Мне поставили диагноз аутизм

«Мне поставили диагноз «аутизм» в 45 лет»

Иногда люди ведут себя странно и не могут понять, в чем причина их отличий от других. Журналист Лора Джеймс в 45 лет узнала, что у нее аутизм. И нашла ответы на многие вопросы, мучившие ее долгие годы.

В тот жаркий июльский день два года назад я вышла от психиатра. Я стояла на тротуаре и не знала, что делать дальше. Прокручивала в голове эпизоды из жизни и многому находила объяснения. Мне было 45, и мне только что поставили диагноз «аутизм».

Я пошла на прием одна. Мне и в голову не приходило, что можно взять с собой мужа или подругу для поддержки. Не знаю, сколько я так простояла, одна, посреди улицы. Я безучастно наблюдала за группами людей, которые шли в паб, чтобы отметить окончание рабочей недели. В тот день пазл моей жизни сложился.

Этот диагноз шокировал меня, но в то же время принес облегчение. Сколько я себя помню, я пыталась понять, почему веду себя иначе, чем мои ровесники. Я была другой, но пыталась быть похожей на них. У меня не получалось.

Я плохо распознаю эмоции, но то, что я испытала в тот день, было не похоже на то, что я чувствовала раньше. Мои чувства не черно-белые, они всегда цветные. Хорошее я вижу в розовом цвете, а плохое — в зеленом. Но то, что я ощущала тогда, было разноцветным, как радуга. Это были яркие, чистые цвета — не грязно-коричневые или непонятно-пестрые, которые мы видим, когда стиральная машинка отжимает разноцветную одежду.

В течение нескольких месяцев я узнала, почему тело и мозг функционируют не так, как у большинства людей

Тот год был годом открытий. За несколько месяцев до этого у меня обнаружили генетическое заболевание — синдром Элерса-Данло. Это дефект соединительной ткани, из-за которого человек испытывает проблемы с пищеварением, его кожа легко травмируется, а конечности подвержены вывихам. Это неприятно, но вполне совместимо с нормальной жизнью. Я больше 40 лет ждала объяснений тому, почему не такая, как все. И в течение нескольких месяцев узнала, почему мои тело и мозг функционируют не так, как у большинства.

Солнце пекло спину, когда я брела к машине. Я то и дело останавливалась, пытаясь справиться с мыслями и эмоциями. Я вспомнила, как герой Брюса Уиллиса в «Шестом чувстве» вспоминает сцены из прошлого, пока не осознает, что на самом деле он уже мертв. Я так же проигрывала эпизоды из детства, юности и взрослой замужней жизни с четырьмя детьми и осознавала, что аутизм объясняет многое из того, что я не могла понять.

В памяти возникало множество моментов. Вот я стою одна на детской площадке и громко смеюсь, а на меня с удивлением смотрят другие дети.

Вот я рыдаю на экзамене и не могу даже написать свое имя на бланке. Вот я иду мимо баров и вижу, как люди веселятся вместе, а я даже не представляю, что значит пойти куда-то с друзьями.

Вот я сижу среди людей, которые с аппетитом поглощают фастфуд, но не могу есть бургер, потому что представляю, что булка пропиталась майонезом.

Диагноз стал для меня поддержкой. Мне не надо больше пытаться соответствовать шаблону, я исключение из правил

Вот я сижу в офисе, и меня так раздражает яркий свет, что я даже не слышу телефонного звонка. А вот я дома в пижаме, понимаю, что уже 7 вечера, а я даже не завтракала, потому что с самого утра искала в интернете нужную информацию. Теперь я могла дать объяснение своим странностям. Диагноз «аутизм» стал для меня оправданием и поддержкой. Всю свою жизнь я изо всех сил старалась быть как все. Теперь я поняла, что мои старания бесполезны.

Я никогда не буду нейротипичной, потому что аутична. И мне не надо больше пытаться соответствовать шаблону, потому что я исключение из правил. Я вышла из кабинета психиатра в новую реальность. В новом мире цвета стали ярче, а звуки отчетливее. И я наконец нашла ответ, который искала всю жизнь.

Лора Джеймс (Laura James) — журналист, владелица коммуникационного агентства, автор книги «Лишняя девочка» («Odd Girl Out», Bluebird, 2017).

Аутизм у детей: что должно насторожить родителей

Более 400 000 родителей в нашей стране даже не догадываются, что проблемы у их ребенка связаны с аутизмом. Предлагаем вам посмотреть ролик, который поможет распознать ранние признаки аутизма.

Язык тела против IQ — 8 преимуществ

Когда кто-то добивается успеха, мы думаем, что ему повезло иметь светлую голову и острый ум. Но социальный психолог Эми Кадди уверяет: добиться успеха можно и без помощи запредельного интеллекта.

www.psychologies.ru

Матери с аутизмом: «Я воспитывала своих детей совершенно иначе»

У женщин с аутизмом шанс неверного диагноза в два раза выше, чем у мужчин. Амелия Хилл поговорила с четырьмя матерями, которые смогли распознать свою проблему, исследовав поведение их детей.

Быть девушкой или женщиной с аутизмом — тяжело. Это только в последние два или три года многие психологи начали признавать, что это заболевание не ограничивается только мальчиками или мужчинами. Но еще тяжелее быть мамой с аутизмом, и еще тяжелее, чем это — быть мамой с аутизмом детей с аутизмом.

Эксперты говорят, что существует множество матерей, выросших с недиагностированным аутизмом. Эти женщины зачастую распознают свою проблему, исследуя симптомы собственных детей.

Примерно пятая часть людей с аутизмом впервые узнали свой диагноз уже во взрослом возрасте, хотя и нет официальных данных о диагностике взрослых. Существует гораздо большая вероятность того, что женщины с аутизмом так и не будут выявлены — исследование Национальной Ассоциации Аутизма показало, что аутизм у мужчины был обнаружен в два раза чаще, чем у женщин (10% и 5% соответственно).

Даже после постановки диагноза матери с аутизмом зачастую прячут свое заболевание от окружающего мира, страшась того, что у них заберут детей, если вдруг социальный работник неправильно истолкует симптомы аутизма, приняв их за потенциальную угрозу ребенку.

«Их собственный аутизм, зачастую невыявленный, означает, что они могут запутать врачей и быть обвиненными в том, что они провоцируют или придумывают проблемы своих детей», — говорит доктор Джудит Голд, главный консультант и бывший директор Центра Аутизма имени Лорны Винг. Она первая разработала единственный специальный тест-диагностику для женщин и теперь обучает врачей, как распознавать поздне-взрослый женский аутизм.

Если они попадают в неприятности, я предприму практичные шаги, чтобы помочь им, а это означает, что будет нелогично разозлиться, расстроиться или наказывать их

Замужем, четверо детей в возрасте от 19 до 26, двое из которых нейроотличные, а двое нейротипичны. Лора Джеймс написала первый мемуар британской женщины с аутизмом — «Странная девушка на воле», опубликованный одним из ведущих британских издательств. Диагноз ей был поставлен в прошлом году.

«Я воспитывала своих детей совсем иначе по сравнению с нейротипичной матерью. Для начала, я никогда их ни за что не ругала. Мне это просто кажется не логичным. Если они делают что-то, что тебе не нравится, то только потому, что у тебя есть предвзятое мнение, какими дети должны быть, выглядеть или вести себя. Это нелогично. С другой стороны, если они делают что-либо опасное, то гораздо эффективнее сесть и обсудить это с ними».

Джеймс рассказывает, что один из ее детей был отличником, в то время как другой из них не был склонен к учебе, пока был в школе.

«Я одинаково горжусь ими обоими, потому что хочу, чтобы мои дети были спокойны, счастливы и чувствовали себя в безопасности. Как по мне, академический успех не логичный шаг к этой цели. Я отчаянно люблю моих детей и что угодно сделаю ради них, но я не могу понять ту жестокость, которая проявляется, когда люди говорят о воспитании. Я просто не чувствую тот гнев, которую ощущают нейротипичные родители».

«Возможно из-за отсутствия гнева, у меня совершенно не такие отношения с моими детьми, как у других: им нравится проводить со мной время, и они пишут мне смс примерно столько же, сколько и своим друзьям. Они не скрывают от меня ничего, потому что знают, что я никогда не разозлюсь на них. Если они попадают в неприятности, я предприму практичные шаги, чтобы помочь им, а это означает, что будет нелогично разозлиться, расстроиться или наказывать их».

Мой сын обожает объятья, и я его обнимаю, несмотря на то, что для меня это почти невыносимо

Николе 39 лет, в 34 года ей поставили диагноз, после того, как она наткнулась на информацию об аутизме и женщинах, когда исследовала симптомы своего сына. Ее сыну Эндрю поставили диагноз, когда ему было два года, а через шесть месяцев Никола получила и свой диагноз. Однако, заняло четыре года, чтобы наконец диагностировать аутизм у ее дочери Марион, сейчас ей восемь (имена детей были изменены).

«Мои дети счастливы, хорошо учатся в школе. Как еще можно оценить, хорошая ли я мать? Но из-за моего аутизма я живу в страхе. Общество думает, что матери-аутисты в первую очередь являются проблемой безопасности. Я в ужасе от мысли, что социальные службы отберут у меня детей».

«Я не переживаю, хорошая ли я мать. Я знаю, что это так. Я также знаю, что мой аутизм помогает мне быть хорошей матерью: у людей с аутизмом зачастую есть навязчивые идеи, и моя навязчивая идея — это убедиться, что я делаю, все, что могу, чтобы дать моим детям то, что им нужно, чтобы любить их, бороться за них и ввести их во взрослую жизнь здоровыми и счастливыми».

«Когда мы с мужем решили, что у нас будут дети, я знаю, что я понятия не имела, что значит быть матерью: мое собственное детство было очень несчастливым. Поэтому я много исследовала. Так, я открыла для себя, что детям нужны объятья и любовь. И, несмотря на то, что я не тактильна: моя картина рая — это жить в параллельном мире, без прикосновений, но в мире со всеми окружающими, я даю детям все необходимые физические проявления чувств. Мой сын обожает объятья, и я его обнимаю, несмотря на то, что для меня это почти невыносимо».

«Быть аутистом значит, что мои аутичные дети выросли без обычного давления и стресса, которому нейротипичные родители могут, сами того не подозревая, подвергнуть своих детей. Мои родители пытались заставить меня быть “нормальной” и такой как все. Они пытались заставить меня общаться, есть нормально, вести себя нормально. Это было ужасно: я выросла атмосфере страха и травмы».

«Еще до того, как я узнала, что у моих детей аутизм, для меня было естественным растить их в атмосфере благоприятной для аутистов, когда я видела, что это то, что они хотели. Мне не казалось это странным. И я очень рада, что так получилось, потому что это значит, что мои дети не подвергались стрессу дома из-за своего аутизма».

«Я не уверена, что смогла бы быть такой же хорошей матерью не аутичным детям. Я нахожу абсолютно нормальным то, что моя дочь играет, сортируя свои ластики, и потом ищет новые в интернете. Я так же играла, и я могу часами это делать вместе с ней. Но когда мой пасынок хочет играть в воображаемый мир с его динозаврами — я абсолютно потеряна».

Одно из проявлений аутизма — неспособность мириться с несправедливостью

В 2015 году педиатры и социальные службы обвинили Мелани Махенту в редкой форме жестокого обращения с детьми, а именно в сфабрикованной или вызванной болезни, в тот момент, когда она попыталась добиться признания диагноза аутизм для ее трехлетней дочери Роузи.

«Роузи поставили неправильный диагноз, отвергнув возможность аутизма, в 2013, несмотря на то, что результаты медицинского обследования показали, что она попадает в спектр», — говорит Мелани. «Я уверена, что врачи отвергли результаты обследования потому, что у них попросту не было достаточно знаний о различных формах проявления аутизма, особенно у девочек. Они отказались дать мне возможность получить другое мнение, что не законно, и обвинили меня в том, что я придумала симптомы Роузи».

«Врачи не смогли распознать, что я тоже нахожусь в аутическом спектре, хоть я и говорила им об этом, что я в этом уверена. Они должны были распознать мое поведение, которое, как я это понимаю, может быть сложной задачей — как типичное поведение родителя-аутиста. Вместо этого в 2014 году они провели собрание, чтобы обсудить, действительно ли я преувеличивала симптомы Роузи. Так как они были обеспокоены этим, они направили мое дело в социальную службу и Роузи стала “нуждающимся ребенком”, это решение было принято без какого-либо официального расследования».

«Когда Роузи объявили “нуждающимся ребенком”, мои друзья и родственники попросили меня перестать добиваться правильного диагноза для нее. Но я не могла остановиться: одно из проявлений аутизма — неспособность мириться с несправедливостью».

“Я понимаю, что из-за моего аутизма, со мной бывает тяжело: я не всегда понимаю, когда стоит остановиться, если я знаю, что я права. Возможно, из-за того, что я не всегда могу посмотреть людям в глаза, им может показаться, что я хитрю. Люди с аутизмом зачастую слишком сильно фокусируются на определенных вещах, но они приняли мою навязчивую идею за признак того, что я нестабильна».

«Несмотря на то, что с этими особенностями тяжело справляться, мой аутизм, в данном случае, мне помог. Возможно, нейротипичный человек подумал бы, что доктор лучше знает, и сдался. Или перестал бороться, потому что боялся потерять своего ребенка. Но я продолжала бороться и только благодаря этому Роузи, наконец, поставили правильный диагноз. Это открыло двери для огромной поддержки, и омбудсмен оправдал меня по всем статьям, и, даже, выплатил нам ущерб».

Я признаюсь, что у меня аутизм только для того, чтобы поддержать моих дочерей и пройти бюрократические трудности за них

Карли Джонс — 35 лет, разведена, мать троих дочерей: Хлоя — 18 лет, Хони — 14 лет и Чериш — 9 лет. «Хлоя нейротипична. Хони в 2008 году, в возрасте шести лет, поставили диагноз синдром Аспергера, двумя годами позже у Чериш диагностировали аутизм. Мне поставили диагноз через четыре года после Чериш. Это произошло в 2014 и мне было 32 года».

«То, что до 32 лет я не знала, что со мной “не так”, стало настоящей катастрофой моей жизни по множеству причин. Не знать о моем аутизме означало, что я не могла справиться в школе и закончила без аттестата. Я забеременела в 15 лет, страдала от жестокого обращения, оказалась во взаимоотношениях с контролирующим мужчиной и считала настоящими друзьями плохих и желающих мною воспользоваться людей».

«Но отчасти я рада, что не знала о своем аутизме до тех пор, пока у меня не проявились дети. Я не уверена, что смогла бы решиться родить их, знай я о моем диагнозе. Вполне вероятно, я была бы слишком осторожна, чтобы помыслить о том, что я смогу быть хорошей матерью».

«Существует столько осуждения против матерей с аутизмом, что я искренне верю, что мне очень повезло не подвергнуться допросу со стороны социальных работников. Это постоянная причина страха аутичных матерей. Я признаюсь, что у меня аутизм только для того, чтобы поддержать моих дочерей и пройти бюрократические трудности за них. Я это делаю потому, что думаю о времени, когда мои дочери вырастут и решат стать мамами? Какие трудности, препятствия и сердечную боль им придется пройти, если мамы с аутизмом не поднимутся сегодня и не расскажут, как мы сможем быть успешными в наших семьях?»

«Девочке с аутизмом необходимый высокий уровень заботы, чтобы она могла влиться в общество. Так как я сама аутист, я это понимаю и потрачу достаточно времени, помогая им, чтобы проработать все возможные случаи и реакции на них в жизни, прежде, чем они выйдут в общество. Затем мы разработаем план для непредвиденных обстоятельств, на случай, если произойдет что-то, что мы не предполагали. Нейротипичная мать может этого не понять, и, как результат, ее дети выходят в жизнь неподготовленные или не выходят вообще».

«Так как я пострадала от этого сама, я знаю, насколько часто люди с аутизмом подвергаются ужасному насилию. Я должна была найти способ помочь своим дочерям помнить о своей уязвимости, но, при этом, не воспринимать ее как недостаток или что-то негативное, или не стать циничными. Также из собственного опыта, я знаю, что люди с аутизмом часто не говорят о перенесенном насилии, потому что они предполагают, что все знаю то же, что и они. Я всегда помню, что мне нужно «поднажать», чтобы дочерей рассказали все, что может быть важным, чтобы им оставаться счастливыми и защищенными».

Понравилось? Поделись с друзьями!

nest.moscow

Ему 2 года, он контактный и жизнерадостный мальчик, любит родных, встречает, обнимает и целует. Много смеется и даже шутит)))).

Но 3 психиатора не сомневаясь говорят об аутизме. Сын почти не смотрит в глаза, указательным жест появился только месяц назад, к чужим детям он не тянется и играет как то «не так», не говорит, есть стиммы.

Подозревать я стала сама, его поведение отличалось от других детей, а после 1.5 лет это стало очень заметно.

Период паники уже прошел, сына я люблю любым и хочу чтобы он был счастлив. Я хочу понимать его и не сделать ошибок. Вспомните, что Вас мучало и раздражало в детстве, чего Вам не хватало, какое поведение Ваших родителей облегчило бы Вам жизнь.

Какие проблемы были в школе, детском саду (я себя помню с 2 лет).

Сынок маленький, добрый и жизнерадостный ребенок, помогите мне не потерять его.

Какие проблемы были в школе, детском саду

Сейчас думаю о БГБК диете, но что то мне в нее не верится.

Наверное я неправильно выразилась, я хочу узнать какие действия, методы и решения родителей осложняли жизнь. Где то читала что, обучение в обычной школе это неправильно, ребенок устает, лучше учиться в спецшколе. Кого то родители ругали за стиммы. это воспоминания людей. Вот об этом я, не хочется самой портить психику своего сына.

Есть начальная школа на Кашенкином Лугу, не узнавали о ней? Там ABA-класс.

Re: Моему 2х летнему сыну поставили диагноз — аутизм

Перед сном я включаю музыку по Томатису, наушники надеть невозможно, так что терапию по методу Томатиса отложили на неопределенный срок.

Его речь развивается в нужном темпе или с задержками?

Какие симптомы беспокоят вас больше всего? Как у него обстоят дела с изучением окружающего мира, самообслуживанием (характерным для детей этого возраста)?

Я лично могу только пожелать удачи, не оглядываться слепо на опыт друг, прислушиваться к ребенку и держаться других таких же родителей.

Ваши Аспи-результаты:: 117 из 200

Ваши нейротипичные (неаутические) результаты:: 108 из 200

У Вас присутствуют как Аспи-черты, так и нейротипичные.

1. Стимы: бьется головой о дверь (после курса кортексина вроде ушло); делает странные движения руками; кружится; иногда кусает себя

2. Речь с задержкой, в 2 года только первые слоги, к маме и папе не обращается, фраз нет. Просьбы не выполняет; на имя не отзывается.

3. На бытовом уровне все нормально, он знает где и что лежит, как получит еду, как взять молоко из холодильника. Как показать мне что он голоден.

Может снять памперсы с себя (с горошком плохо все), брюки, рубашку, если пуговицы растегнуты, обувает ботинки мужа, свои не может (у нас высокие ортопедические).

Если хочет спать — берет меня за руку и говорит «бай», засыпает обычно спокойно, днем иногда даже сам. Но ночью просыпается и плачет, иногда до 3 раз за ночь.

4. К графику не привязан, к вещам тоже, пытается класть все на место, но без фанатизма, упало и ладно)))

любимых игрушек нет, играет во все, но врачи говорят что действует по шаблону.

Открывает шкаф и достает вещи, мне кажется так все дети делают.

5. Маршруты. Проблем нет, но выйдя из дома требует повернуть направо к детской площадке, может заплатить истерику если пойти в другую сторону. Но увидев что там тоже площадка — истерика прекращается.

6. На прогулке убегает, сейчас иногда оборачивается и и ищет меня, может даже откликнуться. Но это только на улице, дома он нас не слышит. Хотя на друга однажды повернулся, когда тот его позвал.

Не играет в песочнице, кулич не лепит, любит горки, качели и детские комплексы.

Если он хочет на карусель, а там дети он спокойно пойдет кататься с ними. А вот если он один уже на карусели, то никого к себе не пускает.

7. Эмоционально очень живой, обнимается, целует папу когда тот приходит с работы, с радостью играет со старшей сестрой и ее подругой. Вообще когда к ней приходят друзья старается находится с ними. А вот к ровесниками не идет.

Обманывает нас и если получается — смеется.

Смотрит мультфильмы, на одном и том же не циклится, они ему надоедают. Очень смеется над Моникой Той. Причем именно там где показывает мальчик девочке язык.

Но меня не жалеет когда плачу, если закрыть лицо руками, то обнимает. А если реально плачу, то либо просто проигнорирует, либо подойдет и пальчиком слезы трогает.

Есть практически все, не привередлив, умеет есть ложкой, вилкой хуже, как действовать знает, но еда срывается) Сейчас часто ест рукой, а если рукой не получается, например йогурт, то берет ложку.

asdforum.ru

Посмотрите там же по поиску. Спишитесь с Элиной, прорветесь!

списки. И не только </p>

Удачи вам и держитесь!

Маша и Ваня (060101)

Настоящие аутисты лежат часами в мокрых пелнках и молчат, они не плачут когда им хочется кушать, они никогда не смотрят в глаза, они очень привязаны к своим вещам ( любит он одну и ту же шапочку и под страхом казни не оденет другую). Они часами могут перебирать горох, пуговицы, пересыпая их из одной емкости в другую, переливать часами воду из стакана в стакан. И уж точно не станут общаться с другими детьми и взрослыми.

Я не думаю, что у ВАс все настолько опасно!

В Ноябрятах-декабрятах есть ELF, на работала в Москве в центре где есть маленькие аутисты ( Напишите ей, спросите где он и что к чему).

Не вините себя. Из практических советов: чаще берите кроху на руки, сажайте к себе лицом и прижимайтесь к нему, если он противится, повторяйте это изо дня в день, хоть по минуточке, но регулярно. ( Важен телесный контакт и контакт глаза- в глаза.) По сей день мнения расходятся о том что есть АУТИЗМ! И естественно пишут РАЗНОЕ.

сходите по ссылке, там есть адрес учреждения для детей с особенностями развития личности.

Было что-то типа ПМПК? ( МЕдико Психолого Педагогическая Комиссия). Как обычно были методики ( матрешки, пирамидки, игры-вкладки, цветовые?) Как себя вел ребенок? Он просто замкнулся в себе и не смог действовать по их требованию? каким он был?

ЗЫ: у нас в институте была очень знаменитая бабушка Гуровец. она хороший специалист, но уже в возрасте:(. сколько деток приходили на ее обследования почти все были по ее мнению ЗПР.

( как же жалко было мамочек которые уходили с таким мнением о своей крохе.)

Мой Большой совет! Походите по центрам, сходите в спец. ДОУ. И по возможности не говорите о том, какой диагноз был постовлен. Первое мнение, это только МНЕНИЕ!

Удачи и пусть все окажется не так как сказали!

Гуляет ТОЛЬКО по определенному маршруту, по параллельной дороге не пойдёт ни за что.

Я до сих пор сама кормлю его с ложечки — самому ему не нравится, будет сидеть на стульчике и останется голодным. Сам не ест даже яблоко — ему противно к нему прикасаться, по той же причине ненавидит пластилин.

И орёт бесконечно долго, если на улице кто-нибудь подойдёт и спросит, как куда-либо пройти или который час. Садится на асфальт и орёт, пока человек не отойдёт на приличное расстояние. При попытке незнакомого человека потрепать его по голове или просто сказать комплимент — в ответ дикий ор, люди отшатываются.

Мне кажется ( и дай Бог, чтобы это было так) сейчас вы взвинченны и все его эмоциональные и психологические особенности несколько подгоняете под РДА.

Консультации специалистов ВАм очень нужны.( для достоверного диагноза).

Еще раз желаю вам только хорошего!

И ещё. Я и муж так до конца и не верим, что это аутизм. Мы думаем, что это какая-то ошибка, и скоро всё поправится. Но сегодня вызывали детского психиатра (по рекомендации), диагноз ему не говорили, но и он сказал, что это аутизм и надо срочно заниматься с психологами. Такие дела.

Попробуйте туда позвонить, м б. они этими проблемами занимаются — тел. 923 42 17. Подколокольный переулок, д. 12 код 280 (м. Сухаревская). не знаю как сечас, года 2 назад цены у них были умеренные.

Наберитесь терпения, это трудно, но не все так печально! Конечно — это тяжело, когда нет понимания между родственниками, особенно при таких обстоятельствах, но Вы сами не должны ни в коем случае опускать руки!

Сейчас вам нужна реальная группа поддержки. Это люди, у которых такие же проблемы (говорите с Элиной, в своем сообщении выше она дала вам ссылку на ее собственный форум о ее сыне и детях с этим синдромом) и люди, которые будут вам реально помогать решать ваши проблемы ( психологи и специалисты, начните их поиски чем раньше, тем лучше).

Во-первых, аутизм в легкой форме, с сохранным интеллектом., прекрасно если не лечится, то компенсируется. Особенно если вы приложите некоторые усилия м позанимаетесь с ребенком.

Будет просто немного замкнутый ребенок, "вещь в себе", с некоторыми особенностями. Не более того.

Во-вторых, совершенно не обязательно оповещать о диагнозе всех окружающих. Я бы советовала сделать все, чтобы диагноз не попал в карту ребенка. Иначе с садами-школами могут возникнуть потом проблемы. А вам это не надо.

Девочки, мне очень плохо, я сама стала пить, как лошадь. Ребенка уложу — и сразу за виски или ром. Видимо, я стала законченным алкоголиком, без спиртного не могу заснуть, при этом я вообще ничего не ем, даже кофе не пью, только в течение дня минеральную воду, я уже потеяряла 7 кг, все шмотки велики. Дай Бог вашим деткам здоровья, я никому не пожелаю того, что я сейчас испытываю. Свекровь позвонила мне и сказала, что сынишкин аутизм — результат моего дебильного слишком мягкого воспитания, что детей нужно бить, чтобы привить социальные навыки. Мужа жалко, он совсем скис. Моя мама говорит то же самое. Я вот что решила. Плевать мне на всех с высокой колокольни. Будем работать с детскими психиатрами и психологами. Плюс ко всему я собираюсь свозить ребенка в ещё один центр, чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз. Девочки, искренне желаю здоровья вам всем и вашим деткам.

С моей младшей дочкой тоже все было очень непросто (увесистая кучка неврологических-психологических диагнозов от гидроцефального синдрома до гиперактивности и ЗРР) — в 3 года практически не говорила да и потом ооочень медленно шло развитие артикуляционного аппарата и речи в целом, и это еще все на фоне беспричинных истероидных плачей и нытья. Тяжело было и морально — мама моя, в целом хороший человек и заботиливая бабушка, подквакивала под руку "ненормальный ребенко" и т.п. Но время и постоянные занятия (и с логопедом-дефектологом, и общеобраовательные с 3,5 лет, и хореография) сделали свое дело. Кстати, в Томочкиной группе по хореографии занимается одна девочка с синдромом Дауна (кроме того, какие-то проблемы с волосяным покровом — без волос вообще, ходит в вязаных шапочках) — к ней все давно привыкли (собственно, и когда она появилась, у нас, мам, и наших девчонок никаких особых вопросов не возникало), ребятишки не дразнят, преподаватели относятся как к обычному ребенку. Не все у нее получается, как у других, но главное — она вовлечена в среду сверстников и мама ее, кстати очень симпатичная женщина, видимо старается по возможности не изолировать дочь от обычной детской среды.

И, наверняка, Вы с сыном тоже скоро (ну по кр. мере лет с 4) начнете где-нибудь заниматься (помимо психологов и пр.) — попробуйте разные занятия — от лепки-рисования до физкультуры. Все вкупе — и специальные психологические и неспециальные занятия не могут не сказаться самым положительным образом. Удачи вам!

P.S. не сдавайтесь! Начать пить легко, бросить может оказаться очень трудно, а Вы ОЧЕНЬ нужны вашему сыну.

Удачи Вам огромной!

Хотя конечно то что они сказали про "дебильное воспитание" — полная ерунда, возможно как раз эта мягкость даст шанс на более полную компенсацию проблем. Возможно при том способе что они рекомендуют Вы бы поняли что проблема серьезная на несколько месяцев раньше.. но не более того. и не думаю что от этого было бы легче.

Детей похожих в детстве на Вашего (по Вашему описанию) и уже выросших я знаю. Они все адаптированы к жизни в обществе (в разной степени), но многие слывут "чудаками".

Поскольку дело давнее, диагнозов у них нету. "Лечили" их у психологов и логопедов. Годами. Однако и школу и институты они все закончили. И сввои дети у некоторых уже, вполне здоровые. 🙂

Я потрясена, чесное слово!

Да он у вас чудо просто.

Если он и аутист, то из той серии, что работают в Майкрософте и бешеные тысячи получают.

И раньше 2.5-3 лет ставится только в очень тяжелых случаях.

А наша история закончилась так. Нас спасло то, что мы уехали в Америку. И тут я о диагнозе не сказала никому. Сын пошел в школу, сразу во второй класс (его одноклассники отучились уже два года в школе!). Как ни странно никаких проблем с поведением и коммуникацией не возникло (а в России чего я только о нем не наслушалась в саду). К концу года сын стал говорить и читать по-английски. И никто, ни врачи, ни учителя, ни разу не сказали мне, что с ребенком что-то не так. А ведь ему в России даже в школу запрещали идти. Так что относитесь к диагнозам весьма критически. И верьте в своего малыша. Надеюсь, все у вас будет хорошо.

А на соседей-родственников придется плюнуть.

Действительно, Вы сейчас не можете представить, что ждет Вас в будущем. Ваш ребенок — не носитель синдрома Дауна, не олигофрен, он <b>полноценный член общества</b>! Гораздо более одаренный, чем многие из тех, кто вас сейчас "жалеет". И мужу объясните, что Ваш с ним сын не неполноценный. Он просто немного другой. Это не лишает Вас с ним будущего, ни в коем случае. Все будет хорошо! Желаю вам всем этого и верю в вас.

В принципе эта теория пока только теория.. Но она может дать ответы на некоторые вопросы. НАпример ОЧЕНЬ разная степень выраженности аутизма — это закономерно для эволюции (не все первобытные ветви людей выжили, так как не все были "удачными").

ИМХО, Мышкин сын станет очень талантливым программистом. Или шеф-поваром элитного ресторана. Это как раз тот варинат, где ЕСТЬ что развивать в ребенке :).

Все. Запомните эту тираду, вам придется ее повторить раз 30. Но результат будет хорошим, я вам обещаю:) В пол-ке — просто отрицайте все. НЕт никакого диагноза. Им надо — пусть обследуют. Хотя.. районный психиатр не рискнет написать в карте ничего подоюного, а если напишет — идите к заведующей. Вы же уже знаете, что такой диагноз — это не оРЗ, его только специалист имеет право поставить.

При этом кто-то заморачивался и таскал детей по врачам, кто-то на заморачивался, но заговорили в итоге все :-)))

Аутизм бывает как в тяжелой, так и в легкой форме.

У мыши, наверное, в легкой.

Самый ужас — это когда аутизм с несохранным интеллектом или сопряжен с психическими заболеваниями. Но у Мыши, слава Богу, такого нет.

И еще — не случайно аутизм называется "ранний детский". А понятия "поздний взрослый" аутизм уже нет. Т.е. подразумевается, что симптомы не обязательно остаются на всю жизнь. А если форма тяжелая и не проходит, когда ребенок становится взрослым, то ему ставят уже шизофрению.

А я спрашивала ваши ощущения как матери, у вас есть хороший эмоциональный контакт с вашим сыном, он вам улыбается, нуждается в вас итд? А эти признаки, которые вы назвали есть у детей, битьё головой тут уже как-то обсуждалось ( без упоминания об аутизме).Мышка, поймите,я не хочу сказать, что ваш ребёнок не имеет никаких проблем, может ему нужна помощь на этом этапе, как, повторюсь, очень многим детям, но диагноз аутизма вам должен поставить не один врач.Я — не за то, чтобы принять диагноз как он есть и точка.А те, кто говорят, что дело не в диагнозе. а в решении проблемы, да , правы,но им никто такой диагноз не ставил, поэтому.

Но все таки, если аутоподобные черты выраженны достаточно сильно и они мешают ребенку нормально развиваться и находится в социуме 0 необходимо помогать ему. Тем более, что это в наших силах. Действительно, при сохранном интеллекте это возможно и вполне реально.

Светлана и Саня (31.03.2000)

Собственно НЕВРОЛОГИЯ — это лучше в невромед идти, в ИКП пока вам делать нечего, на мой взгляд.. Ну до 3-то лет точно. А зачем вам собственно в ИКП-то? Что вас настораживает в поведении??

Ну в принципе, если уж очень горит, то сходите в диагностический центр (1 раз!!). ЕСли толком ничего не скажут — идите оттуда. Если найдут проблемы — то идите в лабораторию, которая занимается по вашему профилю. В диагностическом центре больше делать нечего. ЭЭГ делают и в Невромеде и в ИКП. И, кстати, и там и там неплохо делают.

ПРи первом визите в ИКП присутсвуют всегда 2 специалиста. Обычно это психолог и психоневролог.. Но вы же наверняка к Зайцеву ходите в Невромеде. Чего вы дергаетесь раньше времени?? Я тут вот вообще думаю, после ИКП к Зайцеву сходить.. (Вот тока завтра ЭЭГ сделаем).

Гидроцефалию нам сняли, ДЦП тоже, а вот минимальная мозговая дисфункция и дизартрия так и остались на нас висеть. Я надеюсь, что у Вас все образуется, но попробуйте понять сейчас одно-Ваше спокойствие сейчас-Ваше нормальное состояние и здоровье в будущем. Да! Когда мелкому в 5 месяцев был поставлен диагноз-ретинобластома (злокачественная опухоль сетчатки) я думала, что умру.Брякалась в обморок, поскольку говорили, что доживет максимум до 5 лет, выла волком, рвала волосы. Спустя месяц главный офтальмолог города сказал, что это "обычная отлойка сетчатки". Я была счастлива до изнеможения. Да-да, когда я узнала, что он одним глазом не видит, но от этого не умирают, я была счастлива! Так что ВСЕ ПОЗНАЕТСЯ В СРАВНЕНИИ. Удачи и терпения, милая Мышь. Сочувствую совершенно искренне, но уверена, что все еще будет хорошо!

Может Вам уже надоели успокоители, но я не успокаивать буду. Моему сыну 17 лет, он инвалид детства. Левый глаз у него слепой, на правом две лазерные операции, зрение висит на липочке, очки -12,5. В детстве ставили кучу диагнозов от угрозы ДЦП до гидроцефалии. Я думаю, раз Вы уже прочитали кучу литературы по вопросам детской психиатрии для Вас это не просто сочетание букв. Как я не сошла с ума, не знаю. Но с первым мужем мы расстались еще когда Юрке было около 3 лет. Мой второй муж мелкого обожает, у них такой контакт! Но я это к чему-попробуйте не впадать в состояние шока, сделать-то Вы ничего не можете ничего! Ребенку Вы нужны, причем мамочка должна быть здоровой! Только сегодня были у врача-после лета усилился фиброз стекловидного тела, делали 13 уколов в глазное яблоко. Сегодня до середины дня сидела, как на раскаленных углях-а вдруг хуже. Но позвонил потом, что пока все ничего.

А на свекровь и тем более соседей не надо обращать внимание. Еще чего! Много чести!

Чего-то не хочет отправляться.

И еще. Мышь, поменьше стыдитесь! Вам нечего оправдываться! И не надо никому ничего объяснять!

А вам надо в Невромед:)) Невромед — это неврологическая клиника. А вообще — не волнуйся, сходи к Зайцеву. Всем надо надо пить валерьянку:)

jetem.ru

Мне поставили диагноз аутизм

Мой сын в 8 лет плохо разговаривает, не может освоить программу в коррекционной школе, «не слышит» что ему говорят, или делает вид что не понимает. Аутизм ему не ставят. до 5 лет не смотрел в глаза, поведение ужасное. Сейчас контакт глаз есть. Но бывает впадает в истерики. У него есть цикличность и свой любимый порядок вещей и действий.

Аутизм. Формы заболевания

Нашла интересную статью про аутизм

Пока еще аутизм не приобрел характера эпидемии. Но, учитывая то, что врачи мало знают о причинах возникновения аутизма и совсем мало знают о том, как лечить таких людей, заболевание это заслуживает Вашего внимания. А если учесть, что только в Соединенных Штатах Америки больных аутизмом за последние десять лет стало рождаться почти в три раза больше.

Почему именно в этой стране уже говорят об эпидемии аутизма?

Сделать это очень сложно. Ученые всего мира так и не могут сойтись в одном мнении по поводу причин аутизма. Но почему-то в странах, где наиболее развиты компьютерные технологии и домашний компьютер так же привычен, как телевизор или газовая плита, аутистов больше всего. Причем, очень много больных аутизмом среди программистов и взломщиков чужих программ.

Странная зависимость, не правда ли?

Сделать это иногда не просто. В связи с этим хочется опровергнуть миф о том, что в Советском Союзе в роддомах деток с пороками не давали матерям, а сразу отправляли в специальные учреждения. Поэтому, мол, у нас и аутистов взрослых нет. Дело в том, что при рождении совершенно невозможно определить, что ребенок болен аутизмом. Заметно это может быть в первые месяцы жизни, а иногда и позже. Но классический аутизм должен дать о себе знать до трех лет. А вот точный диагноз обычно устанавливается годам к восемнадцати.

Аутизм бывает разным. Классическая картина аутизма, представленная в знаменитом фильме про «человека дождя» — это синдром Каннера. Эта форма аутизма характеризуется тем, что человек с самого рождения не пытается взаимодействовать с окружающими. Такой больной может не обращать внимания на внешние раздражители и жить в своем мире. Больные аутизмом такой формы не слишком активно используют возможности речи. Они не смотрят в глаза при разговоре, часто повторяют фразы за собеседником и для них характерно стереотипное поведение.

При этой форме аутизма уже у восьмимесячного малыша могут появиться отклонения в двигательной активности. Ребенок перестает интересоваться окружающим, может начать «забывать» все, чему он научился ранее. Подобная форма аутизма может развиться у детей до двух с половиной лет. К тому времени, как малыш перестает разговаривать, у него появляются характерные движения рук, как будто он их моет. Далее малыш разучивается жевать, у него атрофируется мускулатура и развивается искривление позвоночника. Годам к пяти к ребенку в некоторой степени возвращается способность говорить. При этом именно такие детки проявляют свою любовь к окружающим и интерес к жизни. Но со временем у больного ухудшается способность к движению и к мышлению. Эта форма аутизма является самой сложной и тяжелой. Таким больным пока не могут помочь ни врачи, ни педагоги.

Применяется чаще всего для лечения психозов: при шизофрении, аутизме РДА а также в терапии некоторых форм биполярного расстройства и психотической депрессии.

В 2007 года закончился срок патентной защиты на рисперидон, что привело к появлению на рынке более дешёвых версий препарата (дженериков — * Сперидан* Риссет* Рисперон* Рисдонал * Рилептид * Нейриспин* Торендо* Рисполепт* Риспетрил* Риспонд * Рисполюкс.

# Психотические состояния с выраженной продуктивной (галлюцинации, бред, расстройства мышления, враждебность, подозрительность) и/или негативной (притупленный аффект, эмоциональная и социальная отрешенность, скудость речи) симптоматикой;

# Для уменьшения аффективной симптоматики (депрессия, чувство вины, тревога) у пациентов с шизофренией;

# Профилактика рецидивов (острых психотических состояний) при хроническом течении шизофрении;

# Лечение поведенческих расстройств у пациентов с деменцией при проявлении симптомов агрессивности (вспышки гнева, физическое насилие), нарушениях психической деятельности (возбуждение, бред, других психотических симптомах).

# Лечение маний при биполярных расстройствах (как стабилизатор настроения в качестве средства вспомогательной терапии).

# В 2006 году в США было одобрено применение рисперидона для симптоматической терапии раздражительности при аутизме у детей и подростков.

Никакие книги, изредка смотрит картинки, но если возьмет сам — как будто читает текст мелким шрифтом и без картинок. Любит свои мультики и песенки, раньше почти членораздельно пел со мной не понимая смысла, теперь все реже. Ощущение, что ему надоели эти песни, а другие за душу не трогают.

В качестве отступления — часто вижу сны, что он говорит понятными фразами, такое счастье при этом испытываю, словно с Богом поговорила. С садиками война: кто мы для них, если из нормальных детей очередь, около полугода не вожу- если на меня смотрят волком, чем они могут помочь ребенку. Сейчас пытаюсь узнать, возьмут ли в центр реабилитации но надежда шаткая. Выяснила также, что в дом инвалидов, коим является сын, если заберут, то он и будет за ним числится — группа Детского дома.

Парадокс, но домашними больными детьми некому заниматься — мама работает сутками — я сейчас в полиции, папа объелся груш, занимается смертельно уставшая бабушка и брат после школы. Краевая МППК сделала вывод, что в садике с ребенком не должны заниматься в принципе, т.к. с нашим диагнозом ему нужно только быть хотя бы в группе с детьми, остальное — недостатки нашего долбаного государства. Насчет лечения — сначала был рисполепт, и еще куча меняющихся лекарств, в том числе депакин сменили какой-то дрянью в психушке, не помню названия, кажется карбамазепин — в течение полугода сын стал вести себя все ужаснее и забыл что знал. Приехала в наш городок профессор невролог, отменила рисполепт — назначила неулептил (мальчик не такой сонливый теперь), вернула депакин ( единичные всплески на ЭЭГ активности) и назначила препарат для снижения меди в крови — анализ показал сильно повышенную. В течение трех дней после начала этого лечения сын вернулся к прежнему состоянию, сейчас мы дома.

Через полгода подтверждать инвалидность, очень надеюсь на новые методы лечения, ничего плохого не могу сказать про рисполепт, но и хорошего тоже. НОрмального будущего для него не вижу. Работаю с малолетками и очень завидую, что многие брошенные дети алкоголиков и т.д. в группах детского дома учатся в коррекционных детдомах и училищах, а мой домашний возможно не будет способен даже так, руками работать, а потом в 18 лет, когда я физически не смогу с ним справляться- только дом инвалидов.

О таком будущем я не читала на сайтах но это неизбежная реальность. БОльше всего сейчас бесит, что не сидят в одном кабинете невролог и психиатр, не согласовывают в моем присутствии лечение ребенку, а принимают в разные дни, не показывают внешне, но презрительно смеються над профессиональными способностями друг друга, меняют резко лечение а расхлебываем мы.

Танюшка привет, привет всем девчёнкам, я знаю все вы здесь.

Это мы Саша и Тимка.

Если Вы здесь наверняка у Вашего ребёнка какой- нибудь страшный диагноз и вы ищите способы как ему помочь и не бросаете борьбу.

Я мама особенного ребёнка – Тимофей 4,9 лет, (диагноз: аутизм, органические поражения головного мозга с когнитивными и коммуникативными нарушениями, ЗПРР ).

Хочу написать в своём отзыве не о том, какой сложный у нас диагноз, какие у нас отклонения в развитии и поведении, не о том где и как мы лечились, что делали, сколько лекарств выпито за 4 года и сколько слёз выплакано.

Хочется написать о том, месте, где нас не награждали «медалями» и не вешали «ярлыков», а там где от моего ребёнка не отказались, а оказали реальную помощь.

О том месте где не дают ложных надежд, а реально и упорно лечат.

В настоящее время мы проходили уже пятый курс лечения в Санатории корпорации оружейной промышленности КНР г. Синчэн (Китай, провинция Ляонин).

В это место приезжают люди с детьми диагнозы, которых настолько длинны и витиеваты, что, как правило, в России от их лечения давно отказались врачи или просто не смогли оказать реальной помощи родителям в лечении их детей. Я одна из таких родителей.

В лечиться в Синчен первый раз мы приехали в 2009 году. Да, было страшно, наверно как любому человеку.

Куда еду? Зачем? Не сделали бы хуже?

Ох и волновалась. Но всё оказалось напрасно. Только теперь я понимаю, что мы попали в руки не простой китайских врачей профессионалов, мы попали в руки настоящих кудесников известной всему миру – Китайской Традиционной Медицины (ТКМ). Это очень особенное лечение, к которому не готовы и которое не понимают большинство семей приезжающих лечиться в Синчен в Санаторий Корпорации Оружейной Промышленности КНР. Как была не готова и я!!

Нет нужды долго описывать как мы лечились, где обитали, сколько раз приезжали. Одно скажу точно: мы ехали лечиться, и лечится столь долго, сколько необходимо. Скажу сразу и безапелляционно — «волшебной пилюли», которая вылечит за два раза сложнейшие заболевания вы не получите, не питайте надежд. Но это ведь и должно быть понятно любому адекватному человеку. Помните, чудес не бывает, есть только упорный труд вас и китайских врачей за жизнь и здоровье Вашего ребёнка. Чудо делаете вы своими руками.

В состоянии моего ребёнка глобальных изменений не было, да и какие особые эффекты могут быть в лечении ребёнка с одним из диагнозов «аутизм». Это заболевание до конца не излечимо, что известно докторам во всем мире. Тем не менее, за 1,5 года лечения, прошу заметить, вообще без лекарств (российской химии, которую так любят назначать неврологи и психиатры в нашем случае), мы достигли по моим меркам больших успехов. Ребёнок на глазах превратился в человека с гаммой чувств, эмоций. Это стал маленький человечек со стороны ни чем не отличающийся от своих сверстников. Не могу выражаться без своих личных эмоций – это маленький соображучий сорванец, шкода и хитрюга о котором я мечтала. Для меня уже это многое значит.

Мы даже начали, о чудо, потихоньку произносить какие то звуки. Не буду описывать весь процесс лечения, докторов, места где мы жили, еду, которой нас кормили, как мы проводили свободное время – ведь на самом деле если ты занят ребёнком, а не самим собой, это всё не важно.

Я большой скептик и прагматик, профессия юрист обязывает, однако считаю что время и деньги потраченные на лечение в Синчене, потрачены не зря.

В санатории корпорации оружейной промышленности КНР г. Синчен лечат самых сложных и тяжёлых детей изо всех уголков России.

Лечение наших детей это сложный длительный процесс, который требует усилия не только врачей, но и нас самих. Не надо ехать лечиться в Китай если ВЫ хотите вылечить ребёнка за месяц от такого диагноза как ДЦП или аутизм, не питайте себя напрасными иллюзиями, но если вы настроены бороться за своего ребёнка, трудиться, терпеть и ждать, то Вам именно в Синчэн.

В заключении могу написать только одно — огромное Вам человеческое спасибо доктор Гоша и доктор Джан и дай Бог вам здоровья и сил помогать детям.

help-baby.org