Солнечный мир аутизм

Шпицберг: аутист способен развиваться в «понимающей среде»

Психологи и педагоги в один голос твердят, что если коррекцией аутизма у детей заняться вовремя, то у многих детей с диагнозом РАС появляется шанс выйти в норму. О том, что такое эта «норма», к которой специалисты и педагоги тянут аутиста, и о «понимающей среде» летнего интеграционного лагеря рассказал корреспонденту РИА Новости руководитель реабилитационной программы центра «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг.

— Игорь Леонидович, расскажите, какая среда необходима аутичному ребенку?

— Мы верим в то, что человек, как социальное существо, имеет возможность выстраивать поведенческую стратегию, соотносясь с социумом, который его окружает. Социум, если он выстроен максимально адаптивно к человеку, инициирует развитие его наилучших способностей и возможностей. У обычного человека проблем с этим, как правило, нет. Если социум состоит из таких же, как он обычных людей, и если социум настроен к нему доброжелательно, то вот человек эту среду уже и получает. Ребенок с особенностями, даже если он находится в среде доброжелательной, но не понимающей его, не соотносящейся с ним по ритмам, по механизмам восприятия, все равно будет оказываться в изоляции. Наша задача — построение специальной развивающей среды, участниками которой являются родители, педагоги, больные дети, их здоровые братья и сестры.

— Развивающая среда должна быть ориентирована не только на ребенка с особенностями, но и на его семью в целом. Это очень важно. Основные положения, представления о такой среде сложились у меня в единую систему в начале 90-х и реализовываются с тех пор в нашем Центре. В 1995-м эта система трансформировалась в концепцию «Экосистемной реабилитации», которую я представил в 1997 году в Америке на международном конгрессе по реабилитации. С самого начала я озадачился вопросом, а к чему я собственно тяну детей, где эта норма, к которой я стремлюсь?

Поскольку исходные условия очень разные, и нормы очень разные в различных средах, в разных культурах, я понял, что единственное, что можно считать целью, к которой мы стремимся, — это создание ситуации, в которой человек способен развиваться самостоятельно. Обычный человек, взаимодействуя с внешним миром, развивается постоянно. Он непрерывно совершенствуется, «оттачивая» собственный механизм восприятия внешнего мира и саморегуляции, тренирует адаптивные навыки, совершенствует виды и способы коммуникации. Если ребенок стремится и может саморазвиваться, значит, он в норме.

— Аутичный ребенок, соприкасаясь с внешним миром, зачастую оказывается не в состоянии преодолеть агрессивного воздействия окружающей среды. Поэтому он перестает развивать навыки позволяющие взаимодействовать с внешним миром, и начинает погружаться в себя, в им самим формируемые, понятные ему, следовательно безопасные ощущения. В результате он самоизолируется. Общество со своей стороны, если оно не подготовлено к таким детям, отторгая инаковость, только способствует его изоляции. А заодно и всей его семьи. Я начал думать, а как это устроено в природе, которая мудра до невозможности? Известно, что существует экосистемный баланс и биогеоценоз, когда в природе все таким образом выстроено, что ценность каждого элемента абсолютна, а роль уникальна. Никому же не придет в голову говорить, что цапли в болоте важнее, чем лягушки или комары. Но если число лягушек почему-то уменьшится, то комаров станет больше, они начнут нещадно кусать цапель, те менее охотно станут прилетать на это болото и в результате, в отсутствие хищников, популяция лягушек восстановится и уменьшит, в свою очередь, численность комаров. Цапли вернутся и баланс восстановится.

Я понял, что если мы создадим среду в которой ценность каждого участника (родителя, ребенка, педагога) будет позиционироваться как абсолютная, а его роль будет понятна всем и осознанно ценна, в таких условиях баланс восстанавливается и каждый человек начинает развиваться с максимальным эффектом. В нашем Центре мы развиваемся вместе — и дети и родители и педагоги.

— В чем главная задача лагеря?

— Все реабилитационное воздействие, осуществляемое нашим центром, происходит в результате правильного подбора разнообразных методов коррекции. По сути, мы больше 20 лет занимаемся подбором наиболее эффективных методов коррекции, развивая собственные и адаптируя наиболее действенные из зарубежной и отечественной практики. Каждый метод сам по себе эффективен и имеет определенные цели но, к сожалению, не может быть достаточным. Сочетание методов дает наиболее ощутимый эффект. В целом, реабилитация детей, которую мы проводим, состоит из двух основ: первая — сочетание методов коррекции в максимально гармоничном взаимодействии друг с другом, второе — применение этих методов в специально созданной реабилитационной среде. Среда выстроена таким образом, что стимулирует процессы саморазвития. К тому же пространство само по себе не пассивно, оно насыщенно большим количеством развивающих занятий для ребенка и обучающих мероприятий для родителей. Индивидуальные и групповые занятия, реализующиеся в различных формах и комбинациях, плюс множество мероприятий, в которых ребенок участвует наравне с родителями, педагогами и обычными детьми. Причем таким мероприятием может быть и обед в столовой, и вечерняя сказка- спектакль в которой принимают участие все желающие. Это значит, что место находится любому родителю, любому ребенку, любому педагогу. Каждый должен чувствовать себя принятым, важным и нужным — тогда человек будет развиваться.

— А как понять, что есть динамика?

— Во всем мире дети, у которых есть поведенческие проблемы, в первую очередь оцениваются на основании клинических наблюдений. Как померить электрофизиологически, что ребенок стал лучше общаться? Эффект коррекционного воздействия в первую очередь оценивается по изменению к лучшему функциональной активности ребенка. Как он общается, как реагирует на стимулы, как обучается, как управляется с собственным психоэмоциональным состоянием и т.д.

В какой-то момент и родители замечают, что он стал лучше контактировать, взаимодействовать. Или, например, в глаза стал смотреть, что не обязательный показатель, но тоже важный. Или стал более внимателен, усидчив, у ребенка появились новые интересы. Если мы видим, что ребенок улучшается по всем основным показателям, таким, как, внимание, память, мышление, коммуникация, видим, что у него появился и развивается интерес к внешнему миру, к другим людям, мы видим, что он развивается. Когда ребенок становится успешнее в своих попытках наладить контакт с внешним миром, становится самостоятельнее — это и есть тот результат, к которому мы стремимся.

на предмет соответствия Правилам.

Ваш комментарий будет проверен модератором

Версия 5.1.11 beta. Чтобы связаться с редакцией или сообщить обо всех замеченных ошибках, воспользуйтесь формой обратной связи.

© 2018 МИА «Россия сегодня»

Сетевое издание РИА Новости зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 08 апреля 2014 года. Свидетельство о регистрации Эл № ФС77-57640

Учредитель: Федеральное государственное унитарное предприятие «Международное информационное агентство «Россия сегодня» (МИА «Россия сегодня»).

Главный редактор: Анисимов А.С.

Адрес электронной почты Редакции: internet-group@rian.ru

Телефон Редакции: 7 (495) 645-6601

Настоящий ресурс содержит материалы 18+

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.
  • Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

    Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

    Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты moderator@rian.ru

    В письме должны быть указаны:

    • Тема – восстановление доступа
    • Логин пользователя
    • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.
    • Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

      В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

      ria.ru

      "Наш Солнечный Мир" / "Our Sunny World"

      455 записей ко всем записям

      Быть братом или сестрой ребёнка с аутизмом — это и настоящий вызов, и потрясающий опыт, делающий нас лучше. Вот несколько идей, как уделять типично развивающимся Показать полностью… братьям и сёстрам детей с РАС родительские время и внимание и как помочь им понять аутизм.

      Если у вас ребёнок с аутизмом, то бывает трудно найти время на других детей. Из-за этого у вас может возникнуть чувство вины или беспокойства.

      Объясните, что такое "расстройство аутистического спектра", своим типично развивающимся детям, если считаете, что они уже в состоянии это понять или достаточно взрослые и замечают, их брат или сестра с РАС ведёт себя иначе, чем другие дети. Это поможет детям приспособиться к особенностям их брата или сестры с аутизмом и избежать ошибочных представлений о РАС.

      — Постарайтесь использовать аналогии и речь, соответствующие уровню понимания ваших детей. Используйте только основные термины и простые описания симптоматики аутизма.

      — Можно совершенно спокойно сказать даже маленьким детям, что их брат или сестра с РАС не может что-то сделать потому, что не умеет или не понимает, что именно требуется.

      Даже если дети немного знают о РАС, зачастую они не понимают, как именно аутизм отражается на поведении их брата или сестры.

      Как правило, братья и сёстры детей с РАС хорошо подстраиваются. Нередко у таких детей более выражены забота, сострадание, терпение и независимость.

      — ревность к тому, сколько времени вы проводите с ребёнком с РАС;

      — замешательство от того, что брат или сестра с аутизмом не участвует в игре;

      — злость из-за мыслей о предвзятом отношении, например, когда вы освобождаете от домашних дел или не наказываете за агрессивное поведение ребёнка с РАС;

      — злость на тех, кто насмехается над братом или сестрой с аутизмом и желание защитить;

      — смущение от того, что люди пялятся или уделяют избыточное внимание во время семейных прогулок;

      — вина из-за таких своих чувств, как стыд или гнев по отношению к брату или сестре с РАС;

      — беспокойство, что родители разведутся, если стресс сказывается на ваших семейных отношениях;

      — тревога или возмущение от любых намёков о будущей роли опекуна брата или сестры с аутизмом.

      Точно так же, как и ребёнок с РАС, другие ваши дети нуждаются в вашем внимании. Вот несколько способов, при помощи которых каждый день вы сможете дать своим типично развивающимся детям теплоту и позитивное внимание, помочь им почувствовать себя особенными и поощрить добрые отношения между всеми вашими детьми.

      Братья и сестры детей с РАС часто не ищут вашего внимания или не говорят о своих проблемах. Чтобы преодолеть это, вы можете:

      — определите ежедневное время для ваших типично развивающихся детей, к примеру, расскажите им сказку перед сном или похвалите за три хороших дела, которые они совершили за день;

      — когда ваши дети хотят вам что-то сказать, то обязательно выслушайте их хотя бы в течение нескольких минут, если не можете каждый день выделять на них определённое время;

      — организуйте выход с типично развивающимися детьми в кино или бассейн;

      — оставляйте ребёнка с РАС на попечение надёжной няне или специалисту на выходные, так вы сможете больше времени провести с другими детьми.

      Братья и сёстры детей с РАС обычно хорошо к ним относятся. Но их отношения бывают не так близки, как хотелось бы. Причиной тому могут быть сложности с социальной коммуникацией у ребёнка с аутизмом.

      Для детей важно чувствовать, что к ним относятся справедливо.

      — Поощряйте хорошее поведение каждого ребёнка.

      — Старайтесь не попустительствовать агрессивному и опасному поведению ребёнка с РАС, если вы принимаете меры к другим детям за аналогичное поведение.

      В доме каждый ребёнок вносит свой вклад. Домашние дела собирают всю семью вместе и учат детей важным навыкам для будущей независимой жизни. Распределяйте роли и обязанности в зависимости от возраста ваших детей и их способностей.

      Когда типично развивающиеся дети учатся понимать брата или сестру с РАС и пытаются приспособиться, у их бывают мысли о плохом обращении с ними. Они могут затаить обиду, расстраиваться, грустить.

      Говорите со своими детьми об их чувствах без осуждения. Например, вы спросите: "Расскажите мне, что произошло, что вы чувствовали в тот момент?".

      Придумайте вместе, как выразить эмоции через позитивное занятие. Например,дети для обозначения своих чувств могут нарисовать что-то или раскрасить картинку.

      Поделитесь своими чувствами, чтобы ваши типично развивающиеся дети понимали, что их чувства нормальны. Например, можете рассказать, что иногда и вы чувствуете растерянность.

      Поговорите о происходящем со взрослым членом семьи или с другом. Беседа поможет найти решение проблемы и даст моральное облегчение.

      Если вам нужна помощь, чтобы разобраться с эмоциями детей, то обратитесь за помощью к специалисту, например к вашему врачу-терапевту, к психологу ребёнка или консультанту.

      Временами у ваших типично развивающихся детей может возникнуть чувство ошеломлённости от происходящего в семье, особенно если у брата или сестры с аутизмом серьёзные поведенческие проблемы. Дружеское общение вне семьи поможет им осознать, что они — больше чем просто родственники ребёнка с РАС.

      Присоединение к группе поддержки семей с РАС — отличный способ познакомиться и подружиться с другими людьми, оказавшимися в подобной вашей ситуации. А у ваших типично развивающихся детей появится возможность познакомиться с другими братьями и сёстрами детей с РАС.

      m.vk.com

      Солнечный мир центр для аутистов

      Причины аутизма : вместо общения — планшет с мультиками.

      Как развитие аутизма у детей связано с играми на компьютере

      . Вот как это работает. С каждым годом мы все больше слышим об аутизме и расстройствах аутического спектра (РАС). За последние десятилетия в США невероятно выросло количество таких диагнозов. Центр по контролю за заболеваниями, который следит за уровнем РАС, предоставил такую статистику. В 1978 году РАС обнаруживали примерно у трех детей из 10 000. В 1990 году частота случаев аутизма оставалась такой же. Но к 1996 году это число повысилось до 34 на 10 000 человек. К 2004 году оно увеличилось более, чем в два раза и достигло 80 на 10 000. В 2015 году количество аутистов — 147 на 10 000, то есть, этим недугом страдает каждый.

      Психологические тренинги для родителей пройдут в центре .

      14 мая в 11:00 в центре «Открытый мир» в Москве состоится презентация цикла тренингов «Я с тобой» для родителей и тех, кому интересен мир детей. Проводит занятия о воспитании и коммуникации с ребенком Эмма Кленова, психолог с десятилетней практикой, преподаватель на курсе «Семейная психология» кафедры прикладной психологии и психотерапии РУДН. Тренинги «Я с тобой» проходят при поддержке компании «Мир детства». Современные родители все чаще задумываются о правильном воспитании детей, изучают.

      сад аутисту посоветуйте. Другие дети

      Девочки, посоветуйте д/сад, центр, просто занятия для аутиста на Севере Москвы.

      про сад не подскажу.

      Это я к чему так длинно: посмотрите, в комиссии по садам должны быть адреса таких специализированных садов в вашем районе, удачи Вам.

      Центр лечебной педагогики. Другие дети

      Поделитесь мнением о Центре лечебной педагогики (на ул. Строителей). Когда мы приехали туда с нашим РДА, нам посоветовали найти что-нибудь поближе к дому. Что бы это значило?

      Я бы посоветовала от ЦЛП не отступаться, проявить настойчивость (или навязчивость :)) для попадания именно в группу. Пусть через годик (если конечно расположение устраивает и цена). А то, что мест нет, то это вообще их перманентное состояние, как показывает практика, места потом находятся. Еще существуют так называемые cовместные консультации. Они вообще дружат две эти организации 🙂 и специалисты одной могут выехать на консультацию к ребенку в другую. У нас так и было, сообща решали что с нашим ребенком можно сделать. И конечно, проблемой меньше, если вас действительно готовы взять на постоянные групповые занятия в реабилитационный центр по месту жительства.

      А в “Наш солнечный мир” вы тоже постарайтесь попасть. Хотя они и по содержанию, да и вообще по духу очень отличаются от ЦЛП.

      Очень нужны ваши советы вот по какому вопросу. Наши приятели возвращаются в Москву после многолетней работы в разных странах. Муж-англичанин, жена-русская, у них трехлетняя девочка, у нее аутизм. В идеале они бы хотели найти няню-гувернантку-воспитателя — как угодно, которая бы имела опыт общения и обращения с такими детишками. Или несколько, т.к. загрузка будет на полный день, одному человеку это может быть очень сложно. Мне эта идея отчего-то кажется утопической и вообще:), поэтому я хочу.

      Я знаю про трех нянь, больше никому найти не удалось :(. Сами пытались искать, очень сложно.

      О занатиях в «Наш солнечный мир «. Другие дети

      Напишите, пожалуйста, кто занимается в «Наш солнечный мир» на улице Тихой. Были ли до занятий у врачей на консультации, у кого и что Вам посоветовали кроме лошадок, какие результаты? Очень прошу откликнуться,т.к. поиском ничего найти не смогла, хотя , уверена что это уже здесь обсуждалось. Заранее благодарна всем кто ответит.

      Остальное теперь в Сокольниках.

      Наш Солнечный мир . Другие дети

      Здравствуйте. Вопрос к тем, кто занимается в этом центре. Поделитесь своими впечатлениями, помогли ли вашему ребенку занятия, какие именно, кого из специалистов можете порекомендовать? В первую очередь интересует мнение родителей детей с аутизмом, аутичным спектром.

      Если ребенок не тяжелый, то НСМ не самое подходящее место.

      Аутизм ! Срочно нужен совет!. Другие дети

      Прошу помощи для своей подруги. У нее нет интернета и кого-либо, кто бы мог помочь, кроме меня. Ее сыну 5 лет. Аутизм у него с рождения. Все это время мама не хотела в это верить, муж ее бросил, врачи ставили «задержку речевого развития». Сейчас мальчик в больнице. Диагноз подтвержден окончательно. Как я могу ей помочь? Может кто-то знает сайты, посвященные этой проблеме? Есть ли в Москве центры помощи таким детям и их родителям, может кто-нибудь поделится информацией о специалистах.

      Куда лучше обратиться для диагностики аутизма . Другие дети

      У дочки (4 года) подозревают аутизм. На мой взгляд аутистические черты у ребенка есть, но данный диагноз вызывает у меня большое сомнение. Подскажите, пожалуйста, куда лучше обратиться для диагностики?

      Главное что у ребенка есть проблемы, которыми срочно надо заниматься. Нужна грамотная стратегия коррекции и медицинские обследования, чтобы исключить органические поталогии. Начните с Дробинской (мы тоже у нее наблюдаемся), она в этой области уже более 20 лет и сможет Вас сориентировать куда идти дальше.

      Мы прошли огромный путь с поиском нужных людей в прошлом году. Если интересно пишите на почту, расскажу по подробней.

      Наш солнечный мир . Другие дети

      Здравствуйте. Не подскажет ли, может кто был, занимался или консультировался в Центре «Наш солнечный мир»? Интересует И.Л. Шпицберг. У меня мальчик 4 года, аутизм, крайне гиперактивен. Хочу обратиться в этот центр за консультацией и занятиями. Нужны плотные занятия, ежедневные, по коррекции поведения, да и не только. Поделитесь мнениями, отзывами, ценами. Буду очень благодарна.

      Моя дочь в СМ с лет, сейчас ей 11. Речь появилась к 10 годам благодаря усилиям целого ряда специалистов, в том числе и Шпицберга.

      Институт Коррекционной Педагогики РАО. Другие дети

      Здравствуйте,моему Максу поставили аутизм,ему 4 года. Невролог посоветовала обратиться в Институт Коррекционной Педагогики РАО (по ссылке). Может кто то уже проходил там лечение,реабилитацию­, расскажите пожалуйста, реально ли там помогают? спасибо.

      Но у нас Баенской не было.

      Вы из Москвы? В Москве есть ещё центры, где реально и успешно работают с аутистами, например Наш Солнечный мир, Подсолнух, Центр лечебной педагогики, Солнечный пёс (этот ещё и бесплатный).

      Нужны советы. Другие дети

      Ребёнку 2,5г. наблюдались у невролога с диагнозами перенатальное поражение ЦНС,СДВГ,задержка развития речи. Нас направили в Ховрино в психоневрологическую больницу для коррекции диагнозов и лечения. Вчера нас там посмотрели и сказали , что у нас атипичный аутизм и направляют в Московскую психиатрическую больницу на улицу 8 Марта. Мы из МО. Подскажите с чего начать,куда бежать,где найти хорошего специалиста, который назначит правильное лечение и нужно ли нам ложиться в психиатрическую больницу.

      Во-первых мы сразу поменяли квартиру и переехали в ЦАО, т.к. здесь максимальная концентрация необходимых для реабилитации медицинских, образовательных, коррекционных и спортивных учереждений. Сразу прошли ПМПК и стали 3 раза в неделю по несколько часов заниматься в районной лекотеке. Комнату ребенка сделали в виде развивающего спорткомплекса, заказывали здесь [ссылка-1]. Пока решали лечить или не лечить записали в бассейн и на электрофарез в районной поликлинике. В это же время начали курс занятий у Максимовой Е.В. [ссылка-2]. Она хороша именно в Вашем возрасте своей программой телесной терапии (у нее называется уровни тонической регуляции). Далее добавился логопед на дом. С 2,7 мы по назначению неврологов и психоневрологов давали ребенку ноотропы, в небольших дозах короткими курсами эффекта никакого не было. К 3,5 годам дошли до психиатра Буянова, ссылку давать не буду, т.к. считаю что это крайняя мера. 3 курса очень большого количесва ноотропов в течении длительного времени дали результат. В 3 года пошел в частный сад на полдня, сменили бассейн поликлиники на бассейн с морской водой в фитнес-центре. С 3-х лет на все лето возила сына на море, снимала номер в частном секторе, чтобы рядом жила местная женщина с козой и курами для полезного питания. Плюс к этому мы с мужем весь образ жизни привели к полезному для ребенка. До 4-х лет вся квартира была развивающим центром с тактильными зонами, сюжетными играми и т.д. Сейчас все детство и развитие только в детской. Занимались с сыном в игровой форме все время пока он не спал — за едой, на улице, везде, где только можно. До 4-х лет ребенок очень выделялся и было сложно интегрировать его к обычным детям. Потом выровнялся. Сейчас шлифуем остаточные явления. Более подробно можете посмотреть нашу историю в моих темах.

      Сайт Центра «Наш Солнечный Мир » (Москва). Другие дети

      Заработал сайт реабилитационного центра «Наш Солнечный Мир» и форум на нём.

      conf.7ya.ru

      Центр реабилитации детей инвалидов детства Наш Солнечный Мир в Сокольниках

      Интересное предложение

      Отзывы о центр реабилитации детей инвалидов детства Наш Солнечный Мир в Сокольниках

      Официальная группа Вконтакте центр реабилитации детей инвалидов детства Наш Солнечный Мир в Сокольниках

      Быть братом или сестрой ребёнка с аутизмом — это и настоящий вызов, и потрясающий опыт, делающий нас лучше. Вот несколько идей, как уделять типично развивающимся братьям и сёстрам детей с РАС родительские время и внимание и как помочь им понять аутизм.

      Быть родителем братьев и сестёр детей с аутизмом

      Если у вас ребёнок с аутизмом, то бывает трудно найти время на других детей. Из-за этого у вас может возникнуть чувство вины или беспокойства.

      Не корите себя. Лучше каждый день делайте для воспитания других де … — Читать дальше

      Разъяснение про аутизм братьям и сёстрам детей с РАС

      Объясните, что такое «расстройство аутистического спектра», своим типично развивающимся детям, если считаете, что они уже в состоянии это понять или достаточно взрослые и замечают, их брат или сестра с РАС ведёт себя иначе, чем другие дети. Это поможет детям приспособиться к особенностям их брата или сестры с аутизмом и избежать ошибочных представлений о РАС.

      По мере взросления и всё лучшего понимания вашим типично развивающимся детям понадобится дополнительная информация, они будут задавать более сложные вопросы про аутизм.

      Как объяснить, что такое РАС

      — Прежде всего узнайте, что уже известно детям об аутизме. Дайте простые и чёткие ответы на любые вопросы. Спросите у детей, как они чувствуют себя в связи с новой информацией. Будьте готовы неоднократно повторить объяснения.

      — Постарайтесь использовать аналогии и речь, соответствующие уровню понимания ваших детей. Используйте только основные термины и простые описания симптоматики аутизма.

      — Можно совершенно спокойно сказать даже маленьким детям, что их брат или сестра с РАС не может что-то сделать потому, что не умеет или не понимает, что именно требуется.

      Что знают дети про аутизм

      Даже если дети немного знают о РАС, зачастую они не понимают, как именно аутизм отражается на поведении их брата или сестры.

      В зависимости от возраста у детей разные представления о РАС. В 5 лет типично развивающийся ребёнок воспринимает аутизм как причину того, что брат или сестра с РАС с ним не играет. А в 17 лет — как препятствие «жить нормальной жизнью».

      Иногда дети неправильно понимают аутизм. Например, считают, что РАС — то что-то, что можно «подцепить», как простуду. Маленькие дети даже думают, что их плохое поведение или дурные мысли вызвали аутизм у брата или сестры. Обязательно поговорите с ними об этом и объясните, что их вины тут нет.

      Влияние аутизма на братьев и сестёр детей с РАС

      Как правило, братья и сёстры детей с РАС хорошо подстраиваются. Нередко у таких детей более выражены забота, сострадание, терпение и независимость.

      Но у ваших типично развивающихся детей может быть множество сложных или негативных чувств. Например, в разное время они могут почувствовать:

      — ревность к тому, сколько времени вы проводите с ребёнком с РАС;

      — замешательство от того, что брат или сестра с аутизмом не участвует в игре;

      — злость из-за мыслей о предвзятом отношении, например, когда вы освобождаете от домашних дел или не наказываете за агрессивное поведение ребёнка с РАС;

      — злость на тех, кто насмехается над братом или сестрой с аутизмом и желание защитить;

      — смущение от того, что люди пялятся или уделяют избыточное внимание во время семейных прогулок;

      — вина из-за таких своих чувств, как стыд или гнев по отношению к брату или сестре с РАС;

      — беспокойство, что родители разведутся, если стресс сказывается на ваших семейных отношениях;

      — тревога или возмущение от любых намёков о будущей роли опекуна брата или сестры с аутизмом.

      Помощь братьям и сёстрам детей с РАС

      Точно так же, как и ребёнок с РАС, другие ваши дети нуждаются в вашем внимании. Вот несколько способов, при помощи которых каждый день вы сможете дать своим типично развивающимся детям теплоту и позитивное внимание, помочь им почувствовать себя особенными и поощрить добрые отношения между всеми вашими детьми.

      Выделите особое время для братьев и сестёр детей с аутизмом

      Братья и сестры детей с РАС часто не ищут вашего внимания или не говорят о своих проблемах. Чтобы преодолеть это, вы можете:

      — определите ежедневное время для ваших типично развивающихся детей, к примеру, расскажите им сказку перед сном или похвалите за три хороших дела, которые они совершили за день;

      — когда ваши дети хотят вам что-то сказать, то обязательно выслушайте их хотя бы в течение нескольких минут, если не можете каждый день выделять на них определённое время;

      — организуйте выход с типично развивающимися детьми в кино или бассейн;

      — оставляйте ребёнка с РАС на попечение надёжной няне или специалисту на выходные, так вы сможете больше времени провести с другими детьми.

      Старайтесь стать ближе

      Братья и сёстры детей с РАС обычно хорошо к ним относятся. Но их отношения бывают не так близки, как хотелось бы. Причиной тому могут быть сложности с социальной коммуникацией у ребёнка с аутизмом.

      Один из вариантов создания более тесных отношений между вашими детьми — найти то, во что они смогут вместе играть, что будет их веселить и побудит взаимодействовать друг с другом. Например, многие маленькие дети с РАС любят мыльные пузыри и игры с поездами, что также может быть интересно и их братьям и сёстрам.

      Пытайтесь быть справедливыми

      Для детей важно чувствовать, что к ним относятся справедливо.

      — Если возможно, поддерживайте одинаковые для всех детей семейные правила.

      — Поощряйте хорошее поведение каждого ребёнка.

      — Старайтесь не попустительствовать агрессивному и опасному поведению ребёнка с РАС, если вы принимаете меры к другим детям за аналогичное поведение.

      Иногда возникает желание проигнорировать такое поведение ребёнка с РАС, как удары или швыряние предметов, потому что «он не понимает» или «слишком сложно справиться». Но брат или сестра могут счесть это проявлением несправедливости, в результате чего затаить обиду или сильно расстроиться.

      Установите семейные роли и обязанности

      В доме каждый ребёнок вносит свой вклад. Домашние дела собирают всю семью вместе и учат детей важным навыкам для будущей независимой жизни. Распределяйте роли и обязанности в зависимости от возраста ваших детей и их способностей.

      Ваши типично развивающиеся дети могут выполнять такие задачи по уходу за домом: застилать свои постели, мыть посуду, раскладывать одежду. Ребёнок с РАС с возрастом тоже возьмёт на себя больше обязанностей. Например, он будет брать салфетки и раскладывать их у тарелок за обеденным столом.

      Иногда у вас возможно будет желание положиться только на типично развивающихся детей, ждать, что они возьмут на себя дополнительные обязанности по дому. Но помните, что нужно соблюдать справедливость, и не забывайте, что детям нужно время для своих собственных дел и игр.

      Справляйтесь с негативными эмоциями

      Когда типично развивающиеся дети учатся понимать брата или сестру с РАС и пытаются приспособиться, у их бывают мысли о плохом обращении с ними. Они могут затаить обиду, расстраиваться, грустить.

      Вот несколько способов помочь им справиться с этими эмоциями:

      Не забывайте о чувствах ваших детей и учитывайте их. Например, если ваш ребёнок говорит: «Я ненавижу играть с Джейми, он берёт мои игрушки», то вы можете сказать в ответ: «Да, это очень неприятно».

      Говорите со своими детьми об их чувствах без осуждения. Например, вы спросите: «Расскажите мне, что произошло, что вы чувствовали в тот момент?».

      Придумайте вместе, как выразить эмоции через позитивное занятие. Например,дети для обозначения своих чувств могут нарисовать что-то или раскрасить картинку.

      Поделитесь своими чувствами, чтобы ваши типично развивающиеся дети понимали, что их чувства нормальны. Например, можете рассказать, что иногда и вы чувствуете растерянность.

      Поговорите о происходящем со взрослым членом семьи или с другом. Беседа поможет найти решение проблемы и даст моральное облегчение.

      Если вам нужна помощь, чтобы разобраться с эмоциями детей, то обратитесь за помощью к специалисту, например к вашему врачу-терапевту, к психологу ребёнка или консультанту.

      Получение поддержки вне семьи

      Временами у ваших типично развивающихся детей может возникнуть чувство ошеломлённости от происходящего в семье, особенно если у брата или сестры с аутизмом серьёзные поведенческие проблемы. Дружеское общение вне семьи поможет им осознать, что они — больше чем просто родственники ребёнка с РАС.

      Участие в группе поддержки для братьев и сестёр людей с РАС даст им понимание того, что они не одиноки, и всё, что они чувствуют, нормально.

      Присоединение к группе поддержки семей с РАС — отличный способ познакомиться и подружиться с другими людьми, оказавшимися в подобной вашей ситуации. А у ваших типично развивающихся детей появится возможность познакомиться с другими братьями и сёстрами детей с РАС.

      Ищите информацию о группах поддержки на тематических форумах и организациях, занимающихся помощью и поддержкой людей с РАС и их семей.

      zoon.ru

      «Когда Феде было 2 года, мы узнали, что у него аутизм. Сейчас ему 8, он ходит в обычную школу и учит китайский». Как заниматься с ребенком, у которого аутизм

      — Мы нашли очень хорошего психолога, специалиста по аутизму, Игоря Шпицберга из центра «Наш солнечный мир», он подтвердил ранний детский аутизм. Обычно к нему приводили детей в 3 года, а тут 2,2. Наш случай его заинтересовал, и он нашел время в расписании для занятий. Мы поняли: тут, по крайней мере, знают, что делать.

      Мы им доверились, сразу стали заниматься иппотерапией, кинезотерапией, выяснилось, что то ли от страха, то ли от стресса, Федя очень сильно расслабляет мышцы, то есть он был не только толстым, он был еще и «амебным», стали работать с этим. Параллельно я перерыла весь интернет, в основном западные источники. Наткнулась на то, что очень многие в Израиле и Штатах сажают детей на безглютеновую и бесказеиновую диету. Есть версия, что из-за слабого иммунитета у многих детей с аутизмом не перевариваются эти белки, они остаются в организме, гниют, превращаются в опиаты, и дети «кайфуют»: или бегают в буквальном смысле по потолку, залезают на шкафы и на стены, или как наш Федя — сидят в углу и ни на кого не обращают внимание. Федя был весь в себе. У него были очень странные игры, он сортировал все в квартире, отдельно пластмассовые игрушки, отдельно деревянные, отдельно красные, отдельно синие. В ванной все бутылочки по росту. И этот порядок нельзя было ни в коем случае нарушить, сразу начиналась истерика. Сын в принципе общался с нами с помощью истерик: если все идет хорошо, молчит, что-то не так — истерика. Порой мы и часа в день не могли провести без скандалов, и я приняла решение посадить его на эту диету. Мне очень повезло с нашей семьей, все бабушки и дедушки были с нами едины в процессе воспитания. По возможности помогали мне. Сашин папа часто приезжал из Белоруссии, чтобы просто дать мне час отдыха, у него был с Федей контакт, это было важно. Моя мама тоже нам помогала в сложных ситуациях — к тому времени она уже сама вышла на работу.

      На следующий день после начала диеты сын наконец посмотрел мне в глаза. Это могло быть совпадением, но я оценила этот знак и решила, что мы продолжаем. После первого сеанса у Игоря Шпицберга Федя вернулся домой другим ребенком, мы все сидели за обеденным столом, и было ощущение, что сын нас всех как будто впервые увидел, он с таким неподдельным интересом на нас смотрел: «О! Здесь еще и люди». Примерно в 2,5 у Феди заново запустился младенческий лепет, он стал делать снова те вещи, которые делал после рождения. Мы поняли, что на правильном пути, до 7-ми лет мы занимались со специалистами и сами дома ежедневно по несколько часов.

      — С другими детьми Федя общался на занятиях?

      — Параллельно я отдала его еще в обычный центр Монтессори. Он, конечно, выглядел странно: занимался тем, что ему интересно, а не тем, что делала группа. Но важно таких детей как можно раньше включать в социум, тогда у них гораздо меньше отторжения, и они начинают впитывать информацию о взаимодействии с другими людьми. Потом летом мы ездили в специальный лагерь «Нашего Солнечного мира», там была очень интенсивная программа, каждый день по 8-10 занятий: глина, лошади, психолог, логопед. После лагеря нам сказали какое-то время вообще ребенка не трогать, отменить все занятия, поле такого интенсива ему просто нужно переварить всю полученную информацию.

      — Год Федя посещал тот же детский сад, что и Даша. Он был туда записан с рождения, перед тем, как ему исполнилось 3, нам позвонила заведующая и пригласила к ним. Я предупредила о наших особенностях и о том, что Федя почти ничего не умеет (8 месяцев мы с ним интенсивно обучались ходить на горшок, это было ужасно трудно, в какие-то моменты мы думали, что он не научится никогда, но к концу лета он понял, для чего горшок нужен), заведующую это не смутило. Может быть, она просто на примере Даши, всегда активной на всех утренниках и занятиях, не могла поверить, что наш второй ребенок другой. К концу года дети в Фединой группе все заговорили, и отличие стало слишком явным, кто-то из группы назвал его дураком. Федя толком не понимал этих слов, но думаю, почувствовал отношение, стал кидаться в детей игрушками, и нам пришлось уйти из сада. В тот момент я понимала, что самая главная для нас сейчас задача — развитие речи. Я стала искать логопедический детский сад. Знала, что туда берут детей с 5-ти лет, а Феде не было еще и 4-х, но на всякий случай в конце августа им набрала, просто чтобы быть в курсе ситуации. Снова попала на заведующую, рассказала о нас: предупредила, что у мальчика аутизм, но идет прогресс, и нам важно сейчас развивать разговорные навыки. И очень по-человечески заведующая заинтересовалась нами и предложила все же прийти и попробовать, даже в 4 года — и все это на фоне невероятных очередей, ожиданий своей очереди.

      m.goodhouse.ru

      Аутизм: тяжелая болезнь или обособленная исключительность человека

      Елена Багарадниковаисполнительный директор родительской общественной организации помощи детям с расстройством аутистического спектра «Контакт»

      Софья Розенблюмкоординатор инклюзивного образования гимназии №1540 г. Москвы

      Игорь Шпицбергруководитель центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир»

      Илья Тарасов: Большинство людей знают об аутизме только лишь благодаря оскароносному фильму «Человек дождя». Сегодня мы узнаем, соответствует ли образ, показанный в кино, реальной действительности.

      — Сегодня в программе.

      Аутизм – гениальность или тяжелая болезнь?

      Как живут люди с расстройствами аутистического спектра?

      Игорь Шпицберг: Аутизм – это не болезнь, это некое состояние.

      — На какую помощь могут рассчитывать семьи, воспитывающие детей с аутизмом?

      Все это прямо сейчас в программе «За дело!» на «Общественном телевидении России».

      Илья Тарасов: Добрый день! В эфире программа «За дело!». Меня зовут Илья Тарасов. И сегодня у нас в гостях Софья Розенблюм, Игорь Шпицберг и Елена Багарадникова. И сегодня мы говорим об аутизме.

      Игорь Шпицберг, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир».

      Елена Багарадникова – исполнительный директор родительской общественной организации помощи детям с расстройствами аутистического «спектра Контакт».

      Софья Розенблюм, координатор инклюзивного образования гимназии № 1540.

      Илья Тарасов: Посмотрели сюжет о Дмитрии Ворошкине. Что скажете?

      Софья Розенблюм: В этом фильме абсолютно все проблемы, которые связаны с аутизмом, так или иначе обозначены.

      Илья Тарасов: Хотел бы разобраться в обычных фундаментальных понятиях: что такое аутизм?

      Игорь Шпицберг: Аутизм – это не болезнь все-таки, это некое состояние, в котором может находиться человек. Как правило, это состояние, безусловно, врожденное, которое проявляется просто, как правило, в раннем детстве, и сопровождает человека, на самом деле, на протяжении всей жизни. Даже если ему удается полностью садаптироваться как-то и жить в обществе весьма эффективно, тем не менее, вот это состояние, эта специфика, она выражается в том, что у человека нарушается естественное взаимодействие с окружающим миром, и, как следствие, возникает нарушение социального взаимодействия.

      Неправильно считать, что аутизм – это только лишь нарушение общения. Ребёнок, человек, имеющий расстройство аутистического спектра, – это человек, у которого весь механизм взаимодействия с внешним миром некоторым образом видоизменен. Его механизм адаптации к внешнему миру отличается от механизма адаптации обычного человека в том, что обычный человек, развиваясь, учится все лучше и лучше распознавать все то, что вокруг него, и делает это с интересом и с удовольствием. Для человека с аутизмом взаимодействие с внешним миром всегда очень сложно, и в силу разных причин механизм адаптации выстраивается так, чтобы минимально травмироваться от процесса взаимодействия с внешним миром. В результате дети часто уходят в себя, часто замыкаются, и возникает то, что говорят, как нарушение коммуникации.

      Илья Тарасов: Нельзя же сказать, что все аутисты одинаковые.

      Софья Розенблюм: Есть такое высказывание, что если вы видели аутиста – это значит, что вы видели одного аутиста. Это профессиональное высказывание. То есть они на самом деле все абсолютно разные. И в этом состоит проблема – невозможно стандартизировать помощь им, подход, потому что это те люди, с которыми все должно быть максимально индивидуализировано.

      Илья Тарасов: Игорь, существует статистика какая-то относительно этого?

      Игорь Шпицберг: Со статистикой все достаточно просто. Есть Всемирная организация здравоохранения, она дает определенные данные. По данным Всемирной организации здравоохранения там вилка такая, от и до, но где-то один на 160 в среднем.

      Илья Тарасов: Один на 160 человек или на 160 тыс.?

      Игорь Шпицберг: Нет, каждый 160-й человек, не ребенок, а человек, то есть любого возраста, имеет расстройства аутистического спектра (это так сейчас правильно называть) по данным Всемирной организации здравоохранения. По данным американской ассоциации, которая контролирует частоту встречаемости того или иного заболевания на территории Соединенных Штатов, цифра – 1 на 68.

      Илья Тарасов: Простыми категориями, то есть один человек на три вагона метро, грубо говоря?

      Игорь Шпицберг: Ох, я не знаю, сколько в вагонах метро… Если вы знаете…

      Илья Тарасов: Да. Я езжу в метро.

      Игорь Шпицберг: Поверьте, их очень много. И здесь вопрос заключается в том, что это состояние, его границы очень зыбкие. По большому счету, если человек не может ходить – это видно, он не может ходить. А если у человека есть расстройство аутистического спектра, когда он перестает как бы быть обычным, условно говоря, человеком, и начинает нуждаться в каком-то специальном сопровождении, отношении, поддержке, вот эта грань, она очень тонкая. И поэтому когда мы говорим 1 на 160 – это те, кто наиболее яркие, кого очевидно видно.

      Игорь Шпицберг: А есть те, которые не очень заметны. Честно говоря, я продолжаю надеяться, что когда-нибудь что-то типа лекарства от аутизма, наверное, изобретут, и это будет замечательно. Но только это почему так сложно сделать? Потому что это состояние. Это не одно какое-то заболевание, которое могло бы лечиться каким-то типовым способом. Это состояние, к которому человек может прийти в силу самых разнообразных причин. Это может быть органическое поражение центральной нервной системы, генетическое заболевание, нарушение сенсорных систем.

      Илья Тарасов: Причины неизвестны.

      Игорь Шпицберг: Могут быть самые разные, а последствия похожи. И действительно, нарушение эффективного взаимодействия человека с окружающим миром и возникновение некоего альтернативного типа адаптации, который мы наблюдаем.

      Совершенно замечательный юноша, которого мы сегодня видели. И я безумно рад за этого человека, за этого юношу, потому что он адаптирован, на самом деле. И если создать для него условия, когда его не будут обижать, когда его будут принимать, когда ему дадут раскрыть все его таланты, способности, желания, что невероятно важно, потому что мы часто относимся к людям с инвалидностью так, что их бы только адаптировать, и как-то уж не до желаний их. Обычный молодой человек, девушка или юноша, они могут что-то хотеть, хотеть кем-то стать. А когда речь идет об инвалидах, мы часто в обществе думаем о том, что «Тут уж не до желаний. Тут как как-то садаптировать».

      Илья Тарасов: Научился бы есть сам, да?

      Игорь Шпицберг: Да. В самом деле это человек. Даже нельзя говорить, что такой же, как все остальные. Это человек, и люди разные. Он такой. Он точно не будет такой, как все остальные. Мы вообще все разные. Мы здесь за столом. Мы что, одинаковые, что ли? Мы разные. По-моему, это прекрасно. Он тоже такой, какой он есть, и задача общества – сопровождать таких людей с самого начала, с рождения.

      Илья Тарасов: Рождается ребенок, как было с Дмитрием, мама заметила еще в самом раннем возрасте, что у ребенка есть какие-то особенности. Куда им обращаться?

      Елена Багарадникова: Системы у нас по-прежнему нет. То есть все это происходит достаточно хаотично и передается пока как предание из уст в уста, потому что, к сожалению, несмотря на всю мировую науку, практику и золотые стандарты, так до нас эти стандарты пока не дошли. Поэтому мы говорим не о ранней диагностике, а о раннем выявлении и скринингах, и это означает, что у нас нет твердого диагноза, но есть выявленный комплекс проблем, дефицитов и нарушений, с которыми можно начинать работать и без диагноза.

      Илья Тарасов: А кто разбирается в этом? Любой врач в любой поликлинике разбирается в этом? Родитель приходит, конечно, ему сразу расскажут, как, чего и почему?

      Елена Багарадникова: К сожалению, сообщество, кто разбирается, и до обычной поликлиники, даже и в больших городах, это пока не дошло. То есть людей, специалистов, которые видят ребенка и могли бы вовремя направить туда, куда нужно, пока совершенно недостаточно. Эта система нуждается в достраивании.

      Илья Тарасов: Смотрите, получается, 99% матерей, семей, которые что-то заподозрили, пришли в поликлинику, и, скорее всего, никакой информации не получили.

      Елена Багарадникова: Ну, психиатр в год очень формально ребенка, может быть, смотрит. Это сейчас у нас входит в диспансеризацию.

      Илья Тарасов: Если он отличит мальчика от девочки – это уже хорошо.

      Елена Багарадникова: Если он задаст хоть какой-то наводящий вопрос родителю про проблемы, притом, что родитель, особенно если это первый ребенок, вряд ли сможет в год выявить, норма это или не норма. То есть здесь надо понимать, о чем спрашивать. Психиатр в рамках приема по ОМС, родители в этой точке не найдут ничего. Поэтому, на наш взгляд, обязательно в медицинских вузах всех подряд педиатров и неврологов надо симптоматике этой обучать. Это несложный курс, это не требует огромных затрат времени, это требует просто банального человеческого участия.

      Илья Тарасов: Люди могут радоваться тому, что им хотя бы поставили диагноз, да, потому что большинство остается не диагностировано.

      Игорь Шпицберг: Здесь нюанс в постановке медицинского диагноза, когда заболевание определяется однозначно по совокупности некоторых факторов. А есть выявление группы риска. Ситуация с расстройством аутистического спектра, здесь очень важно помнить о том, что огромное количество таких детей (до 60%) может полностью адаптироваться в обществе при соблюдении нескольких условий. И если рано это выявить и начать не лечить, обучать его тому, как жить в этом мире эффективно, то его можно переубедить. И чем раньше этот процесс, когда ребенок еще не устоялся в этих своих неправильных представлениях, тем быстрее этот эффект происходит.

      В раннем детстве необходимо, чтобы родители, во-первых, сами определяли по каким-то признакам, что, может быть, что-то не то, и это уже повод обратиться на какую-то диагностику. Значит, они будут уже искать специалистов, которые могут просто определить, есть риск или нет, потому что вначале определяется не ребенок с аутизмом, а ребенок с группой риска по расстройству аутистического спектра.

      Илья Тарасов: А информация? Вот родитель понимает, что что-то не так, психиатр ему диагноз не ставит, ничего не говорит. Ему надо искать информацию, потому что информации много, она самая разная. Есть какая-то база, на которую родитель зайдет и совершенно точно может прочитать об этом правдиво, где какие-то медикаменты, где не медикаменты и так далее? Потому что я знаю, у меня у знакомых мальчику пять лет, ему поставили аутизм – они кормят его гомеопатией.

      Игорь Шпицберг: Я сам вырастил такого ребёнка, у Ульяна такой ребенок, насколько я знаю, тоже. Каждый родитель вправе выбрать тот путь, который он считает верным. И никто не вправе ему навязывать, никто не вправе говорить: «Давайте лекарства» или «Не давайте лекарства», «Давайте гомеопатию» или «Не давайте гомеопатию», или «Занимайтесь этим», «Не занимайтесь этим». Родителя надо информировать.

      Софья Розенблюм: Хорошо, если родители встретят врача, который им скажет, что основной их специалист – это как раз педагог. То есть вообще основная помощь детям – это психолого-педагогическое сопровождение с самого раннего момента и дальше фактически до взрослой жизни точно, а дальше все равно они нуждаются в психологическом сопровождении. Поэтому хорошо, если это связка между врачом и педагогом. То есть врач, который скажет, что ваш основной помощник – это педагог, и отправит ровно туда.

      Илья Тарасов: А бывает такое, что к врачам просто боятся идти?

      Елена Багарадникова: Конечно.

      Игорь Шпицберг: Это же общее психологическое, это не имеет отношения к аутизму.

      Елена Багарадникова: Если учесть, что стигматизация все-таки происходит сразу…

      Софья Розенблюм: Конечно. Это наша традиция репрессивная.

      Илья Тарасов: Родители боятся просто сходить к психиатру, потому что…

      Игорь Шпицберг: Слушайте, к врачу боятся ходить все. Причем тут родители детей с аутизмом?

      Илья Тарасов: Я к зубному не хожу.

      Игорь Шпицберг: Да. Люди думают, что «Я не сходил – ничего нет. Ничего не узнал. Вроде все хорошо «.

      Софья Розенблюм: В нашей ситуации у нас давняя традиция репрессивной психиатрии.

      Игорь Шпицберг: К сожалению, это меня пугает. Незаслуженно. Бывают очень хорошие психиатры.

      Софья Розенблюм: Конечно. Но у нас есть свои страхи, они имеют под собой какое-то основание, поэтому люди просто боятся. Они боятся, даже те, кто прекрасно отдает себе отчет в проблемах ребенка, и они в школе в инклюзивной получают эту помощь, и они все равно боятся получить какой-то официальный диагноз.

      Игорь Шпицберг: К сожалению, здесь еще такая штука есть, тоже надо понимать. Мы не вправе судить никого, я убежден в этом абсолютно. Даже если мы видим чудовищные примеры. А чудовищные тоже есть. Количество родителей, которые приходят к нам в центр на протяжении 25 лет, и рассказывают, что им психиатр посоветовал ребенка сдать, или что-то им такое рассказал, что «Вы сами виноваты, родили непонятно кого, а потом ко мне пришли», такие случаи, к сожалению, все равно бывают.

      Елена Багарадникова: И это массово бывает, то есть это не единичные случаи, это обычно.

      Игорь Шпицберг: Да. Еще раз, мы не вправе никого судить. Мы вправе пытаться не бороться с плохим, а скорее, увеличивать количество хорошего. Поэтому надо набирать этот позитивный опыт, который есть, во всем мире, в нашей стране, делать его максимально массовым, доступным для всех.

      Илья Тарасов: Об аутизме люди знают только по фильму «Человек дождя», и есть стереотипы. Например, аутист – это обязательно умный человек, который в уме может проводить какие-то космические расчеты, и значит, у него все хорошо. Он все-таки умный. Так ли это, и действительно ли это миф?

      Софья Розенблюм: Вы видели в фильме, это человек, явно в одной области одаренный, в другой у него явные дефициты.

      Илья Тарасов: Как и у всех людей.

      Софья Розенблюм: И героическая мама поддерживала эту область одаренности, и пыталась, насколько могла, компенсировать, развивать в области компенсации дефицитов. То есть это у всех людей, но здесь эти ножницы – совсем большой разлет. В какой-то области это может быть человек, очень много знающий, но в очень узкой области, и при этом абсолютный ребенок, абсолютно инфантильное поведение в других областях. Разница между интеллектуальным (очень высокий IQ ), но при этом социально наивный, всю жизнь как ребенок.

      Илья Тарасов: Где детям развиваться, куда им идти, когда поставили диагноз? И что государство предоставляет? Есть какие-то государственные реабилитационные центры? Если нет, то какие есть частные? И какие пути у родителей, у которых такие дети? Что делать, куда обращаться? Сами-то они, кто-то справится, но, скорее всего, должна быть какая-то поддержка.

      Софья Розенблюм: Сейчас по новому Закону «Об образовании» введено понятие инклюзивного образования, и сейчас начинает потихоньку выстраиваться система такой помощи. Можно сказать, там есть несколько регионов, но в Москве тоже только создается сеть. Есть пилотные проекты. Там есть детские сады, которые давно с этим работают, есть те, кто начинают. То есть, по-хорошему, помощь должна оказываться в центрах профессиональной психологической поддержки, но развитие такого ребенка лучше идет в инклюзии, то есть среди нормативных сверстников.

      Илья Тарасов: Сейчас куда дошкольникам, школьникам и послешкольникам?

      Игорь Шпицберг: К сожалению, практически никуда, по правде. Реально ситуация сейчас очень плохая. Она должна стать хорошая, и все наши общественные организации много лет борются за это, и сейчас государство как-то поддерживает это все, это не может не радовать. Система меняется, меняется очень быстро, но в моменте сейчас ситуация выглядит так. У нас самые экспертные организации в основном из числа некоммерческих родительских организаций, которые там больше 25 лет многие, некоторые 20 лет работают, достигли очень высокого профессионального уровня. Но этот опыт, его надо очень быстро распространять, потому что наша задача в том, чтобы коррекционная помощь, которая так нужна ребенку с аутизмом, была абсолютно ему доступна. Это значит, что она должна быть: а) бесплатна; б) по месту жительства. Если центр хороший, и даже ребенок бесплатно занимается, но он ездит на другой конец города, то если ребенку 2,5 года или 3 года, два часа в пробке в одну сторону, два часа в пробке в другую, это не убивает эффект занятия, ведь все равно заниматься нужно, но эффект значительно снижается.

      Посмотрите, что сейчас происходит. Большая инициатива в городе Москве направлена на то, чтобы как можно больше специалистов государственных бесплатных центров обладали необходимыми навыками. Неплох диалог с негосударственными организациями. Например, центр, который я представляю, «Наш солнечный мир», мы работаем более 25 лет, и…

      Илья Тарасов: Кого вы принимаете? Кто к вам может прийти?

      Игорь Шпицберг: Да все могут прийти. Проблема только заключается в том, что у нас организация негосударственная, государственного финансирования не получает, значит, нам надо где-то брать деньги на аренду, деньги на заработную плату педагогам. Соответственно, занятия платные. Из 450 детей, которые в неделю сейчас занимаются – а у нас не только дети, у нас от 1,5 лет до 50 – половина не платит. Почему? Потому что благотворительные фонды, сейчас, слава богу, государство с осени начнет оплачивать московских детей с инвалидностью (почему-то только до 14 лет, после 14 лет, видимо, им помощь уже не нужна). Но спасибо большое, что до 14. То есть количество детей, кто у нас занимается бесплатно, оно растет. Я очень надеюсь, что когда-нибудь мы станем совсем бесплатными.

      Илья Тарасов: Но, на самом деле, не бесплатно, потому что их оплачивают фонды, правильно?

      Игорь Шпицберг: Конечно, государство или фонды. А бесплатного не бывает ничего.

      Илья Тарасов: То есть у нас нет ничего бесплатного?

      Игорь Шпицберг: Подождите, бесплатного нет ничего.

      Елена Багарадникова: А государство существует на что? На наши с вами налоги. Это не бесплатно.

      Игорь Шпицберг: Ситуация очень простая. Вы как взрослый человек прекрасно понимаете, что бесплатного в принципе ничего не бывает, но за людей с инвалидностью в развитых сообществах, я считаю правильным, что платит само сообщество, то есть государство из налогов, оттуда, отсюда. Прекрасно, если будут бесплатные государственные центры. И мы сейчас тратим огромное количество энергии на то, чтобы обучать специалистов бесплатных государственных центров.

      Илья Тарасов: Но их нет сегодня?

      Игорь Шпицберг: Нет, они есть, просто их мало, они появляются. Сейчас, скажем, в структуре Департамента образования города Москвы, они активно обучают своих специалистов, а это специалисты бесплатных государственных центров. В нашем центре обучаются постоянно специалисты. Бесплатно мы обучаем. Все, что мы можем делать бесплатно, мы делаем бесплатно. Сейчас ближайший семинар по ранней помощи будет опять, там будет 200 человек из соцзащиты московской, из образования, из бесплатных государственных центров.

      Илья Тарасов: Сколько таких организаций, как у вас?

      Игорь Шпицберг: Я думаю, около пяти в Москве чем-то похожих есть.

      Игорь Шпицберг: На самом деле, они есть, только их мало.

      Елена Багарадникова: Давайте я расскажу. Игорь у нас учит специалистов и некоммерческих организаций по всей стране, поэтому география там широкая. Но вопрос в том, что сколько бы мы сейчас ни учили, это все равно накопление этого необходимого минимума специалистов, которые умеют работать, и эта прослоечка такая тоненькая, что ее так мало. Здесь нужны каткие системные на уровне регионов решения, когда прямо решил губернатор, и начали мы всех учить.

      Игорь Шпицберг: Есть опыты в разных регионах, когда уже при поддержке губернаторов что-то создается, такое происходит, в ряде регионов России. Но сейчас только что возник еще один очень интересный феномен, мы на него очень надеемся. В Ханты-Мансийском округе, в Югре губернатор округа Наталья Владимировна Комарова подписала 5 мая концепцию непрерывного сопровождения детей с аутизмом и их семей от рождения до конца жизни, если это необходимо. И, что уникально – это то, что эта концепция сразу была создана родителями, взрослыми людьми с аутизмом, профессиональным сообществом и чиновниками. То есть это очень грамотно прописанная конструкция.

      Илья Тарасов: Но это только в Югре?

      Игорь Шпицберг: Она еще даже не началась, но если будет там внедрена, то это шикарный опыт, чтобы транслировать по всей стране.

      Елена Багарадникова: Давайте начнем с чего-то. Тут Владимир Владимирович принял несколько важных нормативных актов и дал указание, чтобы у нас, по-моему, 10% от социалки госбюджетных денег могли быть потрачены именно на оплату труда НКО (некоммерческих организаций) для того, чтобы они могли оказывать помощь детям.

      Игорь Шпицберг: Сейчас мы находимся в Российской Федерации в моменте, когда возможности создать систему поддержки, сопровождения детей с аутизмом, они есть, они появились. Государство уже не против, уже нет этой сегрегирующей идеи, что здоровые отдельно, больные отдельно. Может быть, в конечном счете, возникнет идея универсальности подхода, когда нет деления вообще на здоровых и больных, есть просто разные люди, и все граждане Российской Федерации. И сейчас очень важно, чтобы именно этот диалог между родительским сообществом, между профессиональным сообществом, между государством, которое обеспечивает возможностями, чтобы он налаживался. В любом случае, система должна быть такая, чтобы каждый ребенок с аутизмом эту помощь получил по всей стране, и без поддержки государства, конечно, это невозможно.

      Илья Тарасов: Я надеюсь, что в ближайшие сколько лет, как вы думаете, 10-20?

      Игорь Шпицберг: На что? На то, чтобы все стало хорошо?

      Игорь Шпицберг: Вопрос здесь вот в чем. Во-первых, количество людей с аутизмом настолько стремительно растёт, что есть надежда, что скоро просто все, может быть, станут аутистами, и тогда баланс нормализуется.

      Илья Тарасов: Все нормальные будут.

      Игорь Шпицберг: Процент прироста очень большой, объективно, к сожалению. Факт.

      Елена Багарадникова: В среднем 13% в год.

      Игорь Шпицберг: 75% за пять лет, такая есть статистика, это официальные данные. Я понимаю, что многие идут на гипердиагностику…

      Илья Тарасов: Какая сейчас идеальная страна в этом вопросе?

      Игорь Шпицберг: Нет идеальной страны.

      Елена Багарадникова: Нет идеальной страны.

      Игорь Шпицберг: Парадокс ситуации в том, что мы неплохо, все здесь присутствующие, знаем, как дело обстоит в международном сообществе. Есть очень много достижений в разных отдельных странах, и в некоторых странах, что не может не радовать, много систем поддержки маленьких детей с аутизмом, взрослых людей с аутизмом с тяжёлыми формами, например. Есть страны, где очень за многое платит государство. Кстати, я не знаю ни одной страны, где она за все платит. То есть все-таки там приходится родителям где-то самим и спонсоров искать, но есть где прямо хорошо. Но так, чтобы было совсем хорошо – это только создается в мире.

      Илья Тарасов: У нас, наверное, да?

      Игорь Шпицберг: У нас тоже создается, но потихоньку. Мы стараемся изо всех сил.

      Софья Розенблюм: За 20 с лишним лет, что мы этим занимаемся, мы очень продвинулись, но все равно мы еще очень далеко от того места, где нужно находиться.

      Игорь Шпицберг: Думаю, очень сложно вам односложно ответить на вопрос, сколько лет, потому что, сколько мы ни скажем – все равно неправду скажем. Нам бы хотелось, чтобы завтра. Я думаю, каждый прецедент, который возникает, он невероятно ценен. И скорость у нас в России – мы действительно долго запрягаем, но быстро едем, есть такой парадокс. Поэтому, если у нас прецедентов такого качественного сопровождения эффективного в дошкольном возрасте, школьном, в старших годах жизни, во взрослом возрасте, если эти прецеденты создаются – возникает возможность их трансляции. Я уверен, что в России мы можем это сделать быстрее, чем в других зарубежных странах.

      Илья Тарасов: На этой позитивной ноте я предлагаю завершить нашу передачу, и лишний раз напомнить, что у нас в гостях были Софья Розенблюм, Игорь Шпицберг и Елена Багарадникова. Спасибо, что пришли.

      Это была программа «За дело!», увидимся ровно через неделю. Пока.

      otr-online.ru

    Опубликовано в рубрике Дети