Как же, 2 сына в семье, ждали дочь,и вот она появилась (двойня м/д). Через 2 дня тотальная радость сменилась тотальным горем.

Ну вообще то осмотром это назвать трудно.

История получится длинной, но я очень надеюсь, что она поможет девочкам, которые столкнулись с этими диагнозами при беременности. Так как сама я в то время долго и много искала информацию об этом, и такие истории мне очень помогли в конец не раскиснуть. Еще тогда я себе пообещала, что обязательно об этом напишу. Но вот моему младшему уже год, а я все собираюсь… Начну с того, что в первую беременность я даже не задумывалась, что такое скрининг и коагулограмма. Я просто.

Привет всем сегодня ездила на повторный СКРИНИНГ в МАНИИАГ. Хочу поделиться с вами и узнать ваше мнение. Приехала к 9 утра там уже уйма народу. Система такая принимают в одном кабиненте две узистки и два врача генетика. Сначала делают УЗИ потом на основании всего этого проводят консультацию. Мне сделали УЗИ и сообщили что у плода нет отклонениий и поталогий но есть свои особенности. Я обрадовалась и вышла из кабинета (не долго мое счастье длилось). Потом меня пригласили к врачу. Врач.

Оооооооооочень длинный пост, о том как это начиналось.Эта беременность с самого начала отличалась от той, что с сыном. В ту я ни о чем не думала, не беспокоилась, все шло своим чередом, даже экстренное кесарево я восприняла как должное. Но прошло 7 лет и восприятие стало другим. Особенно после двух замерших беременностей. Хотя сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что третий раз, нынешний, является тем самым, в то самое время. Первая замершая пришлась на пик кризиса наших отношений, точнее, этот кризис.

Сегодня я хочу привести статистические данные и проанализировать их. В России в прошлом году родилось 256 тысяч детей с генными аномалиями и хромосомными изменениями. Из них 3254 ребенка не дожили до первого года. Самое распространенное генное заболевание — синдром Дауна- 1 случай на 700 родов. Официальных данных по медицинским абортам в нашей стране нет, но в Великобритании 9 из 10 матерей делают аборты на ранних сроках при выявлении у плода синдрома Дауна. Даже при развитии инклюзивного образвания такие.

m.babyblog.ru

«Вы родили инвалида, пишите отказ»: почему в роддомах родителей уговаривают отказаться от ребенка

«Ребенок у вас получился не домашний, а интернатовский», «он будет овощем и никогда тебя не полюбит, зачем тебе этот крест» – попечительский совет при Ольге Голодец разрабатывает документы с запретом подобных «благожелательных рекомендаций»

«Ребенок у вас получился не домашний, а интернатовский», «он будет овощем и никогда тебя не полюбит, а муж от тебя уйдет, зачем тебе этот крест», «сдавай государству!» – попечительский совет при Ольге Голодец разрабатывает документы с запретом подобных «благожелательных рекомендаций» сотрудников родильных домов родителям детей-инвалидов.

«Сдай и забудь, еще здорового родишь»

– 21 год назад в Московском институте акушерства и гинекологии мне настойчиво советовали отказаться от рожденного ребенка с незаращением губы и неба. Так как в этот же день родилось трое детей с нашей патологией и двоих уговорили отказаться от детей, на меня, отказавшуюся сдать дите в детдом, смотрели как на умалишенную и полчаса объясняли, что кроме того, что я «родила урода», девочка «еще и будет умственно отсталая». Ага, отсталая. Им бы самим быть таким отсталым. Ребенок в семь лет читал нам лекции по астрономии, – пишет Ася в сообществе «Особые дети – счастливые дети».

– Я взрослая тетка, работаю. Ну с чего, казалось бы, мне отказываться от хорошенького малыша с 47-ю хромосомами?! А ведь трижды уточняли, не собираюсь ли я оставить сына в доме малютки. Каждый раз, когда мне задавали вопрос о дальнейшей судьбе малыша, мне было дурно от абсурдности происходящего со мной. Я-то кремень, но месяца два в себя приходила. Если ребенок не нужен матери, то государству и подавно, – вторит ей Светлана.

Родители особых детей, у кого диагноз выявляется еще в роддоме, постоянно говорят о стрессе, вызванном советами медиков «не брать на себя этот крест». Детей называют «это», прогнозируют им жизнь овоща, обещают, что мама никогда не дождется от него добрых чувств или даже узнавания. Бывает, что давят отдельно на маму, отдельно на папу и остальных родственников, так что, если мама не хочет оставлять ребенка, к уговорам присоединяется поверивший медикам муж и обеспокоенные родители. Мам стращают распадом семьи, часто говорят что-то вроде «забудь этого и роди другого, здорового», не дают кормить грудью, «чтобы не привыкала».

Врач роддома – враг из лучших побуждений?

– Предлагают отказ в роддоме не потому, что сволочи, а потому, что от детей, особенно, от больных детей, действительно отказываются. Бросают в роддоме и сбегают, оставляют в больницах, оставляют на вокзалах и во всяких общественных местах. Отказываются и от новорожденных, и от уже подросших. Я знаю таких детей: например, ребенка подкинули ночью на крыльцо дома инвалидов для взрослых. Так уж получилось, знакомая была свидетелем того, как маме этого малыша парой недель раньше предлагали написать отказ. Она сильно возмущалась, мол, нет, и ни за что. Ребенка, на которого не оформлен отказ, брошенного в больнице, нельзя усыновить как минимум полгода. Люди разные, и матери тоже разные, а отказ, в отличие от «придушить подушечкой», хотя бы обратим, – говорит модератор сообщества «Особые дети – счастливые дети», мама ребенка с врожденным сложносочетанным психоневрологическим нарушением развития.

– Я обсуждала этот вопрос с врачами. Они сами не понимают, что государство обучило их поставлять таких детей в интернаты, что они оставляют детей без будущего. Они думают, что делают доброе дело, освобождая родителей от страданий. Врачи уверены, что в этих учреждениях прекрасный уход. Если ребенок лежит и не может стоять – они не знают, что существуют вертикализаторы, коляски, что может быть создана доступная среда. Они думают, что кроме кровати, уколов и еды ребенку ничего и не надо. Я сама слышала, как врач говорил директору такого детского дома: сколько у тебя свободных коек? Три? Я тебе сейчас обеспечу троих. И пошел «месить» мамочек – выбивать отказы. Они просто выполняют план, – рассказывает петербурженка Светлана Гусева, организатор общества матерей-сиделок «Матери мира».

Сын Светланы Лева появился на свет недоношенным. Родившись, малыш не задышал, вдобавок у него случился геморрагический инсульт. Сейчас у Левы детский церебральный паралич, он плохо видит и с трудом слышит. В роддоме Светлану долго уговаривали отказаться от больного сына:

– Меня тоже вызывали в кабинет, говорили, что это урод, что он мне не нужен. Никто не имеет права ставить меня в такую ситуацию, унижать мать, не уважать ее и недооценивать. Нельзя считать мать «потребителем», говорить о ребенке «это сломанная вещь, выбрось». Говорят под копирку: у ребенка нет мозга, ты будешь за ним ухаживать и не сможешь работать, уйдет муж. Этот «загруз» от врача привел к моей депрессии, многим ошибкам. Весь негатив, горечь и депрессию я получила в том кабинете. Нет бы улыбнуться, сказать «поздравляем с ребенком, хотя у него есть определённые проблемы». А так я два года мучилась – думала, что у меня идиот…

Раньше родители и общественники меняли климат в обществе и в родильных домах своими силами.

– Я живу в Нижнем Новгороде. Семь лет назад у меня родился ребенок с синдромом Дауна, – рассказывает Ольга. – Мне неоднократно задавали вопрос, буду ли я все-таки отказываться от ребенка или нет, в роддоме и потом в больнице. Когда я пришла в роддом за вторым ребенком, взяла с собой фотографию первого (ему было два года, и был он прехорошенький). Зав.отделения неонатологии попросила разрешения показать ее всем своим сотрудникам, «чтобы они знали». А то они видят только новорожденных.

Теперь к усилиям родителей и благотворителей присоединилось государство. В сентябре министерство здравоохранения РФ направило органам государственной власти субъектов Российской Федерации рекомендации «Профилактика отказов от новорожденных в родильных домах». Документ описывает работу не только с мамами детей-инвалидов, но и со всеми женщинами, устно или письменно выражающих намерение покинуть роддом без новорожденного. К счастью, среди прочего есть и рекомендация организовать комплекс мер по поддержке семьи, принявшей решение сохранить ребенка, если поддержка нужна. В качестве примера приведена практика роддомов города Архангельска: в случае рождения ребенка с врожденными нарушениями развития персонал роддома вызывает специалистов из «центра раннего вмешательства», которые объясняют, что не бросят женщину и ее ребенка после выписки из роддома. Ей будет оказана не только медицинская помощь, но и психологическая поддержка, помощь в воспитании и развитии ребенка.

Также радует, что документ требует от медиков сначала получить согласие женщины на работу с ней. Тем самым женщины должны быть застрахованы от «давления в обратную сторону», когда ради «выполнения плана» их заставляли бы забрать детей, которых они пока не способны принять.

На подготовку «рекомендаций» ушел ровно год: в сентябре 2013 года Ольга Голодец заявила, что практика, когда врачи настоятельно предлагают мамам оформить отказ (согласие на усыновление) от ребенка, подлежит запрету. Однако вышедшие рекомендации Минздрава РФ предписывают организовывать реабилитационные меры длиной в год. А что дальше?

Ему четыре года? Ну и что! Забудете и нового родите!

Если бы манера предлагать матери бросить ребенка была свойственна только врачам роддомов, подобных проблем избежали бы родители детей, чьи диагнозы не определяются в младенчестве и на первый взгляд.

– В роддоме мальчик был в норме, – рассказывает Наталья, мама ребенка с синдромом раннего детского аутизма и глубокой умственной отсталостью. – В роддоме никто не предлагал оставить малыша, а вот при постановке диагноза в три года – предлагали. Говорили, что ребенок совсем тяжелый, и что всю жизнь я себе перекособочу, а от него даже доброго отношения не дождусь. Я верю, что медперсонал делает такие предложения из добрых побуждений: они-то знают, с чем столкнется мама такого ребенка в будущем, знают о том, о чем сама мама пока не задумывается.

Наталья убеждена, что мама всегда в состоянии дать ребенку больше, чем могут в гос.учреждении, но считает, что мам необходимо предупреждать, что их ждет. И не на эмоциях («он вас никогда не полюбит»), а приводить конкретные факты. Например, «водить в школу (но все-таки в школу!) будете за ручку, сидеть ждать, одного оставить никогда не сможете, работать он вряд ли когда-то сможет сам, пенсия в стране такая-то».

Четырехлетнему ребенку Маши ставят диагнозы «задержка психоречевого развития, аутические черты, гиперактивность».

– С ребенком невозможно выйти на улицу (нам пришлось уехать из Москвы в съемный частный дом), невозможно войти к врачу (только на дом, все с воем). Год назад ребенок почти не реагировал на мир, при этом составляющая «гипер» и «вой» зашкаливали, – говорит Маша. – Платный невролог уверенно сказала, что если пойдем получать инвалидность — нам дадут. А потом тихонечко: вы молодая, красивая, есть такие и такие интернаты… Бесплатный врач сказала об этом еще раньше.

– В роддоме мне не предлагали отказаться, но через полгода поставили «угрозу ДЦП» и отправили на консультацию в больницу, – вспоминает Ольга Шулая, член сообщества матерей-сиделок «Матери мира». – Вот там все и произошло. Врач осмотрела она нашу дочечку, как будто это не человечек, а просто кусок мяса, и озвучила вердикт: все бесполезно, у ребенка серьезные нарушения, зачем он вам. Родите еще. Я вышла с орущим комочком в руках и прорыдала в машине целый час. Я не понимала, как вообще можно было сказать матери, практически пол года кормившей грудью, растившей и выхаживающей: брось и забудь… У нее не было ни капли сочувствия.

Отказ лучше (само)убийства

Парадоксально, но некоторые мамы особых детей говорят, что рекомендации врачей отказаться от ребенка помогли им сохранить дитя в семье.

– Моего ребенка диагностировали не в роддоме, а в четыре года в больнице. Диагноз неправильный, но не суть. Сразу сказали, что надо оформлять в интернат, что школу не потянет, что очень тяжело с ним будет. С ним и вправду непросто. Но мне, видимо, именно тогда НАДО было знать, что «если что», я могу «соскочить». Если совсем кончатся силы, сдам в интернат и буду забирать на выходные. Наверное, это придало мне дополнительных сил. В итоге пошел в школу восьмого вида. Много всего знает и понимает. За последние полгода из двух слов «пока» и «куку» вырос до двухсложных предложений типа «киса сидит». Но вот именно тогда мне важно было знать, что если я захочу, я смогу освободиться. И уже сильно после я поняла, что моя свобода – как раз в этом, – рассказала «Милосердию.RU» член сообщества «Особые дети – счастливые дети».

– У меня был очень тяжелый период, когда у сына были ужасные истерики и прочее, и я в приступах жестокой депрессии размышляла над способами ухода из жизни, – делится другая мама особого ребенка. – Вокруг не было никаких предложений его отдать, наоборот, только и слышно было: держись, возьми себя в руки, ты нужна ребенку спокойной и т.д. А потом на занятиях с психологом вдруг прозвучала фраза, что если будет совсем тяжело, то я могу отдать его в интернат. Я возмущалась, мол, не собираюсь, так нельзя. А психолог опять сказала, что она не говорит, что его нужно отдать, но я должна знать, что так поступить можно. Что я смогу его навещать, видеть, забирать на выходные, поддерживать связь, что это не будет означать бросить, это просто выход, если ситуация окажется безвыходной. Мне понадобилось время, чтобы принять эту мысль. Но с тех пор мне стало легче. Одна эта мысль давала огромные силы для того, чтобы заниматься ребенком. А потом как-то вообще полегчало.

– Общаясь с мамами, я поняла, что есть матери, готовые отказаться от ребенка. И такая возможность должна быть. Не каждый родитель может прожить с больным ребенком, и если женщина готова отказаться, пусть лучше откажется, – говорит мама ребенка с ДЦП, член сообщества матерей-сиделок «Матери мира» Ольга Шулая. —Нельзя ни на кого давить. Я знаю женщину, которая готова была отказаться, но муж забрал ребенка. Да, она живет с этим ребенком уже 14 лет. Но у нее нет к нему никаких чувств. Зачем? И ребенок мучается, и она не живет. Таких мамочек мало, но они тоже есть.

Чего общество ждет от государства и врачей?

Юлия Камал, председатель Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов, сказала «Милосердию.RU», что работа над документами, которые будут регулировать поведение медиков в отношении детей-инвалидов и их родителей, продолжается.

– Речь идет о запрете не на отказ от детей-инвалидов, а на рекомендации этих отказов. Любая мать, родившая ребенка, вольна поступить так, как хочет, другое дело, что ей будет предлагаться помощь, будет разъяснено, что будет в дальнейшем происходить с ребенком. Ей не должны предлагать отказ в грубой форме, не должны в момент рождения определять, курабельный ли ребенок, какие у него перспективы развития. Все, кого я знаю, впадали в депрессию от информации, что ребенок некурабельный. Многие думали о суициде. На всех нас давит советское представление, что мы и наши дети должны быть «как все».

– Нужно выработать новые инструкции действий врача при рождении ребенка с синдромом Дауна, которые бы отвечали современным представлениям о правовых, гуманистических, и прочих ценностях, – сказала «Милосердию.RU» Алла Киртоки, координатор семейной поддержки, психолог фонда «Даунсайд Ап». – Если ребенок родился с риском отказа от него его родной семьи (семья неблагополучная, ребенок особенный и т. д.), нужно обеспечить его «страховкой» – оказать помощь семье (психологическую, социальную), чтобы устранить недоразумения, такие как, например, эмоциональные преходящие состояния, помочь родителям принять именно взвешенное решение. Ни в коем случае нельзя провоцировать отказ и манипулировать чувствами долга и т. п. Если родители хотят видеть, кормить ребенка, забрать в семью, их нужно поддержать в этом и обеспечить социальным, психологическим и педагогическим сопровождением в раннем возрасте.

– Если мама решится растить особенного ребенка, очень важно дать контакты людей и организаций, которые смогут ей в этом помочь. Хотя бы координаты местного реабилитационного центра, спецклиник, которые занимаются этим вопросом. Несмотря на обилие информации в интернете, человек в шоковом состоянии редко может сообразить, где что искать и что теперь делать, – согласна с общественниками Наталья, мама ребенка с ранним детским аутизмом и умственной отсталостью.

– Давать квоты на лечение нужно не в ближайший центр, где такого ребенка хирург впервые видит, а в специализированные, где хирурги оперируют по несколько таких детей в день, – уточнят Ася, мама ребенка, рожденного с расщелиной губы и неба.

Светлана, мама ребенка с синдромом Дауна, призывает разделить ответственность врачей и психологов:

– В роддомах и больницах нужны юристы, психологи, которые смогут дать женщине необходимые консультации, а также помогут связаться с фондами, общественными организациями, оказывающими поддержку родителям детей-инвалидов. Всё это не в компетенции врачей. Их задача – не навредить здоровью.

Помощь психолога мамам особых детей нужна если не пожизненно, то долгое время:

– Барахтаешься, выбиваешься из сил, а этого никто не замечает, часто – косые взгляды и осуждение. Надо бы хоть изредка гладить нас по голове: не всем и не всегда хватает внутренних сил справляться со всем этим возом проблем и радостей, – делится Ольга, мама ребенка с врожденным пороком развития пищевода. – Помощи психолога ой как не хватает!

Информацию о возможностях «сдать ребенка государству», по убеждению мам особенных детей, женщина всегда может найти сама или потребовать в роддоме по собственной инициативе. Ведь тем, кто в полной семье рожает здоровых детей, никогда не предлагают отказа, а отказы случаются. Почему же угроза ДЦП или лишняя хромосома становятся основанием для дискриминационного предложения нарушить право ребенка на семью?

Некоторые родители, впрочем, считают, что вовсе устранять информацию о возможности отказа нельзя.

– Озвучивание такого варианта совершенно не означает настаивание, запугивание и уговоры. У мамы есть время подумать. И даже приняв такое решение, она может передумать и забрать ребенка, – говорит модератор сообщества «Особые дети – счастливые дети».

Государство экономит

С одной стороны, затраты государства на содержание ребенка-инвалида в детском доме в разы, если не на порядок, больше пособий, которые получают матери на «домашнего» ребенка. С другой стороны, если сравнить эти затраты с реальной стоимостью реабилитации и лечения…

– Как я понимаю, медперсоналу проще, когда сложный ребенок в детдоме. Там никто «не чешется». А мать-то требует — операций, реабилитаций, инвалидности, льгот. Ужас просто, столько забот… Пусть лучше сдаст и отвяжется! – пишет участница сообщества «Особые дети – счастливые дети».

– Как только у нас появился диагноз «ДЦП, тетрапарез» (это самая тяжелая форма), врачи поставили на нас крест, в поликлинике с нами вообще перестали общаться. Пришлось самим искать врачей и методы, – рассказывает Ольга Шулая из общества матерей-сиделок «Матери мира». – Тогда у меня появилось ощущение, что кому-то очень выгодно, что так много больных детей. Появились многочисленные центры, которые обещали хорошие результаты, но за все нужно платить деньги, и очень немалые. Даже в неврологическом центре, который должен был оказывать бесплатные услуги, дефектолог работал только за деньги. На массаж стояли очереди, зато массажист не стесняясь предлагал платные услуги. На нашем горе просто зарабатывают – ведь родители для ребенка ничего не пожалеют. Но чиновникам очень выгодно держать таких детей в интернатах. Разница между суммами, которые выделялись и выделяются на содержание ребенка в интернате, и тем, что на него действительно тратится, – это громадные деньги, и за них будут держаться до последнего.

– Пока 70% родителей отказываются от новорожденных инвалидов, а 30 лет назад отказывались 95%. Медики у нас в основном из того поколения, когда такие дети в семьи не попадали. Если же 100% детей-инвалидов будут попадать в семьи – то начнется бунт родителей, потому что нет почти никаких программ реабилитации. А пока большинство в интернатах, можно сохранять видимость благополучия, – считает Светлана Гусева, организатор общества матерей-сиделок «Матери мира».

Работа с врачом должна начинаться еще в медицинском вузе.

– Нашим врачам и среднему медицинскому персоналу нужно сразу давать представление, что, например, дети с синдромом Дауна чудесные, а не синие с высунутым языком, – уверена Юлия Камал.

Алла Киртоки, координатор семейной поддержки, психолог фонда «Даунсайд Ап», приравняла миф о тотальном стремлении врачей сдать детей-инвалидов в закрытые интернаты, к мифу о тотальной необучаемости особых детей. Да, проблемы есть, но есть и прогресс:

– В последнее время к нам в центр все чаще приходят родители, не столкнувшиеся с «прессингом» в роддоме. Наоборот, часты случаи, когда к ним в роддом по просьбе приглашают специалистов-психологов. Скорее всего, действующих предписаний убеждать родителей бросать детей-инвалидов в последние годы и не было. Нет единой, осмысленной, оправданной процедуры того, как врачу вести себя в подобной ситуации. Это заставляет врача, опираться на свои житейские, личные представления и «обломки» традиций (устаревшие советские инструкции были).

www.miloserdie.ru

Опубликовано в рубрике Дети