Мыс доброй надежды синдром дауна

Форум родителей детей с синдромом Дауна

Общение родителей растящих детей с синдромом дауна. Обсуждаются особенности воспитания, реабилитация, специализированные медицинские и реабилитационные центры, наши итории и фотогалерея. Форум родителей детей с синдромом Дауна

Вы смотрите мобильную версию форума «Инвамама«.

Если Вы не используете мобильное устройство, то настоятельно рекомендую перейти на полную версию форума:

Форум ребёнок-инвалид »

Форум родителей детей с синдромом Дауна

Позвольте поприветствовать Вас на форуме, который предназначен для общения родителей детей с синдромом Дауна!

К сожалению, несмотря на бурное развитие медицины в последние века, всё ещё не существует способов предотвращения развития генетических аномалий у детей. Точно так же не существует способа вылечить ребёнка от воздейсвия лишней хромосомы на его организм. Конечно, все мы уверены что в будущем медицина научится защищать людей от развития хромосомных аномалий, а пока все возможности медицины ограничены только диагностикой таких заболеваний. Поскольку синдром Дауна тоже является одним из видов генетической аномалии, то вышеизложенное высказывание относится так же и к «Солнечным детям». Современная медицина обладает возможностью диагностировать наличие синдрома Дауна у плода на самой ранней стадии его развития, но это к сожалению, во многих случаях бесполезно. Ведь к тому, времени, когда удаётся установить наличие Синдрома дауна у плода, плод является уже живым и сформировавшимся организмом. На таком сроке прерывать беременность уже не гуманно, а способов лечения этого заболевания даже на самой ранней стадии не существует. Поэтому появление детей с синдромом Дауна в наших семьях явяется неизбежным событием.

Синдром Дауна был впервые исследован английским врачём Джоном Дауном в 1866, и с тех пор это заболевание выявляется примерно один раз на тысячу родившихся детей. Поскольку вылечить это заболевание невозможно, то такие дети нуждаются в помощи и прежде всего им необходима социальная и медицинская реабилитация.

Очень часто Синдром Дауна у детей сопровождается наличием врождёного порока сердца (ВПС). Из-за порока сердца продолжительность жизни таких детей сильно ограничена, поэтому дети с синдромом Дауна часто нуждаются в дорогостоящей операции на сердце.

Кроме этого, синдром Дауна всегда сопровождается умственными отклонениями у детей. И хотя такие дети в большинстве случаев могут ходить, говорить, и обслуживать себя, тем не меннее у них очень снижена обучаемость. Для того, чтобы обучить такого ребёнка даже самым простым действиям, от родителей и учителей требуется особый подход, поэтому социальная реабилитация детей с синромом Дауна явяется важнейшим аспектом в их жизнедеятельности.

На нашем форуме родителей детей с синдромом Дауна мы постараемся обсудить важнейшие вопросы, которые нужно знать родителям «солнечных детей». На нашем форуме есть специальный раздел, где мы можем рассказывать истории наших детишек, есть фотогалерея, где можно выкладывать фотографии наших детей, ведь наши дети по-своему прекрасны! Напомню также про возможность для наших зарегистрированных участников создавать свои собственные фотогалереи и личные блоги.

Пожалуйста, регистрируйтесь на нашем форуме и вливайтесь в наше общение!

invamama.ru

Наш сайт переехал! новый адрес: Солнечные-дети.рф

См. также другие разделы нашего сайта

Обратите внимание на отказничков с синдромом Дауна! Вот их страничка на сайте. Дети очень ждут родителей.

Сайты и форумы о синдроме Дауна

Замечательный российский сайт для семей с синдромом Дауна. Форум сайта

Дружелюбный форум, где родители детей с синдромом Дауна обсуждают насущные проблемы – питания, приучения к горшку, целесообразности приема дорогих медикаментов и прочая – и философские вопросы о синдроме Дауна. И вообще говорят «за жизнь»! Здесь вас приободрят и помогут советом или хотя бы подставят плечо люди, которые не понаслышке знают, что творится у вас на душе. Здесь же можно найти множество полезных ссылок и посмотреть фотографии деток, подобных вашему. Они лапушки! На форуме вы найдете много полезных ссылок, информации, советов и рекомендаций, которыми ежедневно делятся друг с другом члены семей, в которых растут дети с синдромом Дауна. Форум Трисомия-21

Архив видеофильмов в помощь родителям и педагогам, работающим с детьми с СД

Сайты, форумы, организации родителей детей-инвалидов (с разными диагнозами, в т.ч. с СД)

Даун Синдром Омск «Время перемен» — Москва — РОО содействия защите прав и законных интересов граждан с синдромом Дауна и членов их семей «Город золотой» — Родителям об особых детках

В том числе тезисы Круглого стола 14 мая 2008 в Госдуме, посвященного проблемам детей-инвалидов Архив рассылки "Папам и мамам об особых детках"

Здесь есть полезная информация и для родителей детей с СД. Посмотрите не только эту страничку, но и другие. «Дорога в мир»

В первую очередь проект посвящен детям с ДЦП, но шире — детям-инвалидам. "Родим.ру"

Имеется подраздел «Особые дети», где можно пообщаться с родителями деток, имеющих тот же диагноз. Еще одна тема о синдроме Дауна на "Родим.ру"

Каталоги ссылок на статьи и ресурсы о синдроме Дауна

Ссылки на сайте «Преодоление — жизнь вопреки» здесь

Полезные методические статьи о синдроме Дауна в Интернет

Описание ресурса: Логопедам, психологам, дефектологам предлагаем методику психолого-педагогической диагностики развития детей Е.А. Стребелевой. Методика позволяет выявить основные параметры умственного, речевого развития ребенка, провести педагогическое обследование слуха. Уникальность авторской методики в том, что она позволяет определить не только уровень актуального развития ребенка, но и зону его ближайшего развития. Итоги обследования ребенка по данной методике позволяют разработать программу коррекционной работы с ним.

Возможность задать вопрос генетику

Для подростков и взрослых

Первый Украинско-Русский интернет портал для инвалидов www.inva-support.cn

Бесплатные консультации психолога, Юристов, мед.вопросы, форум, знакомства, библиотека.

sunchildren.narod.ru

Дай вам Боже сил и здоровья.

Здоровья вам и вашим деткам!

Ссылка почему то не открываеца пожалуйста, очень Вас прошу, дайте какие нибудь координаты этого центра, очень очень нужно!!!! Заранее СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!

Тел./факс: (+7 495)131 06 83, 133 84 47

— многопрофильная организация, осуществляющая ряд разнообразных программ.

Большая часть которых — различные направления лечебно-педагогической работы с детьми,

имеющими тяжелые нарушения психического и речевого развития. Это основной вид деятельности Центра.

Зарождение, становление и развитие каждой из детских программ Центра представляет собой ответ на конкретный социальный заказ общества.

# Социальная адаптация подростков и молодых людей с нарушениями развития

# Сотрудничество с муниципальной системой образования и помощь работающим в ней специалистам

Сходите, я не специалист, но атмосфера там и отношение к деткам мне очень понравились. Подруга моя довольна, дочка ее многому там научилась.

Как я помню, вроде бы риск значительно повышается после 35?

Правильно помнишь. И я знаю статику. А после 40 лет риск ещё выше, а мне не тот момент было 42 года.

У меня вот такой вопрос: моя подруга недавно родила малыша, при выписке из роддома у ребёнка взяли генетический анализ крови. Через несколько дней врач ей позвонила и сообщила, что анализ крови не очень хороший. Подруга естественно переживает, что делать в такой ситуации?. На перездачу анализа идут через 2 дня.

Решила написать суда. У нас с мужем долго не было детей. Мне пришлось пройти и через операцию и через гормональное лечение и через кучу других всяких процедур в результате которых в 30 лет наступила долгожданная беременность. Я была самой счастливой будущей мамой на свете. Сама беременность была сложной, почти половину срока я првела в больнице (постоянные угрозы и предлежание плаценты), проходила обследование у генетиков, сдавала анализы на АФП и ХГЧ, а так же УЗИ — генетики сказали, что все анализы в норме. Роды прошли хорошо, в результате чего на свет появилась наша замечательная малышка, наше счатье. В роддоме меня замучили вопросами "А в кого у нас таки глазки?", "На кого похожа малышка?", дальше этих вопросов дело не пошло. Когда мы пришли на прием к невропатологу в 1 месяц, она тоже стала нас спрашивать про глазки, я поинтересовалась, чем ей не нравятся наши глаза, она отвитила что такое бывает при хромосомных аномалиях и очень быстро перевела разговор на другую тему. Когда дома в инете я посмотрела какая связь между нашими глазами и хромосомными нарушениями, сказать что я была в шоке, это ничего не сказать. Только тогда я поняла смысл вопросов, которые мне задавали в роддоме.Пережила кошмарную ночь. Плакала не переставая, вглядываясь в личико доченьки. Наутро связываюсь с невропатологом, напрямую ее спрашиваю о подозрениях, на что она мне отвечает, что да, признаки есть, но как-бы смазаны, нужна консультация генетика. Записываемся на прем к генетикам — ждать 2 недели. Дождались. Пришли на прем, генетик практически повторят слова невропатолога, что признаки есть — глаза и поперечная линия на одной ладошке, 100 % результат может дать только анализ. Здать анализ — тоже ждать неделю. Дождались — сдали в понедельник кровь, результат тоже ждать 2 недели, т.е. только 18 числа. А Я НЕ МОГУ БОЛЬШЕ ждать. Мне кажетсячто я просто с ума скоро сойду. Как я еще умудряюсь сохранить ГВ сама не понимаю. Доченька сейчас спит. А я сижу и лью слезы на клавиатуру. Раньше жила и слов таких как кариотип не знала, а теперь. Мамочки, которые воспитывают деток с СД, рад бога не сочтите мои вопросы за оскорбление, но может быть кто-нибудь из вас мне ответит. Такой диагноз ставят сразу в РД или бывает, что определяют потом. И как выши малыши развивались в первые месяцы жизни. Нам сейчас 2,5 месяца и мы умеем делать все то,что должны уметь в 3 месяца. Я надеюсь вы меня поймете, ведь ничего хуже,чем ожидание и неопределенность.

Пишите, как у вас дела. Здесь вас всегда поддержат.

А там. ,не ходят,не сидят,про речь вообще молчу,единичные детки выбираются из этого.МИЛЫЕ МАМОЧКИ У КОТОРЫХ РОДИЛСЯ МАЛЫШ С СИНДРОМОМ ДАУНА-ЭТО НЕ СТРАШНО-У ВАС БУДЕТ РАСТИ НЕ ДУРАК И НЕ ДЕБИЛ,ВЫ НЕ ПОСТАВИТЕ КРЕСТ НА СВОЕЙ ЖИЗНИ,У ВАС БУДЕТ ТО ЖЕ ЧТО И У ДРУГИХ МАМОЧЕК С ОБЫЧНЫМИ ДЕТЬМИ-ТА ЖЕ НЕЖНОСТЬ ТЕПЛОГО,ПАХНУЩЕГО МОЛОЧКОМ ТЕЛЬЦА,МЯГОНЬКИЕ ЛАДОШКИ ОБНИМАЮЩИЕ ВАС ЗА ШЕЮ,ДОВЕРЧИВЫЙ ВЗГЛЯД ОБРАЩЕННЫЙ К ВАМ И ПЕРВОЕ МАМА,И ПЕРВЫЙ ШАГ И КОГДА НИБУДЬ 1СЕНТЯБРЯ,РАНЕЦ БОЛЬШЕ СВОЕГО ХОЗЯИНА,БУКЕТ ЦВЕТОВ. ВСЕ БУДЕТ. МОЖЕТ НЕМНОГО МЕДЛЕНЕЕ ЧЕМ ДРУГИМ ДЕТКАМ ЭТО ВСЕ БУДЕТ ДАВАТЬСЯ.НО БЕЗ ВАС,БЕЗ ВАШЕЙ ЛЮБВИ,ВАШ МАЛЫШ ПОГИБНЕТ,ОЧЕНЬ ЧАСТО В ФИЗИЧЕСКОМ СМЫСЛЕ ЭТОГО СЛОВА.ОТКАЗЫВАЯСЬ ОТ МАЛЫША ВЫ ОБРЕКАЕТЕ ЕГО НА СМЕРТЬ ИЛИ НА ОЧЕНЬ СТРАШНОЕ СУЩЕСТВОВАНИЕ.Прошу прощения за эмоции,но я прямой участник данной темы.

www.kid.ru

Диагностика синдрома Дауна на раннем сроке беременности

Я нашла ваши отзывы и радуюсь, что мои представления о таких детках подтвердились.

Даун это не приговор, это не болезнь, не тупость и не прочая ерунда. Это детки немножко отличные от нас, но такие же умные и светлые.

Читаю ваши отзывы и прихожу в ужас. Одумайтесь. Ваш ребенок каждый день лежит и смотрит в пустой потолок. ждет вас. думает о вас.

У меня малыш с СД и соотвественно знакомых родителей с этой проблемой очень много, причем в нескольких странах.

Из моих знакомых мам (а их несколько десятков), родивших ребенка с СД, у одной. определили подозрение на 13 неделе беременности. Анализ крови тоже пальцем в небо — практическе все, в том числе и я, его делали, результат — все в норме.

Возраст мам — самой молодой 17 лет, остальным от 20 до 40.

Нельзя на сроке до 16 недель все точно на 100% определить! Анализ околоплодных вод предлагают на сроке примерно от 17 недель, потому что должно быть достаточно околоплодной жидкости, что бы можно было часть забрать. Если у мамы маловодие или матка в тонусе, этот анализ вообще не возможно сделать! Риск выкидыша достаточно приличный. После взятия анализа надо принимать антибиотик из-за возможности заноса инфекции. И решение делать аборт или нет часто ставят перед женщиной уже после 20 недели.

А фраза «Женщину необходимо оградить от плохой экологии, сильных электромагнитных излучений» просто умиляет, если вспомнить, что мы в большинстве живем в городах и крупных поселках и развитие мобильной сети (с этим самым электоромагнитным излучением у нас над головой) идет семимильными шагами.

Попадая в детский дом детки с СД не развиваются так, как они развиваются дома, живя в любви, ласке и заботе. Кто их будет любить в детском доме, никто, так как любят родители своего ребёночка, не любит никто. Никто и никогда не заменит материнскую ласку.

Дорогие родители, если у Вас родился ребёночек с СД, не принимайте решение с гареча, не пишите отказ от ребёночка, как бы настаивали на этом работники родильного дома. Ведь многим родителям они говорят, что ребёнок с синдромом Дауна не будет развиваться, не будет узнавать родных, будет необучаем. Но ведь это неправда. А родители новорожденного малыша верят в это почему-то.

Прежде чем принимать решение, пообщайтесь с родителями других деток с синдромом Дауна. Ведь есть специальные форумы, где общаются родители у которых детки с СД. Например, Форум родителей растящих детей с синдромом Дауна (Мыс доброй надежды), Форум дети как дети, только с синдромом Дауна. Зайдите, почитайте об успехах деток с СД и Вы поймёте, что это совершенно нормальные детки со своими потребностями, возможностями, все они совершенно разные, очень похожи на своих родителей.

Пообщайтесь со специалистами, которые работают с детками с СД. Например, в Москве есть центр ДаунсайдАп, куда может обратится любой родитель и бесплатно получить педагогическую консультацию, литературу для занятий с ребёнком.

Не спешите отказываться от своего ребёночка с СД и со временем поймёте сколько радости, любви и тепла он Вам подарит.

Подумайте, как потом жить, как спать, есть, зная, что твой малыш неизвестно где, голодный, неухоженный и без материнского тепла. А СД это еще не так страшно. Эти детки очень добрые, трудолюбивые и благодарные.

А те кто ищет и найти не может — ерунда. Плохо ищите. Прото обзванивайте все дома ребенка и узнавайте. малыш просто может за малостью веса в больнице быть. Туда придется ехать. Но в роддоме должны сказать куда перевели ребенка. Ищите! Скорее! Они же вас ждут. Или ВАШ ребенок недостоин нормальной жизни?

Тем не менее, от ребёнка не отказались. Любим сына безумно. И он радует нас каждый день. Мы ходим в детский сад и готовимся через пару лет пойти в школу.

А после генетик сказал, что такое бывает — это ошибка природы. Только за эту ошибку расплачиваются родители.

Даже, если Вы отказались от него, он все равно с Вами, Вы пронесете вину за него через всю свою жизнь — а это очень не сладко!

Вы приняли уже на себя ответственность, любая его болезнь — это Ваша болезнь, или последствия Ваших болезней, несчастий, злости, зависти может быть и тому подобное. Возможно это просто достойное испытание для Вас.

Вы его родили и бросили — это никуда не годится!

www.tiensmed.ru

«Даунсайд Ап» негосударственная некоммерческая организация, главная цель которой — изменить к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России.

Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства

Ассоциация Даун Синдром (Москва)

Омская региональная общественная организация инвалидов «Даун Синдром Омск»

«Сайт НЕ ИНВАЛИД.РУ – это эксклюзивные интервью и откровенные истории жизни, репортажи с мероприятий, колонки лучших социальных журналистов, психологов, врачей, блогеров, общественных деятелей, а также ранее никому не известных людей, которые впервые в жизни начинают писать тексты именно у нас.

Дневниковые записи мамы, воспитывающей ребенка с Синдромом Дауна.

Сообщество семей, воспитывающих детей с Синдромом Дауна

Выставка фотографий Екатерины Поповой "В каждом ребенке — солнце", Фотографический музей “Метенкова”, Екатеринбург.

Сайт доктора Комаровского не о собственно детях с СД, но очень полезный сайт для родителей.

Раннее развитие. Система Н.А. Зайцева.

Персональные и семейные страницы людей с Синдромом Дауна из США и других стран. Десятки сайтов! (англ.яз., много фотографий).

Сайт Дефектолог заслужил хорошие оценки родителей на форуме за объем нужной и полезной информации по улучшению речи детей.

Солнечные дети. Сайт о синдроме Дауна.

Это сайт поддержки людей связанных с проблемой Синдрома Дауна!

Отдел Даун-синдром СКИ "ИНВ-ЭСКО-СПОРТ" — одного из старейших футбольных клубов инвалидов России.

Сайт ГАООРДИ — неправительственная некоммерческая общественная организация.

Дети с синдромом Дауна: ресурсы — ссылки, книги, идеи.

Сайт Благотворительного просветительского фонда содействия абилитации детей с особенностями развития "VITA".

Развитие навыков мелкой моторики

Раннее развитие детей. Информационный портал для заботливых родителей.

LiveJournal — глобальная социальная сеть, более миллиона дневников, которые ведут журналисты, писатели, фотографы, политики и все остальные. "Это оперативная информация, подчас опережающая СМИ".

Благотворительный фонд «Лучшие друзья» помогает познакомиться и подружиться людям с нарушениями развития и интеллекта со сверстниками без инвалидности.

С помощью проекта Росдоступ, каждый желающий может обратить внимание на замеченный “барьер” (не сделанный в нужном месте пандус, не оборудованный звуковыми подсказками светофор, отсутствующий понижающий бордюрный камень, слишком узкую дверь, отсутствующие места для инвалидов на парковке, неправильно уложенную тактильную плитку и т.п.).

www.downsyndrome.ru

Мыс доброй надежды синдром дауна

Очень рада за вас , даже зная результаты анализов вы верили и надеялись, что у вас все будет хорошо ,а у таких мам как вы все и будет хорошо и ваш малыш будет счастлив, а это главное.

Удачи Вам и Вашему малышу!!!

Вот здесь пару страниц

Не знаю , или вы их уже просматривали

Когда мы были в Израиле в Элате в дельфинарии, там экскурсовод рассказывала о группах деток , которых развивают с помощью плавания с дельфинами. К сожалению подобной информации не нашла . Вы спросите ..

Еще наверно существуют форумы с подобными вопросами

И может узнаете , есть ли в Израиле Клубы взаимопомощи конкретно по вашему заболеванию = там родители , родственники обмениваются информацией

Вот у меня форум израильский

Главное уделить чуть-чуть побольше внимания, есть такие детки, которые ходят в обычную школу, изучают иностранные языки и гораздо умнее некоторых других деток.Главное не опускать руки, и верить, в то что ваш малыш, самый чудный, умный, короче самый-самый.

Смысл моего рассказа в том, что все детки "одинаковые", и из зрорового ребенка, если с ним не заниматься можно сделать черти что. Все в ваших руках! Желаю счастья, здоровья и Удачи!!!

К чему я это клоню, что Синдром Дауна — это не повод убивать ребенка! Если вам интересно о нас- прошу в журнал

Прошу всех, кому мы интересны, сюда!

я бы тоже родила, даже если анализы были бы плохие..даже не хотела их делать, но врач настоял. Только непонятно почему та к поздно, на 16 неделе..уже поздно что-то менять, там же уже человечек: )

Вы настоящая мама,желаю счастья Вам и Вашему малышу!

Нам уже два годика, и я вижу, что это совершенно ничего страшного, мальчишка замечательный, солнышко, и соображает неплохо на мой взгляд. Ходим в обычный садик, но к нам приходят заниматься специалисты. Каждый день занятия.

Очень рада за вас!!!Так как прекрасно понимаю каково вам пришлось.У нас было другое , куча проблем при рождении , неутешительные прогнозы врачей, типа _ дурачком будет).Но я верила что все будет хорошо: массажи , гимнастики , развивающие методики.В результате в 1 год , врачи удивлялись!Сейчас мы собираемся осенью в школу( 2 языка профильных и 1 факультативный) , благодаря развивающим методикам . у сынишки очень неплохая память, так что с языками будет ОК.Главное любить своего ребенка и верить в него , ну и приложить все силы.

здесь еще можно посмотреть что нового по любым проблемам СД в развитых странах

Если вспомнить школьный курс биологии, то в норме в клетках человека содержится двойной набор хромосом, в половых клетках-одинарный набор. При слиянии двух половых клеток -мужской и женской образуется "клетка" с двойным набором хромосом, которая начинает делиться. В результате человек половину генов получает от матери, половину-от отца (кроме половых хромосом из коих одна Х -мамина, а вторая -Х или У- папина- она определяет пол ребенка). Синдром Дауна — это когда в организме человека вместо двух 21 хромосом имеются три. Как это получается. Во-первых, даже при нормальном числе хромосом у родителей, часть генов с 21 хромосомы может сидеть на какой-то другой хромосоме. Родители здоровы, но риск рождения ребенка с синдромом Дауна у них очень велик- до 33%, более того, такую предрасположенность можно передать даже внукам и правнука. Дети рожденный с трисомией этого типа имеют характерную клинику и аномалии синдрома Дауна -это "тяжелые даунята", потому что в организме такого ребенка все клетки имеют тройной набор хромосом. Второй вариант- трисомия образовалась в процесе мейоза- деления половой клетки. такая яйцеклетка- это своего рода "мина замедленного действия". дети рожденные такой матерью будут так же иметь полную трисомию по 21 хромосоме -то есть "здоровых" клеток в их организме не будет. Эти "даунята" тоже тяжелые. Зато у женщины риск родить повторно ребенка с такой аномалией относительно невелик. Наконец, третья группа- мозаицизм. Это когда после нормального оплодотворения в силу действия каких-то факторов, например, радиации, во время митотического (обычного) деления клетки 21 хромосомы не расходятся. суть в том, что у части клеток- они расходятся, у части -нет. И генотип такого человека напоминает мозаику- в каких-то клетках -три 21 хромосомы,в каких-то-две. Чем меньше клеток с аномальными хромосомами, тем меньше вероятность, что человек (ребенок) будет страдать от болезненных проявлений даунизма. Так, к примеру, есть сообщения о нормальном фенотипе человека с трисомией по 21 хромосоме. Вероятно, "трисомиков-даунят" несколько больше, чем говорит статистика, потому что нигде в мире у людей генотип не исследуют всем подряд. Так что при этой форме "дауна" даже при наличиитрисомии не так все плохо и есть шанс вырастить практически здорового ребенка.

сам по зебе синдром Дауна кроме внешних проявлений может включать нарушения полового развития и интеллекта. Последнее связывают с повышенным образованием в организме "даунят" гамма-аминомасляной кислоты, оказывающей тормозящее влияние на нервную систему. сейчас исследуются вещества, тормозящие ГАМК, как перспективны ев плане лечения неврологических синдрома Дауна. проблема состоит в том, что при блокировании намма-аминомасляной кислоты повышается судорожная готовность мозга и сейчас специалисты озабочены подбором адекватного дозирования средства. Учитывая вышеизложенное, думаю все ГАМК- производные, вроде пирацетама или пантогама "даунятам" противопоказаны, зато, к примеру препараты вроде актовегина, стимулирующие рост нервных клеток за счет улучшения их питания или церебролизина (а вот вам и примаверовские чудо- лекарства -полная т-а при других болезнях н.с.) могут помочь. да и занятия всякие педагогические-логопедические при мозаицизме -дело вполне благодарное. конечно, дефекты абстрактного мышления никуда не денуться, но кто сказал что в обществе хорошо живут только креативщики, математики, программисты и секретные физики (тем более половина из них -шизоиды). Так что бороться, бороться и бороться. А если врач при рождении ребенка по его внешенму виду сомневался в наличии трисомии- скорее всего в таких случаях и имеет место мозаицизм. То есть более мягкие проявления "дауна". Уф. тяжко генетику вспоминать.

www.kid.ru

Синдром Дауна. Всероссийская конференция. Программа

Министерство образования и науки Российской Федерации

Государственное автономное образовательное учреждение

высшего образования города Москвы

«Московский городской педагогический университет»

Институт специального образования и комплексной реабилитации

Всероссийской научно-практической конференции

ОБРАЗОВАНИЕ И ИНТЕГРАЦИЯ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА»

Место проведения: 129226, г. Москва, 2-ой Сельскохозяйственный проезд, дом 4, корпус 1, ГАОУ ВО МГПУ, актовый зал (3-й этаж)

28 сентября 2016 года

10.00 – 11.00 Регистрация участников и гостей конференции (фойе 1 этажа)

? Выставка картин детей с синдромом Дауна «Цветы жизни»

? Фотовыставка «Утро особенных детей» (организатор – медиа-портал «Другая Россия»)

? Мастер-класс по созданию браслетов и бус детьми с синдромом Дауна (мастерские «Школы Волшебства» – руководитель Ольга Попова, мастер Любовь Попова, юные мастера Анастасия Емельянова, Ангелина Макарова) в рамках социального проекта медиа-портала «Другая Россия»

11.00 – 12.30 Пленарное заседание

12.30 – 12.45 Перерыв

12.45 – 15.15 Пленарное заседание (продолжение)

15.15 – 15.45 Перерыв

15.45 – 16.30 Круглый стол №1

16.30 – 17.30 Круглый стол №2

11.00 – 11.10 КОНЦЕРТНОЕ ПРИВЕТСТВИЕ УЧАСТНИКОВ КОНФЕРЕНЦИИ ? Ивановы Николай и Мария, студенты и преподаватели Института специального образования и комплексной реабилитации МГПУ – песня «Мы просто другие» ? Фурсов Сергей и Гусарова Ольга – студия «Танцующий Дом»

11.10 – 11.30 ПРИВЕТСТВЕННОЕ СЛОВО К УЧАСТНИКАМ КОНФЕРЕНЦИИ Реморенко Игорь Михайлович – ректор ГАОУ ВО МГПУ, кандидат педагогических наук

Васильева Ольга Юрьевна – министр образования и науки Российской Федерации, доктор исторических наук, профессор

Кузнецова Анна Юрьевна – уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка

Хакамада Ирина Муцуовна – российский политик и публицист, кандидат экономических наук, член «Совета при Президенте России по вопросам развития гражданского общества и прав человека»

Бледанс Эвелина Висвальдовна – актриса театра и кино, телеведущая

Президиум Васильева Ольга Юрьевна – министр образования и науки Российской Федерации, доктор исторических наук,

профессор Кузнецова Анна Юрьевна – уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка

Сильянов Евгений Александрович – директор Департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Министерства образования и науки Российской Федерации Клочко Елена Юрьевна – сопредседатель Координационного совета по делам детей- инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при РП РФ, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере

Реморенко Игорь Михайлович – ректор ГАОУ ВО МГПУ, кандидат педагогических наук

Приходько Оксана Георгиевна – директор Института специального образования и комплексной реабилитации ГАОУ ВО МГПУ, доктор педагогических наук, профессор

11.30 – 11.45 «Актуальные проблемы и перспективы развития системы образования детей с особыми образовательными потребностями»

Сильянов Евгений Александрович – директор Департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Министерства образования и науки Российской Федерации

11.45 – 12.00 «Актуальные проблемы социальной интеграции детей и взрослых с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями»

Клочко Елена Юрьевна – сопредседатель Координационного совета по делам детей- инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при РП РФ, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере

12.00 – 12.15 «Трехкомпонентная модель психолого-педагогической поддержки семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна. Оценка результатов реализации программ ранней помощи Благотворительного фонда «Даунсайд Ап»»

Нечаева Татьяна Николаевна – директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Боровых Александр Эдуардович – директор отдела стратегий благотворительного фонда «Даунсайд Ап»

12.15 – 12.30 «Актуальные вопросы образования детей с нарушениями интеллекта на основе СИПР»

Царев Андрей Михайлович – директор ГБОУ «Центр лечебной педагогики дифференцированного обучения»

ПЛЕНАРНОЕ ЗАСЕДАНИЕ (продолжение)

12.45 – 13.00 «Пути компенсации нарушений у детей с синдромом Дауна»

Маллер Александр Рувимович – доцент кафедры коррекционной педагогики и специальной психологии АПК и ППРО, кандидат педагогических наук

13.00 – 13.15 «Психолого-педагогический подход к развитию детей с синдромом Дауна»

Стребелева Елена Антоновна – ведущий научный сотрудник лаборатории коррекционно-развивающего обучения и воспитания детей с нарушением интеллекта ФГБНУ ИКП РАО, доктор педагогических наук, профессор

13.15 – 13.30 «Система комплексной помощи детям с синдромом Дауна и их родителям»

13.30 – 13.45 «Проблемы организации коррекционно-педагогической помощи детям с синдромом Дауна: история, современность и реализация ФГОС»

Яковлева Ирина Михайловна – заведующая кафедрой олигофренопедагогики и клинических основ специальной педагогики Института специального образования и комплексной реабилитации ГАОУ ВО МГПУ, доктор педагогических наук, профессор

13.45 – 14.00 «Ранняя клинико-психолого-педагогическая помощь детям с синдромом Дауна»

Музякова Людмила Платоновна – директор Государственного казенного учреждения города Москвы Центр содействия семейному воспитанию «Маяк» Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы, кандидат медицинских наук

14.00 – 14.15 «Активность родительской общественности в области обсуждения и принятия законов для детей и взрослых с инвалидностью»

Журина Татьяна Владимировна – председатель некоммерческого партнерства семей, растящих детей-инвалидов «Мыс Доброй Надежды», член Совета МГАРДИ от родителей детей с синдромом Дауна

14.15 – 14.30 «Развитие социальных навыков у детей с синдромом Дауна средствами адаптивной физической культуры в условиях благотворительных программ Благотворительного фонда «Дом Роналда Макдоналда»

Бурый Илья Ефимович – директор региональной физкультурно-оздоровительной программы Благотворительного фонда «Дом Роналда Макдоналда», член Общественного совета ЗАО города Москвы

14.30 – 14.45 «Принятие социальных ролей человеком с синдромом Дауна на примере удачных биографий»

Исаева Тамара Николаевна – доцент кафедры специальной педагогики и специальной психологии ФГБОУ ВПО МПГУ, кандидат педагогических наук

14.45 – 15.00 «Инклюзивный творческий коллектив: модели и этапы развития»

Фурсов Сергей Александрович – педагог благотворительного фонда «Даунсайд Ап», руководитель студии «Танцующий дом», режиссер театра культуры «Открытое искусство», кандидат политических наук

15.00 – 15.15 «Развитие общения у детей с синдромом Дауна» (презентация книги «Как общаться с солнечными детьми?»)

Комлев Михаил Сергеевич – писатель

Перерыв 15.15 – 15.45

КРУГЛЫЙ СТОЛ №1. МЕДИКО-ПСИХОЛОГО-ПЕДАГОГИЧЕСКОЕ СОПРОВОЖДЕНИЕ ДЕТЕЙ РАННЕГО И ДОШКОЛЬНОГО ВОЗРАСТА С СИНДРОМОМ ДАУНА

Модераторы: Вакорина Людмила Юрьевна – начальник отдела образования обучающихся с особыми образовательными потребностями Департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Минобрнауки России

Рабинович Анатолий Евгеньевич – председатель правления некоммерческого партнерства «Синдром ДАУНА»

15.45 – 16.00 «Коррекционно-развивающая среда комплексного сопровождения детей с синдромом Дауна»

Филиппова Валентина Валерьевна – заместитель директора Государственного казенного учреждения города Москвы Центр содействия семейному воспитанию «Маяк» Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы

16.00 – 16.15 «Современные технологии обучения детей с синдромом Дауна»

Еремина Анна Александровна – доцент кафедры специальной педагогики и инклюзивного образования ГОУ ВПО МГОУ, кандидат педагогических наук

16.15 – 16.30 «Подготовка к школе детей с синдром Дауна в условиях интеграционной группы»

Легостаева Алена Александровна – психолог, член экспертного совета Центра лечебной педагогики

КРУГЛЫЙ СТОЛ №2. ОБУЧЕНИЕ И СОЦИАЛИЗАЦИЯ ЛИЦ С СИНДРОМОМ ДАУНА

Модераторы: Сачко Юлия Михайловна – заместитель начальника отдела образования обучающихся с особыми образовательными потребностями Департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Минобрнауки РФ

Левченко Ирина Юрьевна – заведующая лабораторией инклюзивного образования Института специального образования и комплексной реабилитации ГАОУ ВО МГПУ, доктор психологических наук, профессор

16.30 – 16.45 «Актуальные проблемы обучения детей с синдромом Дауна»

Забрамная Софья Давыдовна – профессор кафедры олигофренопедагогики Института детства ФГБОУ ВПО МПГУ, кандидат педагогических наук

16.45 – 17.00 «Социальная адаптация людей с синдромом Дауна через спорт»

Ахмедова Елена Алексеевна – координатор проекта Благотворительного фонда «Победим вместе»

17.00 – 17.15 «Организация профессионального обучения лиц с выраженными интеллектуальными нарушениями в условиях колледжа»

Шахова Елена Николаевна – руководитель методической службы ИСПО им. К.Д. Ушинского (колледж «Измайлово») ГАОУ ВО МГПУ, кандидат педагогических наук

17.15 – 17.30 «Творческая реабилитация на драматической сцене людей с синдромом Дауна»

Неупокоев Игорь Анатольевич – режиссер и художественный руководитель «Театра простодушных»

17.30 – 18.00 КОНЦЕРТНОЕ ВЫСТУПЛЕНИЕ «ТЕАТРА ПРОСТОДУШНЫХ» ДИСКУССИЯ

Секция №1 «ПСИХОЛОГО-ПЕДАГОГИЧЕСКОЕ СОПРОВОЖДЕНИЕ СЕМЬИ, ВОСПИТЫВАЮЩЕЙ РЕБЕНКА С СИНДРОМОМ ДАУНА»

Место проведения: город Москва, улица Панферова, дом 8, корпус 2

Институт специального образования и комплексной реабилитации ГАОУ ВО МГПУ

Руководитель секции: Яковлева Ирина Михайловна – заведующая кафедрой олигофренопедагогики и клинических основ специальной педагогики Института специального образования и комплексной реабилитации ГАОУ ВО МГПУ, доктор педагогических наук, профессор

11.00 – 11.15 «Роль семьи в сопровождении ребенка с синдромом Дауна»

Титова Оксана Владимировна – доцент кафедры олигофренопедагогики и клинических основ специальной педагогики Института специального образования и комплексной реабилитации ГАОУ ВО МГПУ, кандидат педагогических наук

11.15 – 11.30 «Преодоление неблагополучия в развитии общения матери и ребенка раннего возраста с синдромом Дауна»

Одинокова Галина Юрьевна – старший научный сотрудник лаборатории содержания и методов ранней помощи детям с выявленными отклонениями в развитии ФГБНУ ИКП РАО, кандидат педагогических наук

11.30 – 11.45 «Психолого-педагогическая помощь родителям: специфика разработки индивидуальных программ»

Браткова Маргарита Владимировна – доцент кафедры олигофренопедагогики и клинических основ специальной педагогики Института специального образования и комплексной реабилитации ГАОУ ВО МГПУ, кандидат педагогических наук

11.45 – 12.00 «Особенности занятий с детьми школьного возраста с синдромом Дауна»

Караневская Ольга Викторовна – доцент кафедры олигофренопедагогики и клинических основ специальной педагогики Института специального образования и комплексной реабилитации ГАОУ ВО МГПУ, кандидат педагогических наук

12.00 – 12.15 «Психологические условия включения детей с синдромом Дауна в инклюзивные классы начальной школы»

Юдина Татьяна Алексеевна – аспирант Института проблем инклюзивного образования ФГБОУ ВО «Московский государственный психолого-педагогический университет»

12.15 – 12.30 «Совместная работа школы и семьи в обучении и воспитании детей с синдромом Дауна»

Синькова Ольга Анатольевна – учитель Государственного казенного общеобразовательного учреждения г. Москвы «Школа №2124» (Центр развития и коррекции)

«ПРОФЕССИОНАЛЬНОЕ ОБУЧЕНИЕ ПОДРОСТКОВ С СИНДРОМОМ ДАУНА»

Место проведения: 129224, город Москва, улица Грекова, дом 3, корпус 1. Институт среднего профессионального образования им К.Д. Ушинского ГАОУ ВО МГПУ

Руководители секции: Макеева Галина Анатольевна – директор Института среднего профессионального образования им. К.Д. Ушинского

14.30 – 14.45 «Знакомство с организацией профессионального обучения учащихся с выраженными интеллектуальными нарушениями в условиях колледжа»

Харламова Светлана Григорьевна – заместитель директора ИСПО им. К.Д. Ушинского, кандидат психологических наук

14.45 – 15.00 Посещение занятия по «Технологии ткацкого производства» (фрагмент урока, 1 курс)

Калугина Юлия Николаевна – преподаватель колледжа, кандидат педагогических наук

15.00 – 15.15 «Организация профессионального обучения лиц с синдромом Дауна в системе СПО (на примере ИСПО имени К.Д. Ушинского)»

Комаровская Екатерина Сергеевна – педагог-психолог

15.15 – 15.30 «Представление квалификационной работы выпускником колледжа по профессии «Ткач»»

Поликарповым А.Ю. Смирнов Андрей Владимирович – руководитель работы

15.30 – 15.45 «Проблемы трудоустройства и жизнедеятельности лиц с синдромом Дауна 18+»

Паничева Ирина Владимировна – представитель родительской общественности

Секция №3 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ДАУНСАЙД АП»

Место проведения: 105043, город Москва, улица 3-я Парковая, 14А Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»

Руководитель секции: Нечаева Татьяна Николаевна – директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда «Даунсайд Ап»

11.00 – 11.30 Обзорная экскурсия по центру. Знакомство со структурой и содержанием практической работы. НО Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»

11.30 – 14.30 Семинар-практикум «Развитие ребенка в естественной среде. Компетентностный подход к программе ранней помощи»

Жиянова Полина Львовна – ведущий специалист, председатель экспертного совета Благотворительного фонда «Даунсайд Ап»

14.30 – 15.00 Общее обсуждение

СОЦИАЛЬНАЯ НАПРАВЛЕННОСТЬ ОБУЧЕНИЯ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА. ОПЫТ ЧУОО «ШКОЛА СВЯТОГО ГЕОРГИЯ»

Место проведения: 109387, город Москва, улица Ейская, дом 5 ЧУОО «Школа святого Георгия»

Руководитель секции: Исаева Тамара Николаевна – доцент кафедры специальной педагогики и специальной психологии ФГБОУ ВПО МПГУ, кандидат педагогических наук

11.00 – 11.30 Обзорная экскурсия по школе. Знакомство со структурой и содержанием практической работы

11.30 – 12.30 Мастер-классы: «Технологии инклюзивного образования детей с синдромом Дауна» «Арт-терапия как средство социализации и развития личности детей с синдромом Дауна»

Анкеты-заявки для участия в конференции направляются по адресу: naukasp@ mail . ru

www.drugayarossia.com

Опубликовано в рубрике Дети