У хакамады дочь с синдромом дауна

Мария Хакамада — дочь Ирины Хакамады. «Солнечные дети»

Наша статья расскажет о необычной девушке, история которой сегодня вдохновляет многих людей и дает надежду на лучшее. Ее мать – российский политик и общественный деятель, зампредседателя Государственной Думы РФ Ирина Хакамада. Мария Сиротинская родилась с синдромом Дауна, но семья любит ее такой, какая она есть. Поддержка родных помогла ей обрести веру в себя, найти множество любимых увлечений, дала надежду на счастье в будущем.

Рассказывая о своем необычном ребенке, Ирина умело контролирует эмоции. Она ничем не выдает волнений, говорит о дочери с любовью и нежностью.

Отец девочки – четвертый муж Хакамады Владимир Сиротинский, который занимается бизнесом в области финансового консалтинга. По словам политика, Мария была выстраданным и очень желанным ребенком.

У Ирины Муцуовны уже был сын Даниил, был неудачный опыт семейной жизни, когда она встретила будущего супруга. Рядом с ним она вновь обрела женское счастье, почувствовала себя любимой и желанной. Ирина мечтала подарить любимому мужчине ребенка, и сам Владимир считал, что в их маленькой семье должно родиться общее дитя.

Супруги опасались рисков, ведь Ирине было больше сорока, когда она узнала о долгожданной беременности. Опасения подтвердились. Сразу после рождения (в 1997 году) девочке поставили диагноз — синдром Дауна.

Беда не приходит одна

Как рассказала прессе Ирина Хакамада, Мария росла здоровым ребенком. Но в 2003 году у нее обнаружили страшную болезнь – лейкоз. К счастью, недуг был диагностирован на ранней стадии, а потому шансы на успех были велики.

Машу лечили в России. Рассказывая об этом нелегком периоде, Ирина Муцуовна с большой благодарностью отзывается о докторах, которые сделали все возможное для ее малышки. В трудную минуту очень помогли семье и друзья.

Болезнь отступила. Хотя Маше и приходится регулярно проходить обследования, ее здоровью ничто не угрожает.

Мария Сиротинская, дочь Хакамады, как и другие люди с таким же диагнозом, обожает творчество и не умеет обижаться. По словам матери, Маша очень добрая и никогда подолгу не грустит. Ей не очень нравятся точные науки, зато она обожает все, что связано с танцами, театром и искусством.

Девушка не только смогла получить среднее образование. Она поступила в колледж на керамиста.

Рассказывая о дочери, Ирина говорит, что она многому научила всех, кто ее окружает. Мария относится к людям искренне и любит их только за то, что они у нее есть. Ее бескорыстие и откровенность обезоруживают, в ее большом сердце найдется добрый луч для каждого.

Право быть счастливой

В 18 лет Маша познакомилась с Владом Ситдиковым, с которым они не только быстро нашли общий язык, но и полюбили друг друга. Сегодня известно, что дочь Ирины Хакамады Мария получила предложение руки и сердца от возлюбленного, и пара планирует свадьбу.

Объявление о решении вступить в брак прозвучало в прямом эфире передачи «Пусть говорят», куда пару пригласили для съемок. Влад и Маша рассказывали о жизни людей с синдромом Дауна, делились мечтами, хвастались достижениями. Когда они объявили о своем намерении, это стало неожиданностью для многих.

Все имеют право на счастье. Дочь Хакамады Мария приняла решение вступить в брак неожиданно для своей семьи, но родные поддержали ее желание.

Ирина говорит, что люди с синдромом Дауна не любят проводить границу между реальным миром и миром грез, поэтому порой бывает непросто понять, когда они серьезны, а когда шутят. Но, судя по всему, Маша и Влад тверды в своем решении.

Будущий зять знаменитой тещи

Кто же он, избранник Марии? Влад на пару лет старше возлюбленной, у него такой же диагноз, как и у нее. Он такой же общительный, активный и добрый человек. Парень обожает спорт, и ему уже удалось добиться немалых успехов: Влад Ситдиков является чемпионом мира по жиму штанги лежа в своей весовой категории. Кроме того, юноша увлекается спортивной журналистикой.

О себе и о «детях Солнца»

С тех пор как свои фото Мария Хакамада стала размещать в Сети, интерес общественности к девушке только растет. Машу не пугает внимание, она спокойна перед камерами, ведет себя уверенно и искренне, когда дает интервью.

Поддержка родных людей и возлюбленного помогает девушке верить в свои силы. Как и большинству «солнечных детей», Марии приходилось сталкиваться с непониманием, но сегодня она научилась смеяться над старыми стереотипами.

В начале 2017 года Мария и Влад приняли участие в проекте фонда «Синдром Любви». Они снялись в ролике об особенных людях, в котором им и их друзьям предложили прокомментировать самые расхожие заблуждения о людях с синдромом Дауна. Маша рассказывала о том, что они умеют учиться и заниматься творчеством, Влад делился историей своих спортивных успехов.

А ведь таким людям очень непросто делать привычные для многих вещи! Но вовсе не из-за проблем со здоровьем, а из-за опасливого и несправедливого отношения общества.

Мария и Влад считают, что, участвуя в подобных проектах, они помогают таким же людям найти себя, обрести уверенность, поверить в мечту. Выступившие в ролике ребята убеждают нас, что спорт, наука, путешествия, искусство, любовь – это для всех, а не для избранных.

Маша делится фотографиями с подписчиками соцсетей. При взгляде на ее улыбающееся лицо на солнечных снимках становится понятно, что ее жизнь на самом деле полна радостей и приключений. А значит, каждый может жить так, как мечтает.

С надеждой на лучшее

Дочь Ирины Хакамады Мария – не единственный человек с синдромом Дауна, который ведет нормальную и интересную жизнь.

Сегодня просветительскую работу проводят многие педагоги, психологи, дефектологи и врачи. Неравнодушные люди стремятся больше рассказать о тех, кто родился с необычным набором хромосом. Не остаются в стороне и родители «солнечных детей». К примеру, Эвелина Бледанс, которая узнала о диагнозе сына еще до его рождения. Артистка рассказывает о жизни маленького Семена, делится его фотографиями, стремится донести до людей, что синдром Дауна – не болезнь, а особенность, с которой можно вести полноценную жизнь.

По словам психологов, учителей и социальных педагогов, такие дети обучаемы, но требуют иного подхода. Они добры и не способны осознанно причинить вред. Им сложнее обрести социальные навыки, но терпение и любовь способны творить чудеса.

fb.ru

Ирина Хакамада и еще 5 звезд с «особенными» детьми

13 апреля исполняется 59 лет Ирине Хакамаде, талантливому бизнес-тренеру, дизайнеру и бывшему политику. Именинница — не только волевая женщина, силе духа которой позавидуют многие мужчины-руководители, но и удивительная мама. Хотя воспитывает она не простого, а «особенного» ребенка. Таких малышей считают детьми от Бога, а их родителей — героями без наград и званий. Титулованные музыканты, актеры, спортсмены и политики — они так же, как и люди, не измученные славой, воспитывают своих детишек и вместо того, чтобы жаловаться Богу на судьбу, благодарят его за удивительный подарок — ребенка. Woman.ru вспомнил их истории.

У Ирины Хакамады, женщины со стальным характером, подрастает дочка Маша. Долгие года Ирина Муцуовна не считала нужным рассказывать прессе о том, что ее девочке при рождении поставили диагноз — синдром Дауна. Но 6 лет назад Хакамада пришла с повзрослевшей Машенькой на московскую премьеру фильма «Хроники Нарнии: Принц Каспиан». Этот выход в свет был непростым даже для такой «железной леди», как Ирина Хакамада.

«Она очень любит танцевать. У нее художественное мышление — в математике ни бум-бум, а все, что касается образного видения мира, рисования, танцев, пения, — это у нее получается», — рассказала тогда корреспонденту «Российской газеты» Ирина Муцуовна.

Когда Хакамада, старшему сыну которой, Даниилу, сегодня уже 35, вспоминает о том, что она решилась снова рожать в 42 года и каковы были последствия, на ее лице не дрогнет ни один мускул. Хотя, признается она, было ой как непросто.

Эвелина Бледанс воспитывает двух сыновей, 19-летнего Николая и 2-летнего сына Семена: о том, что младший — особенный мальчик, самая жизнерадостная актриса страны знала уже на 14-й неделе беременности.

«Сразу, как только я родила, мы с мужем Сашей стали замечать, что шутившие и веселившиеся до этого врачи вдруг стали шушукаться, выбегать в коридор, лица их помрачнели, — рассказала в эксклюзивном интервью Woman.ru Эвелина. — Они стали прятать глаза и говорить, что у нас родился «какой-то не такой» ребенок. Они сразу спросили, будем ли мы его оставлять».

Вопрос, оставлять или не оставлять малыша, показался актрисе по меньшей мере оскорбительным. Конечно, оставлять, воспитывать и любить больше всех на свете!

«Мы счастливы! — рассказывает нам Бледанс сегодня. — Наш ребенок — это сосредоточение положительной энергии, он не просто так послан на землю, он послан для большой миссии».

«Он как магнит: я его обнимаю, и у меня все беды, все невзгоды уходят, я очищаюсь через него, — говорит счастливая мама. — И кто бы Семена ни увидел — все в него моментально влюбляются! Он чувствует добро и сразу отвечает добром. А если человек злой, он очищает и лечит».

«Дети из пробирки»: сколько стоит ЭКО и суррогатное материнство

Благотворительная распродажа в помощь детям с синдромом Дауна

Слова Ароновой о детях с синдромом Дауна признали оскорбительными

В семье знаменитого композитора и продюсера Константина Меладзе тоже растет особенный ребенок. У Валерика, как называют его родители, тяжелая форма аутизма. С женой Яной композитор развелся, оставив ей троих детей: 14-летнюю Алису, 10-летнюю Лию и 9-летнего Валеру — его назвали в честь родного брата Константина, певца Валерия Меладзе. Единственного сына Яна и Константин воспитывают, несмотря на свое расставание, по-прежнему вместе и, конечно, в большой, безусловной любви.

«Это не приговор, это — расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится. Оно корректируется, — рассказала Яна Меладзе в интервью газете «Комсомольская правда». — Таких деток, как Валерик, можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество «инаковых» не принимает, не признает. Но, когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера — и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка».

Певица Лолита Милявская — женщина хоть и без комплексов, но со своим багажом жизненных ситуаций, о которых не всегда хочется рассказывать вслух. Сегодня ее дочери Еве 13 лет: Лолита давно не воспринимает ее особенной, и уж тем более какой-то не такой. Аутизм — не такой страшный диагноз, как страшно было поведение врачей в те дни, когда Ева только родилась.

«До сих пор помню, как врач частной клиники пришла к нам домой после выписки и смотрела на ребенка как на кусок мяса в детской кроватке, — рассказала певица газете «Сегодня». — Говорила, мол, откажитесь, пока не привыкли, никто не знает, во что может вылиться такая недоношенность. Они вели себя как садисты, кроме денег их ничего не интересовало».

«В тот тяжелый период мне помог профессор с мировым именем Андрей Петрухин, детский невролог и член Королевского медицинского общества Великобритании, — продолжает Милявская. — Он взял на руки Евку, которой на тот момент было около года, подбросил вверх несколько раз, потом положил обратно в кроватку и сказал: «Мамаша, спите спокойно, с вашим ребенком все в порядке». Сейчас она свободно болтает по-английски, плавает, обожает читать стихи. Мальчишки ходят за ней табунами. Так что мы победили болезнь!».

Актеру Сергею Белоголовцеву, известному по сериалу «33 квадратных метра» и юмористическому шоу «О.С.П. студия», долгие годы было не до смеха. Его старшему сыну Никите не было и года, когда супруга Наталья забеременела снова. Через несколько месяцев, когда она рожала их второго сына, Евгения, врачи объявили: у малыша — ДЦП. Медики готовили Сергея и Наталью к самому худшему развитию событий, но они выходили Женю и воспитали его отзывчивым, трудолюбивым и очень добрым молодым человеком. Сегодня ему 25 лет.

«До 6 лет Женька у нас не ходил, а потом не играл во дворе, мы его туда не пускали, — рассказал Сергей Белоголовцев в беседе с Woman.ru. — Дворы, парки. ничего этого не было. Там постоянно находятся люди, которые негативно относятся к таким детям».

«Помню, как тыкали пальцем, шептались за спиной, — делится с нами Белоголовцев. — Подходили с идиотскими вопросами, проявляя такое, знаете, «мясное» любопытство. Но, к счастью, чем старше становился Женя, тем больше мы стали замечать, что в обществе меняется отношение к нему. О таких, как он, стали говорить, снимать про них программы на телевидении. Сейчас с этим нет никаких проблем. Но детские годы — это, конечно, был ад».

Анна Нетребко, одна из самых уважаемых оперных див в мире, тоже столкнулась с ситуацией, от которой не застрахован ни один «простой смертный». В 2008 году, находясь в гражданском браке с баритоном из Уругвая Эрвином Шроттом, знаменитая певица родила сына Тьяго. На русский манер Анна зовет его Тишкой. Удивительно, даже для нее самой, но лишь когда мальчику было 3 года, Нетребко заметила, а врачи подтвердили: у малыша — аутизм.

«Я долго не могла понять, что с сыном что-то не так! Он — очень самодостаточный и аккуратный ребенок. За пять лет не сломал ни одной игрушки! Ну да, не любит общаться. Но я думала: «Ну, не разговаривает и не разговаривает. Иногда же говорит, когда ему это надо!» А потом мы стали замечать: обращаемся к Тише, а он ну никак не реагирует! Ну, совсем никак!»

Ради сына Анна была вынуждена переехать из Австрии в США — там есть специальные курсы для особенных детей. Сейчас Тьяго учится в интеграционной школе с индивидуальным подходом в обучении.

«Я хочу сказать всем мамам, у которых детки с аутизмом: поверьте, это — не приговор! Есть методики, которые развивают таких деток до нормальных стандартов, — рассказала Нетребко в эфире шоу «Пусть говорят». — Просто нужно время, по прошествии которого Тьяго станет как все обычные дети. Все будет у сына в порядке!»

m.woman.ru

Ирина Хакамада эмоционально высказалась по поводу будущей свадьбы “особенной” дочери

Долгие года Ирина Муцуовна не считала нужным рассказывать прессе о том, что ее девочке при рождении поставили диагноз — синдром Дауна. Но 6 лет назад Хакамада пришла с повзрослевшей Машенькой на московскую премьеру фильма «Хроники Нарнии: Принц Каспиан». Этот выход в свет был непростым даже для такой «железной леди», как Ирина Хакамада.

«Мы с мужем очень сильно хотели совместного ребенка. Это выстраданный, очень желанный плод нашей любви, — говорит Ирина Хакамада. — Не все было гладко — в 2003 году у дочери нашли лейкоз крови. Хорошо, что болезнь обнаружили на ранней стадии и наши российские врачи безупречно и потрясающе профессионально ее лечили».

«Спасибо друзьям — одни устроили мне встречу с лучшим доктором, другие предоставили свой загородный дом. Муж постоянно был рядом, и мы вытащили Машку».

В этом году дочери политика исполнилось 20 лет. На публике она обычно появляется вместе со своей мамой и избранником Владом Ситдиковым, также «особенным» парнем. Впервые их заметили вместе на мюзикле «Золушка». А после дочь Хакамады и ее возлюбленный вместе посетили представление «Бал вампиров».

21 марта отмечали Международный день человека с синдромом Дауна. В этот день благотворительный фонд «Синдром любви» представил ролик, призванный разрушить стереотипы о людях с генетической аномалией.

В видео фонда, опубликованном в Сети, снялись молодые люди с синдромом Дауна, в том числе дочь Ирины Хакамады Мария Сиротинская и ее бойфренд, чемпион мира по жиму штанги лежа среди юниоров Влад Ситдиков.

Герои ролика развенчали наиболее распространенные заблуждения о тех, у кого есть дополнительная хромосома.

«Спорт – это не для них». Скажу честно: спорт – для всех. Когда я занимаюсь спортом, то поднимаю 100 килограммов в жиме лежа», – сказал Влад.

Дочь Ирины Хакамады тоже поделилась некоторыми фактами о себе.

«В свободное время я люблю заниматься театром. Кроме того, я учусь в колледже на керамиста», – поведала Мария.

А недавно Влад и Маша приняли участие в съемках передачи « Мужское/Женское» на Первом канале. Тема шоу была посвящена людям с синдромом Дауна , которые живут обычной жизнью и добиваются успехов. На передаче Маша и Влад сообщили , что собираются пожениться.

Ирина не препятствует желанию влюбленных сыграть свадьбу. «Маша уже выросла,встречается с молодым человеком. У них любовь-морковь. Они без меня отправились на Первый канал в программу Гордона и заявили о своей свадьбе. Да на здоровье! Они взрослые. Не имеют на это права? Имеют. И такие программы могут помочь другим людям,родителям таких детей. Я не знаю, чем все это закончится, поэтому выдерживаю паузу. У людей с синдромом Дауна фантазия и реальность существуют вместе, границ почти нет,поэтому непонятно, когда у них игра, а когда все по?настоящему. Они такие волшебники. Поэтому в них нет зла», — рассказала Хакамада на открытии цикла встреч «Московские диалоги».

«Я научилась быть немного „человеком дождя“, как дочь. Сегодня погода хорошая — и счастье. Маша улыбается — опять счастье. Пишет она мне каждое утро и вечер: „Ты самая любимая,лучшая мама на свете“, — и снова счастье. Идем по улице, а я думаю: „Со мной любимый человек. Да, он зависит от меня, ну и что? Ей от меня ничего не нужно. Вернее, только одно — чтобы я была рядом“. Это великий урок — радоваться каждому мгновению жизни. Здесь и сейчас».

obaldela.ru

Глянцевые журналы показали дочь Хакамады и её парня с синдромом Дауна, но нарвались на грубые комментарии

Предприниматель и политик Ирина Хакамада опубликовала в инстаграме фотографию своей дочери Марии и её молодого человека Владислава. У Марии — синдром Дауна. Несколько изданий, посвящённых светской жизни, опубликовали фотографии и рассказали о жизни молодой пары, но внезапно читатели начали оставлять грубые комментарии в их адрес.

Ирина Хакамада с дочерью Марией. Фото: Instagram

Фотографию своей дочери Марии Сиротинской и её бойфренда Владислава Ситдикова Ирина Хакамада, бывший сопредседатель партии «Союз правых сил», а теперь бизнес-тренер, опубликовала в инстаграме. Правда, уже спустя несколько часов она удалила фото, возможно, из-за негативных комментариев.

О романтической поездке в тёплую страну тут же написали сразу несколько глянцевых изданий о жизни звёзд, в том числе StarHit и Hello!

Журналисты вкратце рассказали о жизни молодых людей. Влад и 19-летняя Мария встречаются около года. Влад — чемпион мира по жиму штанги лёжа среди людей с синдромом Дауна. Мария рисует, поёт и выступает на сцене. Впервые их общие фотографии появились в медиа осенью 2016 года.

Многим понравились статьи об особенной паре.

Не знал ничего, кажется, про дочь Ирины Хакамады; и какой, стоит отметить, тактичный для глянцевого журнала материал https://t.co/zN6EPWjdsZ

Но на странице публикации в StarHit, где разрешены комментарии, настроение у читателей другое.

Отдельные люди вступаются за пару, объясняя, что они совершенно нормальные люди, имеющие такие же права и чувства, как и все остальные, к тому же много работавшие над собой, чтобы жить полной жизнью.

Но эти голоса тонут в общем хоре недоброжелателей.

На такую резкую реакцию обратила внимание журналистка Александра Гармажапова.

Духовные россияне о людях с синдромом Дауна. В частности, о дочери Хакамады и её бойфренде: https://t.co/lAasM6lp69 Добро? Не, не слышали. pic.twitter.com/DoB2oy6Y0h

В пабликах Hello! люди в целом намного более позитивно настроены по отношению к публикации фотографий.

Но встречаются и те, кто считает, что показывать подобные фото не нужно.

На прошлой неделе в прокуратуру Курганской области поступили жалобы сразу от нескольких пользователей ВК, которые были возмущены комментариями своей землячки. Женщина под новостью о том, что особенный ребёнок получил перелом на детской горке, писала, что «сделала бы аборт, а не рожала инвалида». Она также посетовала, что на детей с особенностями развития расходуются государственные средства. Теперь родители требуют привлечь недовольную курганчанку за экстремизм.

medialeaks.ru

Ирина Хакамада рассказала о свадьбе дочери с синдромом Дауна

20-летняя дочь Ирины Хакамады Мария уже больше года встречается с чемпионом мира по жиму штанги лежа среди юниоров Владом Ситдиковым. Обоим влюбленным в детстве диагностировали синдром Дауна. Однако несмотря на это, они ведут полную и насыщенную событиями жизнь. В июле молодые люди отдыхали вдвоем в Греции, откуда Мария присылала маме романтические фотографии с морского побережья. А в июне влюбленные приняли участие в программе «Мужское/женское» на Первом канале, в студии которой рассказали о своих отношениях.

Ведущий программы Александр Гордон спросил у пары, когда же будет свадьба. Мари смутилась и направила взгляд на возлюбленного, а тот кратко отметил, что «пока не скоро», но тут же обратился к телеведущему с просьбой: «Александр, вы многоуважаемый человек, опытный. Я хочу, чтобы вы стали моим сватом, потому что вы хорошо знаете маму Маши». Гордон не стал игнорировать просьбу Влада и дал понять, что всецело одобряет выбор Марии: «Я тебе обещаю, что поскольку я Иру знаю, я обязательно с ней поговорю. Скажу, какое впечатление ты произвел на меня, насколько счастлива рядом с тобой Маша. Думаю, что срастется», — заверил юношу ведущий программы.

А недавно по этому поводу высказалась сама Хакамада, отметившая, что ни в коем-случае не препятствует желанию пары. «Маша уже выросла, встречается с молодым человеком. У них любовь-морковь. Они без меня отправились на Первый канал в программу Гордона и заявили о своей свадьбе. Да на здоровье! Они взрослые. Не имеют на это права? Имеют. И такие программы могут помочь другим людям, родителям таких детей. Я не знаю, чем все это закончится, поэтому выдерживаю паузу. У людей с синдромом Дауна фантазия и реальность существуют вместе, границ почти нет, поэтому непонятно, когда у них игра, а когда все по‑настоящему. Они такие волшебники. Поэтому в них нет зла», — рассказала Хакамада на открытии цикла встреч «Московские диалоги».

Ирина призналась, что она многому научилась у своей дочери и до сих пор продолжает у нее учиться. «Я научилась быть немного «человеком дождя», как дочь. Сегодня погода хорошая — и счастье. Маша улыбается — опять счастье. Пишет она мне каждое утро и вечер: «Ты самая любимая, лучшая мама на свете», — и снова счастье. Идем по улице, а я думаю: «Со мной любимый человек. Да, он зависит от меня, ну и что? Ей от меня ничего не нужно. Вернее, только одно — чтобы я была рядом». Это великий урок — радоваться каждому мгновению жизни. Здесь и сейчас», — сообщила Хакамада.

m.goodhouse.ru

Ирина Хакамада о том, как она вырастила дочь с синдромом Дауна

Ирина Хакамада о том, как она вырастила дочь с синдромом Дауна, и как сделать, чтобы в семье все были счастливы или хотя бы довольны.

Тогда я уехала рожать в США. Американцы считают, что все дети могут быть счастливыми, тем более с синдромом Дауна, потому что эти дети не умственно отсталые, у них просто по-другому работает мышление, — больше развито воображение, и меньше развита логика. Они с удовольствием общаются с людьми, и у них отсутствует ген агрессии, — это 100% позитива и доброты, они любят всех, кто протягивает к ним руки. В Штатах многие люди с синдромом Дауна учатся, работают, женятся и рожают собственных детей.

В России, к сожалению, ситуация кардинально другая. Через несколько месяцев после родов я вернулась домой и поняла, что атмосфера здесь варварская. В те времена, в конце 1990-х, даже говорить о таких детях было нельзя, тем более не было никаких фондов или центров помощи. Были только отдельные люди. Нам повезло, мы нашли удивительную женщину, врача-дефектолога, Елену Антоновну Стребелеву. Она посвятила проблеме детей с синдромом Дауна всю свою жизнь, все свои педагогические разработки. В Советском Союзе ее тема не пользовалась поддержкой, но она упорно на ней стояла.

Елена Антоновна с двух лет начала заниматься с моей дочерью, и та стала социально адаптированной, стала разделять проблемы внешнего мира, а не только делать то, что ей хочется. Иногда эти дети слишком взрослые, пятилетний ребенок может дать диагноз семейным отношениям как мудрая провидица. Но в текущей жизни им плевать на все. Маленький ребенок может прийти в компанию взрослых людей, познакомиться с кем-то, кто ему понравился, и не давать ему целый вечер общаться ни с кем другим.

В воспитании дочери я прошла все стадии разочарования и отчаяния. Приходилось все время крутиться, искать преподавателей, искать инклюзивы. Я нашла школу с инклюзивным образованием, но вскоре поняла, что это хорошо только для социализации, знаний там ноль. Учителя не обращают на особенных детей внимания, они просто сидят, а одного тьютора, который занимается адаптацией, недостаточно. Образование дают только инклюзивные школы англо-саксонского типа, где у каждого ребенка есть свой тьютор, он сидит рядом с ребенком и на каждом уроке адаптирует весь материал. Без этого у таких детей все пролетает мимо.

Самое сложное, — замотивировать таких детей на долгий проект. Они упорно делают только то, что им нравится. Если им не нравится, они начинают хитрить так, как обыкновенный ребенок не способен. Дочь мне может позвонить и сказать: «У меня упало давление, я в полуобморочном состоянии, и мне срочно надо ехать домой». Только чтобы не идти куда-то. Чтобы ее замотивировать, я использую собственный пример: «Тебе нравится, что я известна на всю Россию, ты везде хвастаешься, что я бывший политик, что я лекции читаю. Ты понимаешь, какой это труд? Я постоянно работаю. Ничего просто так не дается».

Когда она выросла, я поняла, что у нее мудрость взрослого человека, превышающая мою. При этом мы с ней подружки. Это девочка, которая копирует, как я одеваюсь, которая хочет быть красивой, которая рассуждает о мальчиках, о любви, о женитьбе. Я ей дала кучу книг, я от нее ничего не скрываю, как рождаются дети, например.

Мы с ней очень весело проводим время, она меня понимает, я понимаю ее. Правильно говорят все родители таких детей: «Прекратите их жалеть и с ними сюсюкать! Нужно общаться как со взрослыми». Мы идем, например, на пляж, и я понимаю, что забыла очки. А у меня, вообще-то, минус пять. И я говорю: «Я ничего не вижу, так что все на твоей ответственности. Если ты меня через дорогу не переведешь, мы обе убьемся».

В свое время я потратила прорву денег на помощников, но у меня они были, а у многих этих помощников нет. Сейчас общество, наконец, открылось по отношению к особенным детям, появляются удивительные проекты и фонды, например, «Даунсайд Ап», который помогает адаптироваться родителям и маленьким детям. Но не менее важно заниматься с детьми и потом, когда они вырастают и становятся личностью.

Сейчас моей дочери 18, и помимо бассейна и художественной школы она занимается в театре «Открытое искусство», играет главную роль в спектакле «Золушка». У нее там даже появился жених, который играет принца. Еще она ходит в творческий центр «Круг», где занимается керамикой и пластикой, и на мероприятия фонда «Лучшие друзья». Это фонд, который создала американка, блестяще говорящая на русском языке и посвятившая всю жизнь адаптации взрослых детей с особенностями. Она придумала программу, в которой с детьми работают студенты-волонтеры, сдвинутые на этой теме и одновременно работающие над своими научными проектами. У дочери там появилась подруга, студентка второго курса. И это очень здорово, потому что друзей-ровесников таким детям найти очень трудно. Даже в школах с инклюзивным образованием обычные дети детей с особенностями игнорируют. Они вежливые, они улыбаются, их воспитывают, но дружить-то никто насильно не будет.

Центры, которые помогают семьям с синдромом Дауна, безусловно, нужны. Они могут дать методику, объяснить, как справляться с трудностями, вдохновить на полноценную жизнь. Еще они могут предоставить волонтерскую помощь. Точно так же нужны центры по адаптации подростков и по созданию системы профессионального обучения, а также по созданию рабочих мест.

Такие проекты начали появляться только в последние два-три года. Так, моя дочь сейчас учится в специальном колледже, там есть программа, позволяющая детям с самыми разными особенностями начать работать, получить какое-то представление о своем будущем. Дочка там занимается растениеводством. По-моему, ей плевать на это растениеводство, но это неважно, главное, чтобы чем-нибудь занималась. Дисциплина нужна.

У меня, конечно, бывали моменты отчаяния: «Боже мой, у меня особенный ребенок…» А со временем я поняла, что вообще никакой особенности нет, — миллион детей такие же. Одни боятся, другие слишком наглые. Самые тяжелые моменты были, когда дочку оскорбляли дети моих знакомых. Мне было тяжело, но я пропускала это мимо, дети ни в чем не виноваты. Дочь, правда, не рыдала, не расстраивалась и быстро забывала об обидах. От оскорблений отбивалась, говорила мне потом: «Он урод». И меня это радовало.

Мне очень помогает моя жажда жизни. Что бы ни происходило вокруг, я буду делать все, чтобы быть счастливой. Чтобы быть счастливой, нужно, чтобы был счастлив ребенок. Значит, делаем это и все. А ныть каждый дурак умеет.

Совет, который я даю своим знакомым, у которых рождаются «солнечные» дети: ничего не бояться и не жалеть, жить так, как жили раньше. Не надо угнетать себя и посвящать всю жизнь этим детям, — нужно делать все, чтобы они адаптировались. При этом есть большое преимущество: обычные дети вырастают и уходят. А эти, даже если женятся или выйдут замуж, все равно будут при вас. И это круто.

Если у вас возникли вопросы по этой теме, задайте их специалистам и читателям нашего проекта здесь.

econet.ru

10 звездных родителей, которые растят особенных детей

Если в семье рождается ребенок с особенностями развития — для родителей это становится настоящим испытанием. Мало кому удается справиться с этим и достойно воспитать чадо. Однако этим звездам удалось сделать невозможное! Они не только не отказались от своих детей, но и сумели стать примером для других родителей с подобной проблемой.

Младший сын известной актрисы родился с синдромом Дауна. Бледанс не отчаялась, а вплотную занялась воспитанием малыша. Как итог — четырехлетний Сёма стал самым известным в России «солнечным» ребенком. Сёма радует родителей своими достижениями, ведь он научился читать в возрасте трех с половиной лет. С ума сойти, ведь не каждому здоровому ребенку это под силу! Сама же Эвелина — почетный посол фонда «Даунсайд Ап», который поддерживает семьи, где растут дети с синдромом Дауна.

И как не восхищаться такими людьми?

Ирина Хамада воспитывает дочь с синдромом Дауна. В свои 17 лет Марии довелось пережить многое — несмотря на врожденную болезнь, она еще и поборола лейкоз крови. Несмотря на все испытания, Мария растет умным ребенком, занимается танцами, рисованием, плаванием. Она часто проводит время с мамой, их вполне можно назвать лучшими подругами.

Врачи долго не могли поставить диагноз дочери Лолиты, Еве. Ей приписывали и ДЦП, и синдром Дауна, но потом определились — аутизм. Болезнь ничуть не помешала девочке жить полноценной жизнью — она общается со сверстниками, ходит в школу, занимается плаваньем и свободно говорит по-английски! Лолита приложила все усилия для того, чтобы девочка росла счастливой. Однажды Ева даже приняла участие в показе мод вместе со звездной матерью. Какие же молодцы!

У жены Данко, Натальи, были очень тяжелые вторые роды, из-за которых их младшая дочурка Агата родилась с диагнозом «ДЦП». Отказаться от малышки родителей уговаривали не только врачи, но и мать певца, из-за чего у них сильно испортились отношения. Однако пара решила оставить малышку. Сейчас Агата уже радует родителей своими успехами: она следит глазами за предметами и держит головку, а с ее диагнозом это победа!

Я бы никогда не подумала, что и этот актер воспитывает особенного ребенка. Его сыну не повезло — врачи изначально поставили ему неправильный диагноз и время для эффективной реабилитации было упущено. Сейчас Колин знает, что у мальчика редкая форма аутизма. Однако актер не падает духом, а активно борется с болезнью сына. Он даже стал одним из учредителей центра по изучению этой разновидности аутизма.

Федор Бондарчук и Варвара

У дочери Федора и Светланы Бондарчук ДЦП. Для того чтобы девочка имела больше возможностей для лечения и реабилитации, Варвару отправили жить за границу. Ведь Россия, по словам Светланы, не приспособлена для проживания таких особенных детей, как ее дочь.

Константин Меладзе и Валерьян

О том, что у младшего сына Валерия Меладзе от первого брака аутизм, пара узнала, когда мальчику было 3 года. Долгое время бывшие супруги не говорили прессе об этом. Несмотря на развод, оба родителя принимают активное участие в воспитании ребенка.

Сергей Белоголовцев и Евгений

Евгений Белоголовцев не мог ходить из-за ДЦП до 6 лет. Но родители постарались, чтобы их сын не был изолирован от общества и рос вместе с обычными детьми. Сейчас парень работает ведущим на радио, занимается лыжным спортом и ведет жизнь совершенно обычного человека.

О том, что сын певицы болен аутизмом, стало известно, когда мальчику было 3 года. Сначала звезда обвинила врача в том, что он не смог диагностировать болезнь раньше, но потом взяла себя в руки и активно занялась лечением сына. Сейчас Дизель ходит в обычную школу, правда, с собственным помощником. Тони Брэкстон сейчас является представительницей организации по проблемам аутизма.

В трехлетнем возрасте сыну Нетребко врачи поставили диагноз «аутизм». Для того чтобы дать малышу больше возможностей для развития, Анна переехала в США и наняла для Тьяго специалистов. Сейчас малыш учится в специальной школе.

Какие же они молодцы! Эти родители не просто не сдались в сложной ситуации, а стали примером для всех родителей с похожей проблемой, и это действительно вызывает уважение. Ставь «Лайк», если тоже восхищаешься такими людьми.

do-slez.com