Как живут люди с аутизмом

Продолжительность жизни людей с аутизмом

В марте 2016 года шведскими учеными совместно с британским благотворительным фондом «Аутистика» были опубликованы результаты исследований продолжительности жизни людей с аутизмом.

В рамках этого проекта были проанализированы данные о жизни 27 122 людей с РАС из Швеции. Их них около 6 400 имели проблемы с обучаемостью. Также в исследовании участвовало около двух с половиной миллионов нейротипичных людей.

Выводы исследователей были крайне неутешительны:

  • Взрослые люди с РАС и трудностями в обучении в сорок раз чаще умирают от различных неврологических состояний (прежде всего, от эпилепсии) по сравнению с обычными людьми;
  • У людей с РАС и проблемной обучаемостью средняя продолжительность жизни на 30 лет меньше, чем у обычных людей;
  • Люди с аутизмом и нормальной обучаемостью в девять раз чаще нейротипичных людей кончают жизнь самоубийством;
  • Люди с РАС и нормальной обучаемостью в среднем живут на 18 лет меньше нейротипичных ровесников.

Подобные исследования проводились и ранее. Так, в 1998 году врачи, изучавшие эту проблему в одном из самых развитых штатов США – Калифорнии, отмечали следующее: «Повышенная смертность особенно выражена у лиц с серьезной умственной отсталостью, но даже для полностью амбулаторных больных с незначительными когнитивными расстройствами продолжительность жизни заметно снижается».

Причинами такого резкого сокращения средней продолжительности жизни у людей с РАС могут быть:

  • Ограниченная диета
  • Меньшее время занятий физкультурой
  • Социальная изоляция
  • Насмешки со стоны сверстников.
  • У людей с аутизмом чаще возникают депрессии и тревожные состояния, им сложнее получить доступ к учреждениям здравоохранения.

    Нужно, однако, отметить, что исследование не принимало во внимание лечение, получаемое людьми с РАС, и его влияние на качество и продолжительность жизни.

    С одной стороны, чрезмерное использование мощных медикаментов для контроля за поведением может быть причиной преждевременной кончины.

    С другой стороны, своевременное выявление болезни в раннем возрасте и оздоровление иммунной системы и ЖКТ могут существенно облегчить состояние пациента и даже в некоторых случаях позволяют говорить о снятии диагноза.

    Статистика – это не строгая предопределенность, а будущее пациента во многом зависит от врачей и родителей.

    Также нужно отметить, что исследование отражает лишь один из аспектов более общей проблемы. Оно не касается, например, таких вопросов, как трудности и финансовые затраты, которые несут семьи, где есть больные аутизмом.

    Кроме того, исследователи не делали попыток выйти за национальные границы. Например, можно ожидать, что в странах с более низким уровнем жизни и с худшим, чем в Швеции, доступом к медицинским услугам, зазор в средней продолжительности жизни у людей с РАС будет еще больше – в сравнении с нейротипичными ровесниками.

    Аутизм как заболевание до сих нуждается в большем общественном внимании. Если хотя бы просто решить вопросы улучшения общего состояния здоровья пациентов, предоставления им нормального жилья и питания, можно ожидать существенного улучшения этой неприглядной картины.

    Благодаря опубликованию доклада, СМИ еще раз обратились к проблеме аутизма. Рано или поздно будет достигнута критическая точка, когда фонды, оперирующие средствами для исследования лечения аутизма, получат наконец-то финансирование сравнимое с тем, что направляется на борьбу с ВИЧ или раком.

    www.corhelp.ru

    «Я тоже хотела лучшего друга»: как живут в России люди с аутизмом

    Наша героиня рассказала, как в России живется взрослому социализированному аутисту.

    Меня зовут София, мне 26 лет, я работаю преподавательницей в университете. У меня форма аутизма, почти максимально адаптированная для этого мира. Мне очень повезло, исключительно: я вербальна, хорошо говорю и пишу. Я социализирована, люблю учиться, у меня две профессии — дизайнер и педагог. Но я принадлежу к поколению потерянных аутистов: в 1990-е никто не ставил нам диагноз, и мы всю жизнь пытаемся понять, почему у нас не получается то, что у других происходит как бы «само собой».

    У меня довольно своеобразная семья: все ярко выраженные индивидуальности, с сильным характером, немного эксцентричные. Видимо, поэтому какого-либо понятия о жесткой норме поведения в семье не было. Я была очень спокойным ребенком и сама с собой копошилась, не проявляя никакого желания вступать в коммуникацию. И меня, в принципе, никто не пытался корректировать — в 1990-е с диагностикой нейроотличий в стране было совсем плохо. У меня практически нет четко оформленных воспоминаний из детства. Но, вероятно, это потому, что я многого просто не видела — ведь я воспринимаю информацию преимущественно визуально, а у меня с детства проблемы со зрением, которые не сразу нашли. Очень смешная шутка со стороны природы, я знаю. Так что детство в моих воспоминаниях похоже на набор трудноразличимых пятен и звуков, причем мне кажется, что были какие-то моменты четкого осознания реальности, а в другие моменты мой мир застилала пелена. Но, может, это мой мозг выдает стертость воспоминаний за дереализацию (нарушение восприятия, при котором окружающий мир воспринимается как нереальный или отдаленный, лишенный привычных красок — прим. ред.)

    Я помню, как в первом классе заметила, что отличаюсь от других. Практически с первых дней выяснилось, что я вообще не умею «играть с детками». Я не понимала, как происходит коммуникация с другими детьми. Я и в детском саду этого не понимала, но там можно было просто уйти гулять по корпусу — я так и делала. Мне всегда было одиноко. Я тут смотрела четвертый сезон «Шерлока» и рыдала на фразе Эурус: «Я тоже хотела лучшего друга». У нее другие особенности, но — как же я это понимаю!

    Я просто всегда была девочкой, с которой никто не хочет дружить. «У тебя реакция смешная была», — сказали мне потом. Кстати, это одна из причин травли в школе: не абстрактно «причинить зло», а наблюдать нетипичную, шокирующую, странную, смешную реакцию.

    Учителя считают, что меня в классе все любили. Я не знаю, что делает для взрослых травлю настолько неочевидной. Причем я помню свои ответы на уроках, свое поведение вообще — да, я была странной. Но я вообще не понимаю, откуда я должна была знать, как себя вести. Я увлекалась тератологией (наука, изучающая уродства — прим.ред.), мне нравилось говорить о мутациях и аномалиях, я любила и люблю фентези, фантастические миры. Когда я выросла, я познакомилась с людьми, у которых были в детстве похожие предпочтения, такие же непопулярные, как у меня — где эти люди были всю мою жизнь?

    Отношения, влюбленность и секс

    Кстати, про влюбленность — аутичных людей часто считают эмоционально холодными, но многие из нас способны устанавливать дружеские и романтические связи. Да, я не могу взаимодействовать внутри компании, как чаще всего дружат люди, — для этого нужно учитывать слишком много личных характеристик одновременно. Но у меня есть потребность в близких дружески-романтических отношениях, в «родственной душе».

    В детстве, в пять лет, я рисовала комикс, где морячка спасала принцессу, а потом представляла, как они плывут на корабле и обсуждают все, что видят.

    У меня не было близких отношений до двадцати трех лет. При этом я могу влюбиться, и сильно – и хотеть с человеком говорить. А поскольку у меня до сих пор не сформировались навыки нормальной коммуникации, светского small talk, то когда я нервничаю, я начинаю очень много говорить… странных вещей. Про кладбища, про месячные. Это пугает. Кроме того, я не понимаю, как выражать симпатию, чтобы это не было топорно и навязчиво, и как понять, что у человека возникла взаимная симпатия.

    А еще в контексте отношений меня всегда волновал вопрос сексуальности. Мне не нравится идея вагинального проникновения. Для меня это слишком сильное нарушение границ. И я не очень люблю целоваться, потому что это тоже… слишком близко. И вот я хотела романтических отношений, но считала, что секс в них обязателен. Потом я стала погружаться в феминизм, и вдруг в моей голове щелкнуло — я не обязана делать то, чего не хочу! Отлегло.

    Вообще у аутичных людей бывает совершенно разный сексуальный темперамент. Аутичные женщины, которых я знаю, очень по-разному относятся к сексу — кто-то любит, считает интересным, кто-то не заинтересован в сексуальных практиках. Представление об асексуальности аутичных людей очень далеко от реальности — просто конкретно у меня, видимо, довольно низкое либидо. Мои подруги, например, могли испытывать страдания из-за нереализованного сексуального желания, без влечения к конкретному человеку, я – никогда. Хотя в двадцать пять лет я научилась мастурбировать — для меня это так же приятно, как, например, лежать на чистых простынях или плавать.

    Несколько лет назад я познакомилась с молодым человеком на работе, внезапно тоже аутичным и тоже асексуальным — у нас завязались сначала дружеские, потом романтические отношения. Люди часто спрашивают, почему бы аутичным людям не начать знакомиться друг с другом для романтических отношений.

    Некоторые из нас отличаются повышенной тревожностью, и тогда общение с малоэмпатичным или не выражающим эмоций понятным образом партнером (что свойственно аутичным людям) — это катастрофа.

    Я услышала про РАС лет в 18, в группе в соцсети. Мы с девушкой-психологом общались о личном, и она сказала, что у меня есть симптомы аутистического спектра. Я начала гуглить, читать — и написанное объяснило очень многое обо мне. Я такая — а, ну хорошо, теперь наконец-то все ясно. Потом мои догадки об аутизме подтвердило еще несколько знакомых психологов.

    Я никогда не пыталась получить официальный диагноз — зачем? Думаю, для взрослых социализированных людей с аутизмом в России это бессмысленно (и фактически невозможно — в России после 18 лет не ставят диагноз «расстройство аутистического спектра»: человек получит либо диагноз «шизофрения», либо «расстройство психологического развития» — прим.ред.) У нас нет этичной поддержки даже для людей с более… социально заметными проявлениями аутизма, не говоря уж о «легких» случаях. Кстати, о терминологии. Есть разные мнения относительно того, как этично говорить — человек с РАС, человек с аутизмом, аутичный человек, аутист. В целом можно использовать любой из этих вариантов.

    Аутизм — это нечто большее, чем цвет волос, это часть личности, которая многое определяет.

    Работа и социализация

    Многие удивляются, почему я выбрала такую «жуткую» для аутиста работу — преподавать в университете. Отвечаю: я работаю там, чтобы надо мной не стояло начальство, чтобы иметь гибкий график и свободу выбора деятельности (могу говорить, могу не говорить). Кроме того, университет позволяет выстраивать коммуникацию так, как мне нравится, — я могу много говорить об интересующих меня вещах. Самое тяжелое для меня — это зачеты и экзамены, и поскольку я на творческом факультете, этот процесс нельзя автоматизировать. Зато я могу по минимуму общаться с коллективом. Вообще, я выступаю за отказ от иерархий в преподавании — это бы сильно облегчило мне жизнь.

    Я не из тех, кто делает селфи с артистами, я не дарю цветов — я наблюдаю. Однажды меня потащили на танцпол на рок-концерте — и у меня как будто выключились цвета вокруг, стало трудно дышать и захотелось плакать, поэтому я ушла. Не знаю, что люди в этом находят. С людьми, которых я хорошо знаю, я общаюсь непринужденно, если они не делают ничего, что противоречит моим убеждениям.

    Об отношениях с телом

    Я не люблю прикосновения — не то что мне больно, скорее возникает чувство отчуждения тела. Когда я работала на кафедре, одна заведующая предупреждала всех — не трогайте ее! В моей жизни есть три человека, которым можно меня трогать, и все они не мои родственники — двое даже не близкие друзья. Родные на меня обижаются — тебе что, так неприятно? Да, черт побери, неприятно. И да, я езжу на работу и с работы в общественном транспорте, но через куртку как-то не так ужасно, плюс это случайные прикосновения. Но я могу встать и пересесть, если мне совсем некомфортно.

    Отношения с телом у меня вообще своеобразные. У меня проблемы с координацией и проприоцепцией (ощущение положения частей собственного тела относительно друг друга и в пространстве — прим.ред.), особенно они были заметны в подростковом возрасте. Я до сих пор могу упасть, зацепившись ногой за ногу.

    Мама говорит – учись водить машину. А я просто не могу столько вещей одновременно контролировать! Меня часто ругали за неряшливость, говорили – следи за тем, как ты сидишь, втягивай живот, одергивай одежду… но я же с ума сойду контролировать столько всего, что за ерунда! Еще я очень тяжело переношу громкие, эмоционально насыщенные звуки (а у нас же любят применять крик как воспитательный метод) — я от этого буквально физически заболеваю, падает давление, возникает тахикардия. И у меня фобия собачьего лая. Вообще, я не очень люблю животных, потому что их поведения не понимаю вообще — и при этом не могу им сказать словами, что что-то нужно делать, а чего-то нет. Я не смогу объяснить собаке, что на меня не нужно лаять. А еще я грызу ногти, когда мне нужно сосредоточиться. Уже двадцать лет. Я сделала гелевые ногти — и теперь грызу их.

    Об аутичных людях и обществе

    О социализированных людях с РАС в обществе практически не говорят, и это грустно. Из-за этого мы испытываем неуверенность, когда говорим о себе, — у нас же что-то «несерьезное». Мы же работаем, учимся. Да, иногда мы уходим из кабинета посреди заседания, чтобы побыть в одиночестве. Да, иногда мы смеемся, когда надо соблюдать тишину и грустить. Да, у нас высок риск депрессии. Но мы можем выражать себя социально приемлемым способом.

    А можно мне курсы по коммуникации с нейротипиками (нейротипичные люди — те,у кого нет РАС и других отклонений от стандартной психической нормы — прим.ред.)? Мне в принципе не нравится на сто процентов ни один из увиденных мной кинематографических образов людей с аутизмом. Выбор типажей невелик: обычно это либо гиперинтроверт-невидимка, либо «гениальный чудик». При этом физиологическая составляющая аутизма очень часто «забывается». Эй, у многих из нас есть стереотипии — кого-то тошнит от еды красного цвета, а кому-то свитер слишком колется! Из того, что мне более-менее нравится, — фильм «Без ума от любви», там показаны сенсорные перегрузки героини и романтические отношения двух людей с аутизмом.

    Шелдон Купер из «Теории большого взрыва» отражает некоторые особенности аутичных людей — но это, опять же, «гениальный чудик», а не у всех людей с аутизмом высокий интеллект или какие-то необычные способности. У единиц, я думаю. Еще из аутичных по задумке сценариста мне нравится персонаж Хью Дэнси в сериале «Ганнибал» — он опровергает стереотип о безэмоциональности и жесткой рациональности, «роботоподобия» аутичных людей. И Сага Норен из шведско-датского «Моста»: у нее нет каких-то особенных физических и физиологических отличий, проблем с телесностью — иначе бы ее в полицию не взяли, но ее персонаж показан исключительно детально в плане отношений аутиста с окружающими. Мне довольно грустно отмечать то, как на нее реагируют люди, — она же доставляет куда меньше проблем, чем те нейротипичные преступники, которых она ловит!

    health.mail.ru

    Дети звезд с аутизмом. Известные люди с аутизмом.

    Ежегодно 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации об аутизме. В 2007 году Генеральная Ассамблея ООН приняла соответствующую резолюцию. Позднее в честь этой даты крупнейшая правозащитная американская ассоциация Autism Speaks, занимающаяся проблемами аутизма не только в США, но и во всем мире, инициировала акцию Light It Up Blue. А в этом году к международной инициативе впервые присоединилась Россия.

    Сын Джона Траволты и Келли Престон Джет, скончавшийся в 2009 году в возрасте 16 лет от сердечного приступа, также страдал аутизмом. Так как Джон и Келли являются приверженцами саентологии, о состоянии и развитии Джета известно немного. Траволта признался в заболевании сына, когда давал показания после его гибели.

    Каждый 88-й ребенок в США имеет расстройство аутистического спектра (РАС) — гласит статистика, приведенная в 2012 году американской организацией Autism Speaks. С проблемой аутизма сталкиваются не только обычные семьи, но и знаменитости: Сильвестр Сталлоне, Тони Брэкстон, футболист Дэн Марино — родители детей с подобным диагнозом. Они активно занимаются повышением осведомленности людей об аутизме, потому что на собственном опыте знают, что для успешной помощи крайне важна ранняя диагностика и интенсивная коррекция.

    Наташа Королёва рассказывает о своём племяннике, сыне старшей сестры: «Мы были в шоке, когда узнали: Матвей — аутист»

    Легендарный бразильский футболист Ромарио предположил, что высокий уровень игры, демонстрируемый нападающий «Барселоны» и сборной Аргентины Лионелем Месси, был достигнут благодаря синдрому Аспергера.

    «Знаете ли вы, что у Месси синдром Аспергера? Это такая форма аутизма.

    Она позволяет ему концентрироваться на футболе и уделять гораздо меньше внимания всему остальному, – написал Ромарио в своем микроблоге в Twitter. – У Ньютона и Эйнштейна тоже была подобная разновидность аутизма. Надеюсь, что, как и они, Месси с каждым днем будет прогрессировать и продолжит демонстрировать нам прекрасный уровень футбола».

    Сам бразилец с 1993 по 1994 года выступал за «Барселону», где сейчас играет и Месси. Аргентинец к своим 26 годам успел выиграть уже четыре «Золотых мяча».

    Анна Нетребко сообщила, что ее сыну Тьяго поставлен диагноз «аутизм». Об этом она рассказала в эксклюзивном интервью Андрею Малахову в программе «Пусть говорят». Певица признала, что как только диагноз был поставлен, ей пришлось пережить шок. Но она взяла себя в руки и начала действовать. Поэтому сейчас ее пятилетний сын Тьяго от уругвайского баритона Эрвина Шротта живет в Нью-Йорке, где лучшие специалисты. Мальчик серьезно занимается с учителями.

    42-летняя Анна подчеркнула, что это легкая форма аутизма, ее почти незаметно. Вместе с тем певица рассказала, что она узнала о диагнозе очень поздно, потому что по ребенку нельзя было этого сказать. «Он очень самодостаточный, очень аккуратный. Никогда не сломал ни одной игрушки. Но не любит общаться».

    Раздумья нашего канадского корреспондента над словами Анны Нетребко

    Аутизм шагает по планете. Всех труднее впереди идущим. *

    Читая отклики на признание Анны Нетребко о том, что у нее сын – аутист, я заметила, что люди ничего толком не знают об этой болезни. Развито представление, что аутисты – сплошь гении. Или обычные люди, но со своими “особенностями”. Мамы аутистов нередко слышат шокирующее: “Так это же хорошо! Талантливый будет!”

    Аутисты – вполне симпатичные дети, на вид как все остальные. Симптомы обычно становятся заметны (или появляются) только на третьем году жизни, как у сына Анны Нетребко, или у моей дочери. Здесь ей четыре.

    Фото: Эвелина АЗАЕВА

    Дорогие друзья. Мир имеет дело с новым, малоизученным недугом, причина которого неизвестна, и который стремительно распространяется. Дети с аутизмом рождаются у здоровых родителей (заявления о генетической природе аутизма преждевременны, нет никакой официально признанной причины заболевания), старшие братья и сестры аутят чаще всего – здоровы. Потому в семьях, когда узнают диагноз младшенького – шок и в первые месяцы неверие что такое может быть. Многие семьи тут же распадаются из-за взаимных обвинений родителей: “У нас в роду таких не было, это от тебя”. Распадаются и оттого, что воспитывать аутичных детей безумно тяжело. Это огромный физический и моральный труд.

    keminteg.forum2x2.ru

    ВыРАСтите мир: как живут люди с аутизмом в Липецке

    В Липецке с официальным диагнозом «аутизм» живут 132 ребенка. Еще около двухсот – дети с расстройством аутистического спектра (РАС). Однако, по словам детского врача-психиатра областной клинической больницы Павла Свиридова, детей с расстройством аутистического спектра гораздо больше – около двух тысяч. Просто, как правило, они или не стоят на учете у специалиста, или этот диагноз у них сопутствующий, ведущим же может быть, к примеру, умственная отсталость.

    Как бы то ни было, каждая семья с ребенком-аутистом сталкивается с одинаковыми проблемами – сложившееся в обществе отношение к таким детям (мягко говоря, нетолерантное), сложные, особые нюансы лечения, общения и обучения таких детей и т.п. В августе 2017 года родители детей с РАС объединились и создали некоммерческую региональную общественную организацию родителей детей с расстройством аутистического спектра «ВыРАСтите мир. Аутизм в Липецке». Ее главная цель – объединиться ради того, чтобы как минимум обмениваться опытом реабилитации детей, как максимум – менять сложившееся в обществе отношение к людям с аутизмом.

    И за небольшой срок существования организации удалось сдвинуть с места довольно серьезные вопросы. Самая большая трудность, с которой сталкиваются родители, – это обучение детей с РАС. Существующие методы и формы обучения в виде тех же коррекционных классов чаще всего ребенку-аутисту не подходят. Просто потому, что были созданы для детей с расстройствами в других сферах – задержкой психического развития или умственной отсталостью. Аутизм же – поведенческое расстройство, при нем может не быть интеллектуального нарушения вовсе, а может быть и глубокая умственная отсталость.

    Главное, что отличает аутиста – это нарушенный контакт с окружающими, непонимание социальных норм и правил даже при сохранном интеллекте и при отсутствии речевых нарушений.

    Домашнее обучение полностью лишает ребенка возможности общения со сверстниками, исключает его из общества. И родителям удалось добиться того, что в нашей области будут созданы новые формы обучения для таких детей.

    Уже в новом учебном году впервые в двух школах города – №№ 30 и 60 – состоится открытие ресурсных классов для совместного обучения детей с расстройством аутистического спектра и здоровых детей. Группу для аутистов в следующем учебном году образуют и в детском саду № 105.

    Невозможно было в одиночку «достучаться» и до руководителей учреждений здравоохранения и образования. А у родителей накопилось к ним много вопросов о том, где получить первичную информацию о диагнозе, куда обращаться, если нужна помощь. Большие трудности существуют не только с обучением в школе, но и с тем, где заниматься спортом, творчеством – мало какие педагоги и учреждения готовы заниматься с такими детьми.

    С помощью Уполномоченного по правам ребенка в Липецкой области Людмилы Кураковой были организованы «круглые столы» с руководителями учреждений в сфере образования и здравоохранения Липецка и Липецкой области. Поднятые на них вопросы позволили проанализировать деятельность учреждений в сфере работы с детьми с РАС. Впервые, пожалуй, чиновники услышали родителей с такими особенными детьми и, более того, пошли им навстречу.

    В управлении образования и науки подтвердили, что продолжится работа по социализации детей, обучающихся в Центре дистанционного образования и специальных (коррекционных) образовательных организациях, планируется расширение спектра услуг дополнительного образования для этой категории детей.

    Огромной проблемой для всех семей, воспитывающих ребенка с аутизмом, является непринятие, непонимание их обществом. Дети с РАС ведут себя часто не совсем адекватно с точки зрения обычного человека: могут громко кричать или, наоборот, молчать, когда спрашивают. Они издают странные звуки и делают странные движения руками. Все это пугает окружающих, которые не понимают, с чем такое поведение связано.

    На вопрос, «почему мы такие», отвечают буклеты, плакаты и брошюры, которые организация подготовила при содействии неравнодушных липчан Ирины Устюжаниной, Антона Утенкова. Все эти материлы размещены в учреждениях образования, здравоохранения, культуры. В них в доступной форме рассказывается, что такое аутизм, какими могут быть его проявления, на что обратить внимание, если есть подозрение на такой диагноз у вашего ребенка, и куда обратиться.

    А 1 апреля состоялся автопробег, призванный обратить внимание общества на людей с аутизмом. Их становится все больше, они живут среди нас, и им важно наше понимание.

    – К сожалению, общество пока не научено взаимодействовать с аутистами, – говорит Анастасия, мама ребенка с аутизмом. – Многие не слышали о таком диагнозе вовсе, кто-то путает его с синдромом Дауна, и лишь единицы понимают особенности именно таких людей. Но самое ужасное – это практически полное отсутствие терпимости к людям с ограниченными возможностями здоровья.

    Именно с этим и пытаются бороться родители в «ВыРАСтите мир». Они вместе выходят «в мир»: водят детей в театр, в парк, в кино – к обычным людям.

    – Вместе нам не страшно, не так ранят взгляды окружающих, проще объяснить, почему мой ребенок не такой, как все, – делится Татьяна.

    – Самое главное, к чему стремятся родители детей с аутизмом – это сделать их, насколько это возможно, полноценными членами общества, – говорит председатель организации Александра Рощупкина.

    lipeck.bezformata.ru

    Как живут и учатся в США дети с аутизмом

    08.02.2018, 09:00 EST

    Бетти Филдс – мать двоих детей с аутизмом. Каждый ее день расписан поминутно. Короткие прогулки с собаками она использует, чтобы собраться с силами и продолжить воспитание сыновей, которых общество назвало особенными, другими. Но только на словах. В реальности же, в Америке, дети с аутизмом имеют те же возможности, что все их сверстники — они учатся в обычной школе и ни на минуту не изолированы от общества.

    Муниципальные власти обязаны предоставлять детям и подросткам с аутизмом до 21 года те же возможности, что есть у любого другого ребенка. В США есть федеральная программа «Ранние шаги», которая рассчитана на детей с особенностями развития в возрасте до трех лет. В Америке, в среднем, тратят около 30 тысяч долларов на терапию одного ребенка с аутизмом. Но сложностей все равно немало…

    «Другие, но не хуже», — такая татуировка нанесена на теле женщины, рассказывает и показывает «Голос Америки». Именно это она пытается донести до общества. Части головоломки, изображенные на теле, это символ аутизма. На них написаны имена. Все детали разные, как и дети с аутизмом.

    Хантеру 12 лет, а Колби 10. Об аутизме каждого из них мать узнала, когда детям было чуть больше двух лет. У первого ребенка не было ярко выраженных признаков — он не выкладывал игрушки в ряд, смотрел людям в глаза и был веселым. Но со временем мама начала замечать, что мальчик отличается от других. Со вторым ребенком она уже знала, что происходит.

    Чем отличаются дети с аутизмом и как помочь им интегрироваться в общество?

    В США примерно 1 из 68 детей страдает аутизмом. Чаще это мальчики: 1 из 42 юношей.

    Люди с аутизмом имеют очень высокую эмоциональную чувствительность, они стремятся к однообразию, не любят зрительный контакт, имеют тенденцию к занятию одним и тем же делом.

    Что чувствует человек с аутизмом

    Крисс Лаковаро, специалист по интеграции людей с аутизмом в общество говорит: «Если вдруг ребенок начинает биться в истерике, это не значит, что он невоспитанный. Из-за количества людей, шума, света у него случается эмоциональный срыв. Нужно дать время, и он успокоится».

    «Представьте: мы с вами слышим только друг друга, а у человека с аутизмом повышенная чувствительность — он слышит звук света, работу камеры и даже дыхание оператора, и все это на одном громком уровне! Это огромный стресс».

    Специалисты советуют родителям обратить внимание на способности детей с аутизмом и помочь им развить талант в тех сферах, которые им интересны. Хантер собирает сложные конструкторы за считанные минуты, а Колби с помощью компьютерных программ создает новые дизайны американских горок.

    Программы для детей с аутизмом в США

    Об аутизме известно около 80 лет, и большую часть этого времени родителям говорили: поместите детей в спецучреждение и не рассказывайте о них. Но постепенно родители начали говорить о проблеме и бороться за права детей.

    Сегодня в США дети с аутизмом учатся в обычных школах. В зависимости от желания и способностей ребенка, одни дисциплины он изучает по специальной программе, а другие по стандартной, в одном классе с другими детьми. Так учатся и дети Бетси. Для одного ребенка помощь — это понимающий учитель, а для другого постоянное сопровождение куратора. Это дорогостоящие услуги, но муниципальные власти обязаны предоставлять их детям и подросткам с аутизмом до 21 года. Что делать дальше, для многих остается вопросом.

    «После 21 года они будто падают с обрыва. Нет программ, чтобы помочь им трудоустроиться, сохранить работу, быть самостоятельными и продолжить учебу», — говорит Джон Донван, автор книги «В другом ключе: история аутизма».

    Некоторые штаты предоставляют людям с аутизмом всех возрастов недорогие занятия, помогающие развивать коммуникационные навыки и интегрироваться в общество.

    Кто виноват и что делать

    Разработать волшебную таблетку от аутизма врачам еще не удалось. Причины расстройства до сих пор не ясны: есть множество теорий, от питания беременной матери до возраста отца и воздействия среды. Но у большинства людей предрасположенность наблюдалась с рождения.

    Среди опровергнутых причин — связь с вакциной против кори, краснухи и свинки, а также «мамы-холодильники», слишком отчужденные и холодные женщины, которые недостаточно любили детей. «35 лет назад это была теория номер один, — говорит Донван. «Но матери аутистов, с которыми я общался, были наиболее заботливыми и преданными родителями среди всех, кого я встречал».

    Бетси пришлось дважды смириться с тем, что у ее детей аутизм. И главное ее правило — не сравнивать своих детей с другими, не спешить, предоставляя им шанс жить по-своему.

    «Во всем мире есть люди с аутизмом. Не игнорируйте их. Попытайтесь их понять», — говорит Бетси.

    Оксана переехала в Нью-Йорк из Минска по визе невесты в 2013 году и через год после замужества родила сына Девида. Мальчик появился на свет здоровым и прекрасно развивался. Как и любая мать, она хотела только лучшего для своего ребенка и потому выполняла все рекомендации врачей, включая полную вакцинацию. Через сутки после прививки MMR, которую сделали в 1,5 года, у Девида поднялась температура почти до 40 и начались судороги. Через три месяца мальчику диагностировали аутизм. Он перестал говорить, хотя до этого имел в лексиконе около 20 слов и умело их использовал, стал агрессивным, потерял всякий интерес к родителям и кричал, когда находился в компании других детей.

    Врачи не связывают вакцину и аутизм, уверяя Оксану, что она могла не замечать этих особенностей. У девушки кардинально другое мнение по этому поводу. Сейчас семья Оксаны активно борется за нормальное развитие сына.

    «Мы водим Девида на специальные занятия. Он на безглютеновой и безказеиновой диете, что приносит свои плоды. Мы покупаем ему специальные игры, одобренные для аутистов. Все мое время уходит на ребенка. Благо, что муж зарабатывает. Только сейчас я стала видеть прогресс: Девид стал более спокойным, он начал говорить — «мама», «папа», «дай» и еще несколько простых слов, он не кружится по комнате часами, как делал до этого. Я очень надеюсь, что со временем мы максимально сможем убрать проявления аутизма», — делится Оксана.

    По словам Оксаны, у нее очень много друзей из разных семей, которые тоже столкнулись с этой бедой.

    Особенные игрушки для аутистов

    «В США есть федеральная программа «Ранние шаги», которая рассчитана на детей со особенностями развития в возрасте до трех лет. В Америке в среднем тратят около 30 тысяч долларов на терапию одного ребенка с аутизмом. Здесь принято помогать таким людям. Для людей созданы специальные центры поддержки. Аутистов стараются внедрить в социум. И жители США относятся очень терпеливо к поведению аутистов в общественных местах», — рассказывает Франсиз Левин, соосновательница компании Bestie Toys.

    Жевательные ожерелья представлены в разных цветах. Фото: из личного архива Bestie Toys

    Об аутизме она знает не понаслышке. Вместе со своей подругой Софией Дворкиной, с которой Франсиз дружит уже более 12 лет, они некоторое время проработали с детьми, у которых наблюдается расстройство аутистического спектра. Девушки работали в детских садах около 3 лет. София трудилась в качестве учителя, который специализируется на раннем развитии детей, и занималась с особенными детьми дома, помогая им развивать социальные навыки. Помимо этого девушка обучала родителей аутистов максимально эффективно общаться со своими «особенными» детьми. Франсиз также работала в детских садах, помогая детям развиваться.

    В какой-то момент девушки почувствовали потребность создать продукт, который мог бы помочь аутистам в борьбе с проблемой дисфункции сенсорной интеграции.

    «Дети с дисфункцией сенсорной интеграции могут быть слишком чувствительны или малочувствительны, и из-за этого их мозг «перегружается», и они начинают повторять одни и те же движения, гиперактивно вести себя, ерзать или жевать что-то неподходящее», — уточняет София.

    Чтобы помочь детям справляться с этой проблемой, девушки придумали жевательные игрушки, которые являются безопасной альтернативой несъедобным вещам, кусанию других людей, сосанию большого пальца, оральной фиксации и сенсорным поискам.

    Компания появилась в 2017 году и получила название Bestie Toys . Bestie Toys помогает детям, родителям, физиотерапевтам, школам, клиникам и организациям, которые занимаются детьми с особыми потребностями.

    Основательницы проекта. Фото: из личного архива Bestie Toys

    Bestie Toys представляет собой ожерелье с резиновой игрушкой, сделанной из 100-процентного нетоксичного пищевого силикона. Игрушка представлена в трех дизайнах и в девяти разных цветах. Полезное изобретение одобрено Управлением по контролю за продуктами и лекарствами ( FDА) и, конечно же, стоматологами.

    Хотите узнать больше о том, как простые американки сражаются за право детей с аутизмом чувствовать себя полноправными членами общества — читайте историю: Как две подруги создали полезные игрушки и внесли свой вклад в борьбу с аутизмом.

    woman.forumdaily.com

    Открытая регистрация

  • Приколы и юмор179366.36
  • Интересное143442.27
  • Неизвестное98305.46
  • И снова НОВОСТИ93635.13
  • proИгры69476.40
  • 28 апреля в 18-00

    В большом зале Молодежного Центра (пл. Комсомольская, д.1)

    Концерт ансамбля песни и танца народов Севера «Энэр» с участием учащихся детской школы-студии «Энэркей»

    Ансамбль песни и танца народов Севера «Энэр» — лауреат премии Магаданского комсомола, лауреат Всесоюзных, Всероссийских и Международных фестивалей и конкурсов в Японии, Германии, США, Франции, Канаде, Польше, Швеции, Румынии;

    Является победителем конкурса «Самара – 93» среди профессиональных коллективов СНГ и России, обладатель золотой медали культурной программы «Зимних Арктических игр» в Канаде, обладатель Гран-При в г. Владивостоке на фестивале малочисленных народов Севера, Сибири и Дальнего Востока; участник торжеств и праздников, организованных Министерством культуры РФ и Государственным Российским Домом народного творчества в Москве, Санкт-Петербурге, Хабаровске, Томске, Норильске и других городах России.

    В 2014 г. ансамбль принимал участие в культурной программе XXII Олимпийских Зимних играх и XI Паралимпийских Зимних играх в городе Сочи, Всероссийского фестиваля и выставки народной культуры «Столица мира» в городе Сочи, выставки-ярмарки культур, традиций и ремесел народов Дальнего Востока «Улица Дальнего Востока», Четвертого Межрегионального фестиваля творчества коренных малочисленных народов Севера, Сибири и Дальнего Востока России «Золотые Родники», обладатель Гран-при Восьмого Всероссийского фестиваля танцевально-песенного творчества коренных малочисленных народов Севера, Сибири и Дальнего Востока России «Кочевье Севера».

    Бесплатная доставка билетов 8-914-866-56-29

    Стоимость 500 рублей.

    Как живут люди с аутизмом

    Кинематограф представляет человека с аутизмом, как героя со сверхспособностями вроде фотографическои? памяти или навыком перемножения шестизначных чисел. В реальности же такие люди почти не встречаются, а познания обывателя об аутизме краи?не малы. Стоит, наконец, разобраться в том, кто такие люди с расстрои?ством аутистического спектра (РАС) и как они видят этот мир.

    Пожалуи?, сложно представить более подходящее место для знакомства с темои? аутизма, чем Центр «Антон тут рядом» в Санкт-Петербурге. На сегодняшнии? день это самыи? известныи? благотворительныи? фонд, которыи? помогает людям с аутистическими расстрои?ствами. Каждыи? день здесь собираются несколько десятков студентов Центра, мастеров и волонтеров, чтобы вместе провести время.

    Зачем нужен этот Центр?

    Дело в том, что люди с аутистическими расстрои?ствами видят, воспринимают и чувствуют окружающии? мир иначе, чем мы, обычные люди. Им бывает сложно коммуницировать, отклонения в ходе вещей от привычного алгоритма могут вызвать реакцию сильного беспокойства. В обществе окружающие просто не пои?мут в чем дело, а в Центре своих студентов знают, понимают и любят. И, что самое важное, учат справляться со своими особенностями самостоятельно, шаг за шагом.

    Людям с аутизмом непросто структурировать внешний мир, для них окружающая действительность – это хаос из людей, мест и событий, в котором им бывает сложно разобраться.

    Им проще воспринимать информацию, когда она представлена наглядно. Индивидуальные расписания на день, последовательности – что за чем будет происходить, визуальные подсказки, прописывающие алгоритмы действий – помогают людям с аутизмом делать внешний мир понятным и предсказуемым, снизить тревожность, которую многие из них испытывают, когда что-то вокруг них меняется.

    Утро в Центре начинается с общего круга: все приветствуют друг друга, строят планы на день и общаются. Иногда делают зарядку, иногда танцуют под любимую музыку:

    Или просто передают из рук в руки мяч — для нас это кажется чем-то несущественным и элементарным, но для студентов с проблемами коммуникации, координации или моторики это весьма непростое занятие, которое позволяет вои?ти в рабочии? ритм дня:

    После утреннего круга начинается работа в мастерских. Всего их пять — графическая, керамическая, швейная, декораторская и кулинарная. Некоторые студенты каждыи? день занимаются в разных мастерских, а некоторые сосредотачиваются на че?м-то одном. Вместе с ребятами в работе участвуют тьюторы (наставники) и мастера, которые помогают по ходу дела:

    Вообще, мастерские — это ядро Центра. Это та работа, которая позволяет ребятам не только делать что-то полезное, но и получать навыки взаимодеи?ствия с другими людьми, приобретать новыи? опыт.

    Вот очень хорошии? пример — Нина. Еи? непросто привыкать к чему-то новому и неизвестному. Долгое время она занималась в графической мастерскои? и ни в какую не хотела слушать о том, чтобы переи?ти, скажем, на керамику. Одно только упоминание об этом приводило ее? в ужас и панику. Долгими месяцами, «мытьем и катанием», мелкими шажками и уговорами удалось, наконец, помочь Нине перестроится на другои? вид занятии?. И, как результат, она стала более открытой к другим изменениям и в обычнои? жизни.

    А есть ребята, которые, напротив, работают в одном направлении, чтобы «прокачать» свои навыки с перспективои? наи?ти в будущем работу. Словом, ко всем студентам нужен свои? индивидуальныи? подход:

    А Игорь долгое время избегал людеи? и тяжело выходил на контакт. Однако за два года занятий в кулинарнои? мастерскои? он начал открываться и общаться с окружающими:

    Отдельного упоминания заслуживают мастера, тьюторы и волонтеры, которые работают со студентами:

    Это красивые, умные, отзывчивые и светлые люди, глядя на которых прямо-таки душа радуется. Быть сотрудником Центра – это значит отдавать значительную часть себя очень непростой работе. Она требует подготовки – специальных знаний, спокойствия, милосердия, а, главное, уверенности в том, что при определенных усилиях результаты оправдают все ожидания.

    Волонтеров здесь тоже много, их участие в мероприятиях помогает людям с аутизмом социализироваться, расширять свой опыт общения. Вот, например, Зарина Валеева и Ирина Парикожа, успешные молодые девушки, сотрудницы «Газпром нефти». Каждые выходные они вносят свои фамилии в волонтерское расписание (Центр становится важной частью волонтерского движения компании в рамках ее программы «Родные города») и работают вместе со студентами в мастерских. По словам волонтеров, сделанные вместе сувениры продаются на корпоративном благотворительном аукционе, привлекая внушительную сумму для развития программ Центра. Есть и другие корпоративные волонтеры, из «Родных городов» Помогают всего около 50 человек. В основном, все они работают здесь по выходным, но мне удалось встретиться с двумя в будний день:

    Кстати, а вот примеры сувенирки и изделий. И я вам скажу, это весьма и весьма современные дизайнерские штуки, необычные и красивые. Их можно купить в самом Центре или на городских ярмарках и фестивалях. Во-первых, это прекрасныи? способ поддержать ребят и мастеров, во-вторых, это деи?ствительно оригинальная и качественная продукция. Смотрите сами.

    Впрочем, ребята делают не только сувенирку. В Центре подготовки к трудоустрои?ству, которыи? был открыт в прошлом году, мастерские ориентированы на серьезные заказы. Например, на пошив фартуков для ресторанов и кафе.

    В столярной мастерской студенты делают заготовки поделок, собирают мебель и т.д.:

    Есть даже мастерская растениеводства:

    Словом, здесь студенты не только получают профессиональные навыки, но и готовятся выи?ти в обычныи? мир и занять в не?м свое? место:

    Кухня совмещена с кулинарнои? мастерскои?. Помимо того, что здесь готовят обед для всех студентов, ребята параллельно учатся готовить для самих себя:

    Время обеда. Дежурные накрывают на стол и убираются:

    Обратили внимание, как много визуальных подсказок, картинок, схем? Они помогают обеспечить понятный распорядок, ход вещей, предсказуемость – это главные факторы, которые помогают людям с аутизмом поддерживать мысли и эмоции в порядке.

    Вот несколько советов, которые пригодятся, если вам выпало общаться с человеком, у которого расстройство аутистического спектра. Следуйте очень простым принципам:

    1. Проявляйте вежливость и будьте уважительны. Это взрослые люди, не нужно сюсюкать с человеком как с ребенком.

    2. Лучше сохранять спокойствие, не повышать тон голоса, тем более если вы новый человек в окружении. Людям с аутизмом легче общаться со знакомыми лицами, а новые обстоятельства поначалу могут вызывать беспокойство.

    3. Помните, что сказанное вами может быть воспринято БУКВАЛЬНО.

    4. Поэтому выдавайте четкую и понятную информацию, неоднозначные или абстрактные формулировки могут быть непонятны (причем людям без аутизма зачастую тоже, так ведь?).

    5. Дайте человеку время на ответ (например, можно сосчитать до десяти про себя), так как ему может понадобиться немного больше времени на обработку информации.

    6. Общайтесь, спрашивайте и слушайте.

    7. Уважайте личное пространство.

    После обеда мастерские продолжаются еще? пару часов, затем студенты расходятся по домам или едут на другие занятия:

    Какие? Например, в 20 минутах ходьбы от Центра проходят репетиции театральнои? студии совместно с НДТ (Небольшой драматический театр Льва Эренбурга). Это очень веселые и необычные занятия, построенные на постояннои? импровизации и экспериментах. В игру включаются все — и студенты, и мастера, и актеры:

    Еще? есть музыкальные занятия…

    … и даже целыи? оркестр!

    Напоследок, стоит рассказать о еще? одном важном проекте — так называемых квартирах сопровождаемого проживания или тренировочных квартирах.

    К сожалению, сегодня в России для людеи? с аутизмом (так же как и для людеи? с любыми ментальными нарушениями) нет системных способов успешно интегрироваться в общество. Из-за отсутствия возможностей для социализации ребят отправляют в психоневрологические интернаты. Конечно, близкие не хотят такои? участи для своих родственников и поэтому ищут альтернативные возможности для людеи? с расстройствами аутистического спектра.

    К счастью, в мире давно придумали множество вариантов для их социальной адаптации: от терапевтических сообществ (небольших поселении? в деревне или пригороде) до квартир сопровождаемого проживания. Это квартиры, оборудованные по специальнои? системе, которая позволяет легко ориентироваться в доме и чувствовать себя в нем комфортно. В сопровождении двух-трех сотрудников три-четыре человека с инвалидностью (в случае с людьми с РАС это минимальная пропорция – их нужно постоянно обучать бытовым и социальным навыкам, которые у людей с другими особенностями могут быть, как и у обычного человека, врожденными) могут жить в комфортных условиях и чувствовать себя частью общества:

    На данныи? момент у Центра есть две такие квартиры, где студенты проживают по будним дням. Они сами планируют свой день и решают бытовые задачи:

    magspace.ru

    Человек с аутизмом, как правило, находит внезапные громкие звуки неприятными или шокирующими. Фото: LIU JIN/AFP/Getty Images Аутизм — это относительно новое заболевание, которое становится всё более распространённым. Точные его причины и методы лечения на сегодняшний момент остаются загадкой. Эксперты считают, что аутизм является результатом неврологических расстройств, которые влияют на функционирование мозга, развитие, коммуникацию и навыки социального взаимодействия. Другими словами, это болезнь нервной системы.

    Люди с аутизмом имеют проблемы в общении и понимании других людей и происходящих событий. Способность инстинктивно сочувствовать другим у них намного слабее, чем у обычных людей. Это главная причина, почему часто они выглядят бесчувственными. Им трудно понимать шутки и сарказм. Иногда устоявшиеся выражения они принимают буквально. Некоторым людям с аутизмом также тяжело разговаривать. Они часто просто повторяют то, что услышано ими (эхолалия).

    Они плохо разбираются в общепринятых правилах и местном этикете. Могут совершать поступки, которые не приняты в обществе. Например, долго стоять перед зеркалом в магазине или подходить к человеку слишком близко. Аутизм лишает их концепции опасности некоторых действий. Им также тяжело прогнозировать результаты некоторых поступков.

    Для людей с аутизмом окружающий мир представляется хаосом, в котором очень сложно разобраться. Поэтому они боятся его и стараются меньше контактировать с окружающими. Из-за того, что мир становится непредсказуемым, единственным выходом становится рутина. Люди, страдающие аутизмом, часто повторяют одни и те же движения или действия. Например, ребёнок с аутизмом может на протяжении десяти минут (или даже больше) прыгать из одного угла комнаты к другому.

    Новое событие, прерывающее отработанный механизм, может привести к общему сбою. Даже идея самих перемен может привести к тяжёлым переживаниям. Например, если человек с аутизмом ходит по одной и той же дороге в магазин, то перекрытая дорога может поставить его в тупик, и он просто вернётся обратно домой.

    Человек с аутизмом, как правило, находит внезапные громкие звуки неприятными или шокирующими. То же самое может произойти и с некоторыми запахами, температурой или светом. Многие считают, что это является результатом непредвиденности изменений. Поэтому если человек, страдающий аутизмом, знает о предшествующих изменениях, он справляется с ними лучше.

    Ребёнок с аутизмом в различных областях может развиваться по-разному. К примеру, его когнитивные навыки могут развиваться быстро, в то время как социальное взаимодействие и речь значительно отставать. Ребёнок с аутизмом в отличие от сверстников может не поймать брошенный ему мяч, но знает гораздо больше слов. Аутизм препятствует гармоничному развитию.

    Существует также форма аутизма, называемая синдром Аспергера. В этом состоянии люди, как правило, обладают интеллектом выше нормы, но имеют определённые трудности с пониманием и восприятием речи. В результате они становятся замкнутыми.

    www.epochtimes.ru